המנגינה שלנו

כשהבת שלנו הייתה בת שנתיים, התעוררה בוקר אחד והחלה לבכות ללא סיבה נראית לעין, בכי שמעיד על כאב כלשהוא. הניסיונות להרים ולהרגיע אותה כשלו בזה אחר זה. הילדה עדיין לא דיברה, היא רק תפסה את הרגליים והצביעה על הברכיים. לאחר עיסוי קצר היא התאוששה וחזרה לתפקד כרגיל. חשבנו שנתפס לה שריר והשתחרר.

יומיים לאחר מכן הסיפור חזר על עצמו. למודי ניסיון התחלנו לעסות לה את הרגליים ושוב היא חזרה לתפקד והנושא נשכח למשך שבוע והיא התעוררה חייכנית כרגיל וללא שום סימן לשני האירועים שהיו קודם.

לאחר שבוע, התקשרו מהמעון, בזמן של סיום שנת הצהריים וצרחות קשות נשמעו ברקע. המטפלת הסבירה שזה לא פעם ראשונה שהיא מתעוררת בבכי משנתה, אבל זו הפעם הראשונה שהיא לא הצליחה לזחול או לעמוד. היא זחלה על הגחון ובקושי רב הושיבו אותה. המטפלת הסבירה שכשילד בוכה מנסים להרגיע אותו, (חשבה שזה חלום) אבל בכי כזה של כאב עורר את תשומת ליבה ולכן החליטה להתקשר.

פה כבר צלצלו לנו כל פעמוני האזהרה, פעמיים אצלנו ופעמיים במעון היה ברור שמשהו לא בסדר.

הלכנו לרופאת הילדים שהפנתה אותנו לבדיקות דם שהראו מדדי דלקת גבוהים. הרופאה אמרה שזה נראה לה כמו דלקת בגרון או דלקת במקום אחר ויצאנו הביתה עם אנטיביוטיקה.

בסוף אותה שנה, טסנו שמחים וטובי לב לאירופה עם הילדה. במהלך הטיול הילדה החלה להעלות חום (40 מעלות). הפעלנו את הביטוח הרפואי והרופא שאל שאלות שונות. הפנינו אותו לבדיקות הדם האחרונות של הילדה והוא מיד שואל האם ראינו ראומטולוג? התשובה שלנו הייתה לא! ראינו רופאת ילדים וקיבלנו אנטיביוטיקה. הרופא מהביטוח העביר לנו רשימת ראומטולוגים והמליץ לקבוע תור לאחר חזרתנו ארצה, לכן הקדמנו את הטיסה חזרה לארץ.

איך שנחתנו בארץ ירד החום, התחלנו כבר לחשוב שמשהו לא בסדר איתנו, יצאנו מבולבלים אבל לאור המשך הקימה בבוקר עם צרחות הכאב החלטנו לא לוותר על בירור עד לקבלת תשובה. חזרנו לרופאה, סיפרנו לה מה קרה בחו"ל, הסברנו שהילדה מתעוררת לסירוגין משינה בבכי קורע לב. סיפרנו על המלצת הרופא מהביטוח ונתנו לה את הדף עם רשימת הראומטולוגים. אכן שלחה אותנו לבירור ראומטולוגי.

הגענו לבירור ראומטולוגי, הילדה נבדקה ונשלחנו לאולטרסאונד בקופה, לאחר שיצא תקין (טיפה מים בברכיים) נשלחנו שוב לבדיקות דם. בדיקות הדם הראו מדדי דלקת גבוהים יותר מהפעם הקודמת. יש לציין שבשלב הזה כל התעוררות מהשינה בבוקר ובצהריים הייתה מלווה בבכי, בנוסף אם היינו בנסיעה של שעה לפחות והילדה ישבה בכיסא הבטיחות – כשהוצאנו אותה היה בכי של הכאב.

אין יותר מתסכל מזה שלא יודעים מה יש לילד שלך וכשאת מגיעה לרופא מקצועי והוא רואה את הילדה רצה ומשתוללת הוא מביט בך כאמא ושואל אותך "מה את מחפשת צרות אצל הילדה"? למרות שמדדי דלקת אומרים אחרת המבט בילדה הצליח לבלבל.
התחלנו טיפול בנורופן, משחה ושתיה, ושוב נבדקנו אצל הראומטולוגית ששלחה שוב לבדיקות דם, בעיקר מדד ה ANA* (שיצא שלילי). המשכנו את הטיפול הרפואי בכדורי נקסין (המסנו בתוך מעדנים כל בוקר).  חזרנו שוב לראומטולוגית ששלחה אותנו בשנית לבדיקות דם. כל אותה עת, ביקשתי שתתן לנו בדיקת שתן להימצאות וירוס CMV ** (וירוס חמקמק שעליו קראתי בפורום ראומטולוגי). לאחר ויכוח קולני הסכימה לרשום בירור לווירוס.
בינתיים חלה החמרה במצבה – הקימה בבוקר היתה קשה, הקושי נמשך מס' שעות עד כדי קושי בתפקוד כללי עד שעות הצהריים המאוחרות והיו גם ימים שלא הלכה בכלל.

לאחר חודש חזרה תשובת בדיקת הדם חיובית לווירוס ה CMV  ובדיקת ANA חיובית. הללויה, עכשיו הבינו שלילדה יש דלקת מפרקים. המשכנו לטפל בנקסין ומשחות וולטרן ונורופן לסירוגין.
בקשתינו לטיפולים משלימים כמו הידרותרפיה או טיפולים משלימים במכבי טבעי, עיסוי בשמנים וכו' לא נענתה ע"י הראומטולוגית, אלא לאחר ויכוח והקראת הזכויות שלנו במכבי, היא הסכימה לשלוח הפניה, קיבלנו אישור להידרותרפיה, אבל את ההפניה לא קיבלנו עד כה. בינתיים, ראינו ראומטולוגית באופן פרטי, שהמליצה גם על הידרותרפיה ושלחה אותנו בדחיפות לMRI  ול- CT  (באופן פרטי בבית חולים לילדים). במקביל פנינו למרכזי ספא וגופרית, שכשכה במים חמים ואמבטיות ארוכות. נרשמנו לקאנטרי האזורי, לצערי, באופן פרטי על מנת להשקיע את האנרגיה בטיפול בה ולא בהתעסקות בבירוקרטיה מול מוסדות שונים.

כשמזג האוויר התחיל להתבהר ולהתחמם, ההתעוררות בבוקר חזרה להיות קלה יותר והתחלנו להוריד לאט את מינון המשחות והתרופות והנושא נשכח כמעט. מדי פעם הרגשנו שהילדה מתקשה לזחול, לפעמים שמנו לב שהברכיים שלה נפוחות, או כשישבה על כיסא גבוה והרגליים התנדנדו למטה היה לה קשה לקום אבל שום דבר שלא התגברה עליו.
תגובת רופאת הילדים הייתה שהווירוס השאיר נזקים אבל אם הילדה מתגברת על זה – הכל בסדר – התברר שזו טעות, היינו צריכים להמשיך במעקב אבל אף אחד לא אמר לנו את זה. 

עברו השנים, בחורף2021  בתי תהיה בת 7. מחלת המפרקים הרימה את ראשה, הפעם הילדה אומרת בדיוק איפה כואב לה ובדיקות הדם מראות שהדלקת פעילה.
הסימפטומים שבתי חווה לצערי, הם חום, עייפות, כאבי ברכיים עד למצב של אי עמידה, קושי וקשיות בשרירים. כבר שנה לומדת מהבית (עידן נגיף הקורונה) ואנחנו מסתובבים בין מרכזים רפואיים.

בנוסף לדלקת המפרקים, התפתחה דלקת באובאיטיס*** (תופעת לוואי ממחלת המפרקים). לכן התווספו לה סטרואידים לדלקת בעין, מתוטרקסאט 2.5 מ"ג – בינתיים ללא שיפור ניכר לעין.

הערות מערכת:

* מדד ANA – נוגדנים למרכיבי הגרעין (Anti-Nuclear Antibodies) סיוע באבחון והערכה של מחלות אוטואימוניות שונות כגון דלקת מפרקים שגרונתית ועוד. להמשך קריאה:    http://bit.ly/3bvJ9RA

** וירוס CMV – זיהום בציטומגלו-וירוס (Cytomegalovirus infection), נגיף נפוץ שיכול להדביק כל אדם. רוב האנשים לא יידעו שנדבקו בו, כי הוא כמעט ולא גורם לסימפטומים. בקרב אנשים עם מערכת חיסונית מוחלשת
הוא עלול להיות מסוכן לאחר הדבקה ראשונית (מועבר דרך נוזלי גוף כמו חלב אם, רוק, שתן, דם וזרע). הסיכון לפתח מחלה מהדבקה בו עולה אצל אנשים עם מערכת חיסונית מוחלשת.
להמשך קריאה: https://www.infomed.co.il/diseases/cytomegalovirus-infection/

*** אוביאיטיס – קבוצת מחלות דלקתיות המערבות את אחד מחלקי הענביה (אובאה) – החלק הפנימי של העין, המצוי בין הלובן (סקלרה) לרשתית ומורכב מהקשתית (צבע העין), הגוף הציליארי (שריר מאחורי הקשתית),
והדמית (כורואיד – רקמה התומכת ברשתית). להמשך קריאה: https://www.tasmc.org.il/Articles/Opthalmology/Pages/Uveitis.aspx

 



דילוג לתוכן