*הנאמר נכתב בלשון זכר אך מתייחס לשני המינים, כמו גם לכל המלווים/ות באשר הם/ן – בת/בן זוג, ילד/הורה/אח, חבר/ה.

אני? מלווה? מטפל?

מחלה של בן זוג או קרוב משפחה, לרוב ללא הכנה מוקדמת עשוי להיות אירוע מכונן, מעצים, אך פעמים רבות עשוי גם להיות מרתיע ומפחיד. מחלה כרונית מכה כרעם ביום בהיר ויש למצוא את הדרך לחיות לצדה. אבחון מחלת מפרקים של אחד מבני הזוג או מבני המשפחה הוא מצב חדש המשנה את האיזון הקיים במשפחה. רבים מהזוגות חשים שכל סדרי עולמם השתנו ושחייהם לא ישובו עוד להיות כשהיו. החולה ובן הזוג מוצפים במידע חדש, לעיתים סותר; אפשרויות הטיפול מבלבלות והלב מתמלא חרדה ממה שצופן העתיד.

הקושי וההתמודדות העיקרית מול המחלה הם של המטופל, אך גם האנשים לצידו – בן הזוג, ההורים, הילדים והחברים – סוחבים חלק ניכר מן המעמסה. על בן הזוג ויתר בני המשפחה לקבל אחריות ולבצע מיומנויות ותפקידים שונים שונים בבית ובמשפחה, שאולי בעבר לא עסקו בהם. הם נאלצים להתמודד עם מתן תמיכה פיזית כגון סיוע במטלות יומיומיות, שנראו כשגרתיות עד היום לדוגמה: ליווי החולה לרופאים, סיוע בנטילת תרופות ואולי אף בהזרקתם, עיסוק בבירוקרטיה, עזרה סיעודית של רחצה, לבוש, צחצוח שיניים וכיו"ב וכן, תמיכה נפשית והכלה.

התמיכה והליווי אינם פשוטים ולעיתים מלווים בקשיים רגשיים, כל אחד יתחיל ויחווה את המסע בדרכו שלו ובעוצמות שונות.

קהילת המלווים של עמותת מפרקים צעירים מזמינה אתכם לצעוד, כל אחד בהתאם לצרכיו, לאורך המסע בעזרת שיח בקבוצה הסגורה בפייסבוק מִפרְקִָים צעירים – קהילת המלווים, דף קהילת המלווים באתר העמותה ובמגוון הפעילויות שהעמותה מקיימת לאורך השנה. הליווי מצריך הרבה תעצומות נפש, אבל חשוב שאתם, המלווים לא תשכחו את עצמכם בתהליך.

ההתחלה – הצעדים הראשונים

הפסיכיאטרית אליזבת קובלר-רוס פיתחה את חמשת שלבי האבל (מודל קובלר-רוס), שהתפרסם בספרה בשנת 1969 . בהמשך הוחל המודל על תהליכים נוספים שאנו עוברים בחיינו. רוב האנשים המקבלים את אבחון – מחלת מפרקים, מחלה כרונית שתלווה אותם עד סוף חייהם, עוברים חלק משלבי האבל שבדרך כלל כוללים הכחשה, כעס, דיכאון ורק אח"כ – קבלה.

הצעד הראשון הוא להבין כי אתה מתמודד עם אירוע משנה חיים. הטיפול באדם חולה במחלת מפרקים, שהוא גם בן/בת זוג או קרוב מדרגה ראשונה, עשוי להיות תובעני ולהידמות לנסיעה ברכבת הרים.

הוא יכול לחזק זוגיות, להביא לקרבה אינטימית, לחזק תא משפחתי, אך גם עשוי לגרום לקשיים בחיי הזוגיות ואף לפרק משפחה. הוא מעניק לכל המתמודדים הזדמנות לגלות את חזקותיהם, יכולותיהם בהתמודדות עם משברים, יכולת הנתינה של המלווה, היכולת למתן מענה על צרכים ולפתרון בעיות.

שלבי האבל יכולים לבוא לידי ביטוי גם אצל המלווה ולגרום להתמודדות עם שאלות כגון: "איך זה נפל עלינו? מה יהיה? איך אתמודד עם זה? מה אני יכול לעשות? האם זה יכול להרחיק אותנו זה מזו? התחתנתי עם איש/ה בריא/ה ולא ציפיתי להיות מלווה בשלב זה של חיי". הצפת הרגשות היא ברורה ומובנת. כך גם הבלבול, חוסר הידיעה איך להמשיך הלאה ומה עלי לעשות.

לכן, חשוב לקחת נשימה עמוקה ולפרק את הצרכים לאט והחשוב ביותר – הבנת המצב תוך שמירה על תקשורת טובה.

אחת השאלות שמטרידות את המלווה היא כיצד יוכל לעזור. לשם כך מומלץ לבצע מספר צעדים:

  1. למדו את המחלה. קראו על מחלת המפרקים מאמרים באתר עמותת מפרקים צעירים על מנת להבין על מה מדובר ולאיזה מידע אתם נזקקים ומי הם הגורמים שיכולים לתת מענה.
  2. היעזרו בקהילת המלווים ובקשו המלצות על רופאים מקצועיים המעורבים בתהליך.
  3. נסו להבין מהמאמרים ומהרופאים ומהמטופל עצמו איזו עזרה מצופה מכם:
    1. איזו עזרה אתם אמורים להעניק?
    2. האם אפשרי לגייס בני משפחה נוספים לעזרה? (למשל אם מדובר בבן/בת זוג, האם ישנם ילדים שיכולים לעזור? ואם כן כיצד? האם זה נכון לבקש?)
    3. האם העזרה נדרשת מכם בקול או שעליכם להבין אותה ללא מילים?
  4. האם היותכם מלווים פוגעת במקום העבודה שלכם?
    1. האם ניתן לשוחח עם גורם רלוונטי במקום העבודה, להסביר לו את המצב ולבחון יחד איתו מה ניתן לעשות?
  5. המשאבים הכלכליים:
    1. מספיקים?
    2. האם יש צורך "לחשב מסלול מחדש"?
    3. בידקו אילו ביטוחים יש לכם. האם ניתן להיעזר בהם?
    4. יועצים כלכליים – אולי כדאי להיוועץ בהם?
  6. איפה אתם בתהליך? איך ומה אתם מרגישים?
    1. עומס.
    2. אחריות .
    3. נסו לשוחח ולפרוק מעט עם חבר/ה קרוב או בקשו עזרה מגורם מקצועי.
    4. נסו לשאוב כוחות מתחביבים, פעילות ספורטיבית, מפגשים עם חברים קרובים. צאו לשאוף אוויר. ואל תפסיקו את כל מה שאתם רגילים לעשות. ייתכן שתצטרכו להתאים את עיסוקיכם ופעילותכם לזמנים אחרים, אבל אין
      צורך להפסיק בהם.

המלצות וטיפים:

  1. רשמו לעצמכם את השאלות והחששות שיש לכם ונסו לנהל שיחה פתוחה וכנה עם מי שאתם מלווים. בחרו מקום ניטרלי לשיחה, כמו בית קפה למשל, עם פינה מעט מבודדת. שאלו אותם מה הציפיות שלהם מכם, נסו להבין האחד את החששות של האחר. נסו להגיע למקום שבו שניכם מבינים מה מצופה מכל אחד, אך ללא כפיית דעות / רעיונות האחד על האחר. למשל:
    1. זה בסדר לכעוס, לבכות, להיות מדוכא. צפויים ריבים.
    2. מותר לשמור לעצמי פעולות / דברים שהייתי עושה, בדיוק כמו שהיה לפני שחלה.
    3. אני אעשה כל שביכולתי על מנת לתמוך / לעזור ולהיות פה בשביל האדם שאני מלווה.
    4. להבין שעלי לטפל גם בעצמי ולא רק באדם שאני מלווה.
  2. דברו על הצרכים הנדרשים. סכמו כיצד כל אחד מהצדדים יכול למלא את הצרכים, איך ניתן לעזור ובמה. דוגמאות:
    1. מה מספרים למשפחה? לילדים? לחברים?
    2. האם יש צורך בעזרה בקימה מהמיטה? עזרה ברחצה? עזרה בלבוש?
    3. לא לסגור חזק את בקבוק השתייה / החלב וכיו"ב.
    4. האם יש צורך להכין בבוקר את משחת השיניים על מברשת השיניים?
    5. האם יש צורך בעזרה בניקיון הבית? האם אני, המלווה, יכול לנקות לבד את הבית? או האם ניתן לנקות יחד את הבית? או אולי לשכור מנקה?
    6. להכין את הילדים ולפזר אותם במסגרות השונות – מי יעשה את זה?
    7. האם פעילות ספורטיבית יכולה להקל? אולי ניתן לעשות אותה ביחד על מנת לעודד את החולה לקיים פעילות ספורטיבית?
    8. חישבו לפני שמזמינים אורחים, כיצד לארח בצורה מיטבית וכיצד להקל על החולה בהכנות לאירוח.
    9. האם ללוות את החולה לרופאים? לבדיקות? לטיפולים?
    10. לבדוק אילו עזרים יכולים להיות שימושיים, כגון: חולץ נעליים, פותחן קופסאות, שואב אבק אוטומטי, כרית ישיבה שתומכת בכאבי עצם הזנב וכו'.
  3. היבט כלכלי, בירוקרטיה ועוד: לשבת יחד ולבחון את הבעיות ולנסות להגיע לפתרונות.
    1. האם ההוצאות הכספיות גדלו לאור ההוצאות רפואיות? במידה וכן, האם יש צורך לבצע שינויים?
    2. האם יש עניין לבחון תביעת נכות כללית בביטוח לאומי?
    3. האם יש עניין להגיש בקשה לתו נכה?
    4. האם יש צורך לבחון הורדת שעות משרה של המטופל? כיצד עושים זאת? האם המטופל מעוניין בעזרה שלך מול המעסיק? האם צריך להודיע למעסיק?

לאו דזה (פילוסוף סיני) אמר: "גם מסע של אלף מילין מתחיל בצעד אחד קטן".

עמותת מפרקים צעירים כאן גם עבורכם, המלווים.

נכתב ע"י: מיכל נודל, חולה בדלקת מִפְרָקִים מקשחת AS, מלווה ומטופלת.
עריכה: הילי וואלך, יו"ר העמותה ורונית שפירא.
דף המידע נכתב בהשראת "מפת דרכים לבן משפחה מטפל" של הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים caregivers.