הורים לילדים המתמודדים עם מחלות ראומטיות, כיצד נוכל לתמוך בכם?

עמותת מפרקים צעירים מהווה קהילה חמה, תומכת ומכילה לכלל המתמודדים עם מחלות מפרקים אוטואימוניות ואינפלמטוריות, ומחלות נדירות אוטואימוניות ואינפלמטוריות.
במסגרת הקהילה שלנו, אנו מחבקים גם את ההורים לילדים המתמודדים עם מחלות אלו.
במסגרת הפעילות בעמותה, אנו משתדלים לתמוך בצרכים של ההורים לילדים אלו.
במהלך השבועיים הקרובים יועלו בדף הציבורי של העמותה, נושאים שחשבנו לנכון שכדאי להציפם בקרב הציבור הרחב.

אז מה קיים אצלנו?
קבוצה סגורה בפייסבוק המיועדת להורים לילדים המתמודדים עם מחלות אלו.
קבוצת וואטסאפ פעילה בקרב ההורים.
שניהם מהווים אפשרות ללמוד, להעביר ידע, לקבל ידע, לשמוע מניסיונם של הורים, להיעזר בתחומים שונים.
אחת לשבועיים לערך, אנו מקיימים "מפגש פסגה" כללי, על עולם הזכויות הרפואיות, עם עו"ד שמשרדה עוסק בכל הנוגע לביטוח לאומי, שיקום, שירותים מיוחדים, ניידות, תו נכה, ביטוחים פרטיים, פנסיה וכו'. מפגש זה מיועד לכלל חברי העמותה, אך נותן מענה גם להורים.
פעילויות עיתיות מיוחדות (בזמן שגרה) הינם אירוח רופא על קפה (מפגש פיזי בבית קפה עם ראומטולוג ילדים ושיחה בגובה העיניים), ימי כיף לילדים.
אנו מתכננים להתרחב בפעילויותינו, ונשמח לשמוע רעיונות נוספים.
כמו כן, יצאנו עם סקר מיוחד לגבי תופעות לוואי של תרופות ילדינו, אנו מעוניינים להעביר את תוצאות הסקר (אנונימיות כמובן) לאחד הראומטולוגים ולנסות לקיים מחקר קליני בעקבות תוצאות הסקר. את זאת נוכל לעשות רק אם תהיה לנו הענות מלאה מקרב ההורים.
אם הנכם חברים שלנו, עיקבו אחר המיילים והפוסטים שלנו והשתתפו בפעילויות.

אם אינכם חברים שלנו, הנכם מוזמנים להצטרף (ללא עלות) לעמותת מפרקים צעירים עלי ידי מילוי טופס הצטרפות פשוט באתר של העמותה:
להרשמה >>

 

 

יום כיף לילדים – סרט, הופעה ומלא דברים טובים וטעימים 🙂

 

הופעת שקטקט (קיבלנו כרטיסים והיה כיף חיים).

 

יום כיף שהיה לנו עם רייזרים, סיורי שטח, אוכל כיפי ואנשים מיוחדים.



דילוג לתוכן