הילד הגיבור שלנו

הסיפור המשפחתי האישי שלנו, מהצד של אימא לילד המתמודד עם מחלת מפרקים ורק אציין מראש שאם אני והרופאים היינו מודעים למחלה, הייתי חוסכת לבני חודשים, אולי אפילו שנה שנתיים של סבל.
בני אובחן בגיל שלוש בערך. במשך מעל שנה הוא היה בוכה בכל הליכה, אפילו הליכה קצרה מהבניין לאוטו בחניה, טיולים קצרים, התחנן שניקח אותו בידיים. ואנחנו חשבנו שהוא מתפנק.

לא רופא המשפחה ולא שני אורתופדים בכירים העלו על דעתם את האפשרות למחלה על אף הסימנים. אם רק הייתי יודעת ומכירה את הסימנים, אם רק היו שולחים אותנו לבדיקת דם פשוטה הרבה סבל היה נחסך.

בגיל 3 הגעתי לאסוף את בני מהגן. הוא רץ אליי כמו תמיד עם חיוך ענק על הפנים והוא אפילו לא שם לב שהוא לגמרי צולע! שאלתי את הגננות מה קרה לו, הייתי בשוק. הן אמרו שלא קרה שום דבר חריג בגן, הוא לא נפל, לא בכה, ממש מוזר. ואז שמתי לב שהקרסול ממש נפוח. שיערתי שזה נקע אבל היה לי מוזר שהגננות לא יודעות דבר ושהוא לא בכה כשזה קרה. רצתי מיד לרופא המשפחה ששיער גם כן שמדובר בנקע וליתר בטחון שלח אותי לראומטולוג שהחליט שאכן מדובר בנקע ודאג שהאחות תחבוש לו את הקרסול בתחבושת אלסטית. כדי להיות רגועה הלכתי באופן פרטי לשני אורתופדים תותחים ולאור צילומי הרנטגן אחד קבע שמדובר בנקע ואחד הגדיל וראה שרידים לשבר שהיה בקרסול ואמרו לי להמתין וזה יסתדר. לא התווכחתי, חיכיתי בסבלנות ואכן איכשהו הנפיחות בקרסול ירדה קצת והצליעה כבר הייתה פחות רצינית.

לאחר זמן מה שמתי לב פתאום שברך אחת נפוחה כמו כדור וניתן היה עדיין לראות מעט צליעה. רצתי לאותו רופא משפחה, שידע על הנקע כביכול, אבל לא קישר בין הדברים ואמר לי שזה לא נראה לו נורא ושאחזור עוד שבועיים. חזרתי. אמר לחזור שוב עוד שבועיים. חשבתי שאני סתם לחוצה אבל התחלתי לחפור קצת באינטרנט, ומצאתי שצליעה אצל ילדים זה דבר חמור שחייבים לבדוק לעומק. חזרתי לרופא ודרשתי הפנייה למיון.

במיון רופא די צעיר, ששמע את כל הסיפור החל מהנקע, מיד אמר לי שייתכן ומדובר בדלקת מפרקים. אני ממש כעסתי והערתי לו שהוא קופץ למסקנות מהר מדי. מפה לשם בדיקות הדם כבר אישרו את החשש והתחילה התמודדות חדשה לאור האבחנה, דלקת מפרקים של הילדות – JIA *
הטיפול שבני מקבל היום הוא לא טיפול קל, והוא לא מקבל אותו באהבה בכלל, אבל כן בהבנה בלית ברירה: זריקה שבועית, בחילות, הקאות, בדיקות דם, בדיקות MRI, הרדמות מלאות פה ושם ועוד…

מילד קטן שהתקשה ללכת, שהתעייף מהר מכל ריצה הכי קצרה, שהיה קם בבקרים איטי וצולע, כמו איש מבוגר כי סבל מנוקשות בוקר, היום הילד שלי, הגיבור שלי, לא מפסיק לרוץ, לשחק כדורגל וכדורסל ולא מוותר לעצמו לרגע, גם בימים קצת יותר קשים וכואבים ורק הוא ואנחנו יודעים מה הוא עובר עמוק בפנים.

שילוב של המון התמודדות פנימית שלו וכוח רצון בלי סוף, תמיכה רבה של המשפחה וטיפול רפואי מקצועי ומסור ממחלקת ראומטולוגית ילדים הביאו אותו למקום הרבה יותר בטוח היום.

אם רק רופא המשפחה היה קשוב יותר, אם היה מודע למחלה, אם היה שולח אותנו לבדיקות דם, הרבה סבל היה נחסך מבני ומאיתנו.

יש גם מחלות כאלו, שקופות, שמבחוץ נראה שהכל טוב אבל הילדים בסבל גדול ללא טיפול מתאים. לכן חשוב להיות מודעים, להיות קשובים לילד ולסמוך על עצמנו ולא להתייאש ולהתעקש על אבחון נכון.



דילוג לתוכן