אפרת זיו

efrat-bigמכירים אותי כאפרת, אפי או אמא של. בת 41 מרמת השרון. נשואה ואמא לשני בנים ושתי חתולות. לוחמת.

בשנת 2007 אובחנתי עם AS, אנקילוזינג ספונדיליטיס, הגדרה שהורחבה לאחר מכן לספונדילוארתריטיס אקסיאלי והיקפי, היה מבצע 1+1.
קל יותר לתאר את הדברים בדיעבד.

בדיעבד, למשל, אני מבינה היום שהאשמתי המון זוגות נעליים בכאבי גב על לא עוול בעקבן, שהפסקתי לעשות פעילות גופנית כי חשבתי שהגזמתי איתה ושהיא מסבה לי כאב ושבאופן כללי מצאתי מיני "אשמים", הכל פרט למחשבה על מחלה.

כי הרי מה לצעירה ללא רקע משפחתי של מחלות כרוניות ולמחלות? ועוד מחלה הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף? זה של זקנים והרקול פוארו לא?

בתי חולים ראיתי, עד אז, כמעט רק בסדרות טלוויזיה ותמיד הם נשמעו כמו "פתרון סופי".

כאבי גב משונים, בעיקר בגב התחתון ובמצב מנוחה, היו מציקים לי. הייתי משדלת את בני זוגי לעסות לי את הגב הרבה לפני שאובחנתי. לא היה לי מושג. הייתי בכושר מעולה, רקדתי, תרגלתי קיק בוקסינג, התאמנתי במכון כושר. הייתי משלימה אימונים שלמים – ואחר כך מתקשה ללכת. חשבתי שהגזמתי באימונים.

הקושי בבקרים, מה שמכונה בעגה המקצועית "קישיון בוקר" המאפיין חולים כמוני, היה משהו שהייתי בטוחה שכולם חווים. זאת אומרת כולם הרי נוהמים ומקטרים בבוקר לא? שנים חשבתי שאני עצלנית ומפונקת ושככה כולם. לכולם קשה בבוקר. ניסיתי ונלחמתי להיות כמו כולם עד לאבחנה שאיתה פתאום הגיע המונח הזה – קישיון בוקר.

לא, לא כולם קמים ככה מסתבר.

לא כולם מתקשים להרים רגל ולהכניס למכנסיים, לא כולם קמים עם יכולת תנועה של רובוט וראש עקום, מתקשים להתכופף, כואבים, תפוסים, עייפים ללא תלות בכמות שעות השינה שצרכו וכן הלאה.

אגב, לאור העובדה שלקח לי נצח לקבל את עצמי כחולה, במשך שנים רבות נוספות עדיין חשבתי שאני סתם עצלנית ומפונקת. לקח זמן לקבל את עצמי כמו שאני ולשחרר.

בהריון הראשון הגוף השתגע לחלוטין והחל לתקוף את עצמו. מאדם פעיל ו"ג'ינג'י" שעבד במשרה מלאה מחוץ לבית, השתנו החיים לחלוטין ועברתי להתגורר און אנד אוף באיכילוב. אף אחד לא ידע מה קורה ופאנל מכובד של רופאים נקרא אל מיטתי בבית החולים לבצע בדיקות מגוונות כדי לנסות להבין מה הסיפור. בהריון הבדיקות האפשריות מוגבלות, כך בדיקות מסוימות נדחו לאחר הלידה. סיימתי היריון ולידה מאתגרים, רחוקים שנות אור ממה שדמיינתי לעצמי, שהסתיימו ביילוד מיד כאשר נכנסתי לחודש 9 באמצעים שלדעתי יש לאסור באמנת ז'נבה.

אחת הבעיות המוכרות באבחון מחלות ראומטולוגיות היא משך הזמן עד לאבחון והטעויות המתרחשות בדרך. כך גם אני מצאתי את עצמי אצל אורתופד במקום אצל ראומטולוג, ובבדיקת מיפוי עצמות במקום ב MRI. כל אלה קרו גם אבל אחר כך..

למזלי הגעתי לאורתופד מנוסה ומקצועי (ד"ר צוני סיגל) שבאמצעות מניפולציה קלה על הרגל (כזו שגרמה לי לשאוג ולראות כוכבים) ידע שהכתובת עבורי היא ראומטולוג. משם הדרך נסללה די מהר.

החמרה נוספת אחרי הלידה כללה כבר גם את הברך ומנעה ממני ללכת. משך שנה לאחר לידת בני הראשון, לא יכולתי כמעט לצאת מהבית איתו ללא עזרה (מה שהחזיר אותי לעיר הולדתי רמת השרון, ולבניין עם מעלית וחנייה כצורך נדרש). ניקור מפרק ושתי בדיקות MRI אחר כך אובחנתי באופן חד משמעי. פגיעה דו צידית באגן, פגיעה בברך ימין. מחלה. כרונית. ללא תרופה.
חד משמעי לרופאים אבל לא לי. לא קבלתי את הגזירה.
אולי כי לא הייתי חולה מובהקת, אולי כי קשה לקבל, אולי כי נפלתי בסטטיסטיקה ונכללתי עם האחוז הנמוך של החולים נעדרי הגן HLA-B27 המופיע אצל למעלה מ90% מהחולים במחלה.

הייתי מנסה להתנהל כרגיל, בהכחשה מוחלטת, תוך שאני עוברת בין מיטב הרופאים בתחום, לא מגלה לכל אחד מה קודמו אמר, בודקת אם גם הוא יגיע לאותן מסקנות. לצערי הם הגיעו לאותן מסקנות ואני נאלצתי להתחיל להתמודד עם המציאות ולהפנים.

היום, 2016, המחלה באה לידי ביטוי בעמוד השדרה, הגבלה בתנועת הצוואר, פגיעה בכף יד, בברך ובאגן, ומידי פעם הפתעות נוספות שצצות ונעלמות כלעומת שבאו. אין רגע דל!

המחלה באה לביטוי בחיי היום יום שלי כך:
כאב כרוני. תמיד כואב לי. כשאתם שואלים מה נשמע ואני עונה בחיוך סבבה- כואב לי. (גם כשאני עונה בלי חיוך או כשאני לא עונה).
הדבר הראשון שאני מרגישה בבוקר- כאב. הדבר האחרון שאני מרגישה לפני שאני נרדמת- כאב. הוא עולה, הוא יורד, הוא מתיש יותר או פחות, אבל הוא תמיד תמיד שם. לרוב לא רואים ולא יודעים. נכות ללא נראות.
לפעמים אני חבושה ו / או צולעת, אולי סתם נראית קצת מסורבלת מהצד.
עייפות וקושי בניהול אנרגיות.
זה פן מאד מתסכל ומדכדך. הפער בין הרצוי למצוי. לעשות תכניות ללא היכולת להתחייב. לרדת משמעותית בכל פעילות הכרוכה ביציאה מהבית. לחשב ולנהל כל דבר. היום היה יום פעיל במיוחד? הייתי בטיול? לכל דבר יש "תג מחיר" ועל פעלתנות משלמים.
מגבלות תנועה לפעמים זו היד שלא מאפשרת תפקוד בסיסי כמו פתיחת צנצנת או צחצוח שיניים. לפעמים צולעים, לפעמים הלילות מופרעים על ידי כאבים או שניתן לישון רק בחסות תרופות, לפעמים הראש לא מסתובב וקשה לנהוג, לפעמים לובשים שמלה כי להכניס רגליים למכנסיים זה קשה. הפתעות כאלה ואחרות, ללא תבניתיות וללא הכנה.

במי אני נעזרת ? בבן הזוג שעבר ועובר איתי מסלולי "טרק" אדירים (אין כמוך!), במשפחה, בחברים שמבינים, במיטה, במשחות ועזרים רפואיים, באמבטיות רותחות, בתוספים שונים, במוזיקה, ביצירתיות ואלתור, בדמיון מודרך, בחולים אחרים (אתר כמוני, חברי העמותה, קבוצות פייסבוק של חולים מרחבי העולם..), בתרופות, בהתמקדות בהנאות הקטנות, ובגלונים של תרופת הסבתא הידועה- הומור.
טיפול קסם נוסף שאומץ על ידי, לא ללא קושי אבל עם הרבה אתגר והמון הטבה, הוא היוגה (איינגר יוגה אצל מירי ריבלין הקוסמת במקרה הזה). נכון שאני לא יכולה לעשות את כל התרגילים שכולם עושים, ולפעמים נדרשים לי עזרים ו/או התאמות, נכון שלפעמים לצאת מתנוחה או לקום יותר קשה לי מהתרגיל עצמו, אבל התמורה שהיוגה חוללה ומחוללת אצלי- פיזית ומוראלית – היא משמעותית ואדירה. היוגה מסייעת לי בשמירה על יציבה נכונה, הגמשת הגוף, הפחתת כאבים וכלים להתמודד איתם טוב יותר והרחבת טווח התנועה.
מתעדכנת על בסיס קבוע במחקרים וחדשות בנושא, עוברת ניסוי – תהייה – טעייה, שומרת על אופטימיות ונאבקת על כל פיסת פעילות גופנית.
וכן יש ימים שבהם הגעה לדואר וחזרה מוגדרים כפעילות גופנית וגורמים לך להרגיש כמועמד טבעי לקבלת פרס ישראל.
בדיעבד היו סימנים מחשידים של כאבי גב-ישבן, בעיקר בשכיבה ובמנוחה. אחרי פעילות גופנית, בלילה, בשינה. עייפות קשה שלא באה לפתרונה גם לאחר שינה מרובה. ימים / תקופות בהם הצוואר כואב ותקוע ללא סיבה ידועה. ימים / תקופות בהם היד כואבת ולא מתפקדת ופתאום דברים בסיסיים כמו נהיגה או פתיחת בירה הופכים ל"השרדות האיים הקריביים" רק בלי האיים והתהילה.
והנה טיפים שאני רוצה להעביר לשכמותי-
• אתם לא לבד בעולם, דברו עם אנשים במצב דומה. לא תאמינו כמה תוכלו לפרוק, להיעזר וללמוד.
• מיצאו רופא שהתקשורת שלכם איתו טובה ושאתם סומכים עליו. רצוי שיהיה נגיש למקרי החמרות פתאומיות כי כידוע יש כאלה.
• חשיבה קריאטיבית: תכננתם עם הילדים בילוי ואתם לא מתפקדים? אלתרו פיקניק בבית באמצע הסלון.
• אמצו חיית מחמד.
• השתדלו להפחית מתח עד כמה שניתן.
• נועו, זוזו, מושו, חושו.
• הישמרו משרלטנים (קוראים באוזן, לוחשים למפרקים וכיו"ב) שמבטיחים לכם הרים וגבעות.
• Always look on the bright side of life