דוד סידס
דוד סידס, בן 55, גרוש, מתגורר בתל אביב
מאובחן כבר כמה שנים ב AS, פיברומיאלגיה, PsA, תסמונת רינו, גסטריטיס, ועוד..
בשל השילוב של המחלות השונות, נכשלה שיטת האלימינציה ולקח הרבה זמן לאבחן אותי והיה כשל מוחלט בחיפוש הבעיה הראומטולוגית העיקרית, שפרצה כנראה, לאחר טראומה גופנית קשה שבגינה נותחתי בהצלחה בגבי.
למרות שבבדיקות הדימות, ניתן היה לראות בבירור את ה AS, עברתי רופאים רבים, טופלתי בתרופות רבות שטיפלו בכאב ובתופעות הלוואי שהתעוררו, וללא הצלחה!
עד שהגעתי לפרופ' יצחק רוזנר.
פרופ' יצחק רוזנר, ברגישות ובמקצועיות רבה, הפריד בין המחלות השונות, איזן אותי מבחינת הדלקת והתאים את הטיפול באופן כזה, שאפשר לזהות, לאבחן ולטפל, גם בשאר הדברים. במשפחתי יש רקע מאימי וסבי שהיו חולים גם הם בדלקת מפרקים, וכן HLB27 חיובי.
בתחילת הדרך לאחר האבחון וההלם הגדול, קיבלתי עזרה רבה מהצוות הרפואי במחלקה הראומטולוגית בבני ציון, ומשהתעוררו שאלות רבות ונוספות בנוגע להתנהלות עם המחלה, ניסיתי להשיג מידע בכל דרך.
הלכתי לכנסים, העמקתי בפורומים השונים והייתי בבלבול גדול, זאת לצד הגירושין שהתנהלו באותו הזמן.
עמותת מפרקים צעירים שבדיוק הוקמה, עזרה לי רבות, הילי וולך יו"ר העמותה, חברי הוועד וחברים בעמותה. שאבתי מידע רב גם מהחברים בקבוצות התמיכה, מהפעילויות, מהכנסים ומקבוצת הפייסבוק של העמותה.
כך צברתי מידע רב, על האבחון, הטיפולים, התרופות ודרכים להתמודדות עם המחלה או הבירוקרטיה, דבר שאפשר לי להתחיל לחלוק אותו עם חולים הזקוקים למידע זה, להצטרף לשורות המתנדבים בעמותה ובהמשך זכיתי בזכות גדולה, להצטרף לחברים מדהימים כחבר הוועד המנהל של עמותת מפרקים צעירים ולפעול יחד לטובת החברים החולים במסגרות האחרות – בכנסת, בביטוח הלאומי, בוועדות השונות, בפעילויות העמותה, באתר כמוני ובעוד המון מסגרות נוספות. לשמחתי הרבה, זכינו וזוכים לאורך כל הדרך בשת"פ מדהים מצד מטפלים, רופאים, המל"ל, חברות תרופות, חוקרים, מגדלים ואנשים רבים יקרים וטובים שעוזרים לנו לקדם נושאים רבים ושונים לטובתנו החולים. לאורך השלבים השונים במחלה, וגם היום, לא מפסיק לנסות כל דבר אפשרי, בניסיון לשפר את מצבי – בעזרת טיפולים אלטרנטיביים רבים ומגוונים, שינויים תזונתיים, שינויים אישיים, הורדת סטרס, טיפולי גוף ונפש רבים ומגוונים, צמחי מרפא, תוספי תזונה, תרופות, תרופות ניסיוניות, אמונה ורצון שלא תמיד הצלחתי לגייס במיוחד לאור הקשיים והשינויים שהגיעו עם ההגבלות והמגבלות…נעזר ונעזרתי רבות ב "חוכמת החולים" ובניסיונם, מנסה לשתף בכל דרך, מניסיוני ויכול לסכם כמה נקודות מאוד משמעותיות בדרכי:
- אל תאמינו לכל מה שאתם חושבים – אנו חושבים בהתאם לידע שיש לנו כרגע…
- אם הרופא הטוב בעולם, אינו נותן לכם מענה… החליפו אותו ברופא שנתן מענה לכמה שיותר חולים מהסוג הכי דומה לשלכם… כזה שיאבק עליכם ולא זה שנחשב מפורסם. יש רופאים נפלאים ויש כאלו שקורסים תחת מגבלות המערכת הרפואית והלחץ או שטעו בכיוון. (כך גם בביטוח הלאומי, בקופת החולים ובכל ביורוקרטיה אחרת)
- שום דבר אינו אישי – לקופת החולים, לביטוח הלאומי, לרווחה ולכל מוסד אחר, נהלים, חוקים, כללים ופקידים… הם עלולים גם לטעות. למדו את הכללים והחוקים והכללים ודרשו את שמגיע לכם.
- אל תרימו ידיים, אם נופלים בין הכיסאות, היעזרו בחולים ובעמותה, כדי להבין את הדרכים האופציונליות.
- כל אחד מאיתנו, מורכב באופן שונה = לא כל טיפול מתאים לאחר, אך מהרגע שהחלטתם ללכת על טיפול\תרופה, כל שהיא, האמינו בה ותנו לה את כל הכלים להצליח.
- אין תרופות קסם – אל תאמינו לשרלטנים אך נסו כמה שיותר במקביל למעקב רפואי צמוד של ראומטולוג.
- חשוב להוריד את הלחץ\סטרס ולטפל באופן רציף כדי לאפשר לגוף להתמודד עם המחלה.
- אל תצפו מבני משפחה, מאנשים בריאים להבין את מה שאתם מרגישים וחווים… אם יש כאלו, הם נדירים.. ולכן הצטרפו לקבוצת תמיכה באזור מגורכם ותופתעו לטובה, כמה כוח, מידע, טיפים ועזרה, ניתן לקבל מהקבוצה.
ברוכים הבאים, בריאות ובהצלחה!