ברוכים הבאים

העמוד לחולה החדש

קיבלתם אבחנה של מחלה ראומטית? זה יכול להיות רגע מבלבל, מתסכל, מלא שאלות ובעיקר הרבה חוסר ודאות. אנחנו פה כדי שתדעו שאתם לא לבד.

בדיוק בשביל זה יצרנו את העמוד הזה: ריכזנו עבורכם תשובות פשוטות וברורות לשאלות שמטופלים רבים שואלים בתחילת הדרך על אבחון, טיפולים, זכויות, הריון ולידה, טיפול בילדים חולים ועוד.

כי אנחנו מאמינים שידע זה כח!

גילוי ראשוני

כיצד וכמה מוקדם לפנות לראומטולוג?

חשוב לפנות לראומטולוג כבר עם חשד לתסמינים כגון כאבים חוזרים, נפיחויות או עייפות מתמשכת. אבחון מוקדם יכול למנוע נזק ארוך טווח.

דחגכהד ולי ודי ב ולדי דיב דויבד לודיב דלגיבו גבי דדג כגנג

כאשר מגיעים לראומטולוג המטרה היא לבדוק את הרגשתנו הכללית? האם יש כאבים? באילו מפרקים? האם הדלקת מקומית או מפושטת על מספר איזורים בגוף? האם יש חום? אודם? נפיחות מקומית? האם הכאבים מעירים מהשינה? האם יש נוקשות בוקר? לכמה זמן?

בנוסף, חשוב ליידע את הרופא אילו תרופות לוקחים קבוע, אם היו לנו אי פעם תופעות לוואי מתרופות? האם עשית בדיקות מעבדה למעקב אחר פעילות המחלה ומעקב אחר תופעות לוואי אפשריות? חשוב לציין תופעות רפואיות נוספות כמו בעיות עיניים, ריאות, אפטות וכו'. הרבה מהמחלות שלנו הן רב מערכתיות וחשוב שלרופא תהיה את התמונה המלאה- גם אם לכם נראה לא רלוונטי.

בהתאם לממצאי הבדיקה הרופא יעריך את מצב פעילות המחלה שלך וגם את/ה תתבקש/י להעריך את פעילות המחלה. הרופא ייעזר במדדי פעילות המחלה כדי לקבל החלטה על טיפול נכון, במידה והושגה הפוגה בפעילות המחלה ו/או פעילות מחלה נמוכה המאפשרת המשך אותו טיפול תרופתי או אף הפחתת מינון או, לחילופין, אם המחלה עדיין פעילה לשקול הגברת מינון או שינוי בטיפול התרופתי.

אבחנה של דלקת מפרקים הינה תהליך שלוקח זמן ולרוב לא ניתן להתחיל בטיפול ספציפי בביקור ראשון. במקרים אלה הראומטולוג לרוב ימליץ על טיפול נגד כאבים. ברוב המקרים ימליץ על תרופה נוגדת דלקת שאיננה סטרואידים (NSAID, לדוגמא אתופן), בתנאי שאין למטופל הוראת נגד לכך.  במצבים מסוימים ימליץ הראומטולוג על סטרואידים במינון קטן כמעין גישור עד להתחלת טיפול ספציפי. ובמקרים קלים יותר ניתן לעיתים להסתפק בנוגדי כאב כגון אקמול או אופטלגין בעת הצורך.

שלב ראשון – ראיון רפואי הכולל מידע לגבי:

  • פזור המפרקים המעורבים ( לדוגמא- כפות ידיים, כפות רגליים /מפרקים קטנים / מפרקים גדולים כגון הברך, עמוד שדרה ועוד)
  • נוכחות סימני דלקת כגון תפיחות, חום או אודם מקומי , כאב לילי, נוכחות נוקשות בוקר ואם כן משך נוקשות הבוקר.
  • אופי כאבי המפרקים ותזמון שלהם: כאב לאחר מאמץ עם שיפור במנוחה או כאב בולט במנוחה עם שיפור לאחר הפעלה.
  • תסמינים נלווים במערכות אחרות (לדוגמא פריחה: פסוריאזיס? פריחה בחשיפה לשמש? פריחה מתאימה לדלקת כלי דם- כלומר וסקוליטיס ועוד).

שלב שני– בדיקה גופנית במטרה להעריך

  • איזה מפרקים מעורבים
  • איתור סימני דלקת כגון תפיחות, חום או אודם מקומי

שלב שלישי– בדיקות מעבדה:

  • בדיקות מעבדה בסיסיות כולל: ספירת דם, תפקודי כליה וכבד, שתן לכללית, שקיעת דם ומדדי דלקת.
  • בדיקות מעבדה מכוונות בהתאם לסוג דלקת המפרקים המשוער (לדוגמא אם החשד הוא ל- RA יש מקום לבדיקת RF ו- anti CCP)

שלב רביעי– הדמיה:

  • צילומי כפות ידיים ורגליים (אם יש חשד ל דוגמא ל- RA)
  • צילום מפרקי SIJ (אם יש חשד לדוגמא לדלקת מפרקים מקשחת. במקרה זה יתכן ולאחר מכן תהיה המלצה ל- MRI של מפרקי SIJ)

ישנם סוגים רבים של מחלות מפרקים. דלקת מפרקים על רקע אוטואימוני היא מחלה כרונית. התנהלות המחלה יכולה להיות שונה מאחד לשני. יכולות להיות התלקחויות (התקפים חריפים) ויכולות להיות תקופות של הקלה בסימפטומים (רמיסיה בלעז).
בניגוד לדימוי הרווח בציבור, לא מדובר במחלה של אנשים מבוגרים וקשישים, אלא של אוכלוסייה צעירה. שיא המחלה מגיע בקבוצת הגיל 20-50 כאשר המחלה פוגעת פי שלוש בנשים. במחלה מוכרות גם צורות שכיחות פחות של ילדים וקשישים הנפגעים ממנה. 

אי אפשר "להחלים" ממחלה כרונית אבל כן ניתן להיכנס לתקופות הפוגה ממושכות. וכדי להגיע לזה מומלץ להקפיד על הוראות הרופא המטפל, נטילת התרופות בזמן, שמירה על אורח חיים בריא הכולל תזונה מאוזנת, ופעילות גופנית מותאמת ולשם כך מומלץ להתייעץ עם בעלי מקצוע נוספים כמו תזונאי ופיזיוטרפיסט. 

לחברי עמותת מפרקים צעירים ישנן קבוצות תמיכה ברחבי הארץ וגם בזום. וכן דף הפייסבוק הסגור של חברי העמותה וקבוצות וואטסאפ בהם ניתן להכיר והתייעץ עם חברי עמותה. רצוי לשתף את המשפחה הקרובה, בני זוג, חברים טובים על המחלה ולבקש את תמיכתם ועזרתם. חשוב לזכור- "זר לא יבין זאת", כמו בכל מצב, מי שלא חווה את המצב על עצמו לא כל כך יבין אותך. לכן חשובה השיחה, ההסברים, והתמיכה. חברות בעמותה מעניקה לך גישה לכל הנ"ל.

דרכי טיפול

מהם שלבי נטילת התרופות?

מטרת הטיפול התרופתי בדלקות מפרקים הינה להשיג הפוגה בפעילות דלקת המפרקים ואם לא ניתן אז לפחות להשיג שליטה בפעילות המחלה במטרה להשיג דרגת פעילות נמוכה. הטיפולים התרופתיים שונים, ומותאמים לסוג דלקת המפרקים אך בכל המצבים אנו שואפים להתחיל עם הטיפול הקל ביותר המשיג את המטרה עם הכי פחות תופעות לוואי.

נהוג לסווג את הטיפולים התרופתיים לקו טיפול ראשון ושני וחשוב לציין שזה שונה מדלקת מפרקים אחת לשנייה ומאדם אחד למשנהו.

  • קו טיפול ראשון: לרוב יכלול טיפול בסטרואידים או משכחי כאבים שהם לא סטרואידים (תלוי בחומרה) או/ו מתוטרקסאט. אם זה לא מספיק יעיל נתן לשלב עם תרופות נוספות מקו טיפול זה דוגמת, פלקווניל, סלזופירין, ערבה.
  • קו טיפול שני: יינתן לאחר מיצוי 3 תרופות מקו ראשון, אם לא הושגה הפוגה או שליטה טובה בפעילות המחלה. במקרים אלו יציעו לכם טיפולים מתקדמים שנוטים לקרוא להם "טיפול ביולוגי", המושג ביולוגי מתייחס לאופן ייצור התרופה (מיוצרת בצורה ביולוגית ולא כימית. כאשר מרבית התרופות המיוצרות היום הן בצורה כימית). הייחוד של תרופות ביולוגיות, מעבר לאופן הייצור, נובע מכך שהן מכוונות כנגד מתווך דלקת מסוים הנחשב למרכזי בפעילות דלקת מפרקים מסוימת.

הרפואה הולכת ומתקדמת ויש היום ניסיון להגיע לרפואה מותאמת אישית, כלומר, לקבוע באמצעות כלים שונים, מה הטיפול התרופתי האופטימלי למטופל הבודד. פותחו כלים מסוג זה המסייעים בבחירת טיפול הטיפול האופטימלי לחולי סרטנים מסוימים. תחום זה הולך ומתפתח גם בראומטולוגיה. נכון להיום, הראומטולוג בוחר טיפול תרופתי או ביולוגי למטופל הבודד על סמך מכלול נתונים קליניים ומעבדתיים העומדים לרשותו אך, עדיין אין לנו כלים מדויקים להעריך מי יגיב לאיזה טיפול תרופתי או ביולוגי. מתנהל היום מחקר רב בנושא ויש בהחלט צפי שבעתיד יהיו בידינו כלים מסוג זה

מרבית דלקות המפרקים הינן בעלות אופי כרוני ולכן נדרש טיפול תרופתי קבוע. מטרת הטיפול התרופתי להשיג הפוגה בפעילות המחלה ובהמשך לשמר הפוגה זו באמצעות טיפול תרופתי קבוע במינון הקטן ביותר השולט בפעילות המחלה, כל מקרה לגופו. עם זאת, יתכן מצבים לא שכיחים בהם ניתן לשקול הפחתת טיפול או אף הפסקת הטיפול עם מעקב ראומטולוגי קרוב.

לכל תרופה עלולות להיות תופעות לוואי כאלה ואחרות. ברוב המקרים גם מצוינת שכיחות התופעה בעלון. כל התרופות הניתנות למטופלים בארץ על ידי הרופאים הן באישור משרד הבריאות ועברו גם אישור של ה-FDA ו/או ה-EMA, ובעלות רמת בטיחות גבוהה לאחר שנבדקו מחקרית. במרבית המקרים, התרופות הללו מגיעות אלינו אחרי שכבר ניסו אותם בעולם.

עוד חשוב לדעת כי כל תרופה משפיעה קצת אחרת על כל אחד מאיתנו, ולכן אם שאלת חבר והוא אמר שלו זה "עשה רע"/ "לא עזר"/ "שהתרופה מצויינת ועוזרת ממש" זה לא מחייב שעליך זה יעבוד באותה הצורה. 

במקרים מסויימים יכולה להיות סיטואציה שתאלץ/י לעבור מס' תרופות שונות שלא יעבדו עד שתימצא התרופה הנכונה עבורך.

חשוב לקרוא את העלון ואם עדיין ישנן חששות, או תופעות לוואי המחייבות התייחסות, יש להתייעץ עם הרופא המטפל.
חשוב להקפיד ולהגיע לביקורת אצל הראומטולוג אחת לשלושה-ארבעה חודשים (טיפ- לאחר שיצאת מפגישה אצל הרופא, קבע מיד תור חדש). מה שידוע בוודאות- אי טיפול בדלקת מפרקים גורם לנכות קשה ולעיוותים במפרקים.

לאחר שקיבלת תשובה שלילית מקופת החולים, חשוב לחזור אל הרופא המטפל ולבחון את האופציות. במקרה כזה, הרופא המטפל חייב לפנות לקופת החולים בפנייה בה יציין את המלצתו הרפואית. במידה וקופת החולים עדיין עומדת בסירובה, למרות בקשת הרופא המטפל, מומלץ לפנות בתלונה לפניות הציבור בקופת החולים. אם גם לאחר זאת, לא יהיה שינוי בעמדת קופת החולים, מומלץ להגיש תלונה לנציבות קבילות במשרד הבריאות.

כאשר הדלקת חריפה וחייבים "להרגיע" את המצב אין מנוס מאשר לקחת סטרואידים, אבל מאוד חשוב לא לצרוך אותם במינונים גבוהים ולזמן ארוך כדי להימנע מתופעות הלוואי שלהן. ולהקפיד להפסיק את השימוש בהן בהדרגתיות ולא בבת אחת. ובכל מקרה, תמיד יש לקחת בהנחיית רופא. 

טיפ- המנעו מאכילת מוצרים המכילים הרבה מלחים למניעת הצטברות של נוזלים בגוף הגורמים לגוף להתנפח.

החיים לצד המחלה

אלו דברים מומלצים או רצוי וניתן לשלב לצד הטיפול הקונבנציונלי?

מרבית המחלות הראומטולוגיות הינן בעלת אופי כרוני ונדרשת התייחסות גם להיבטים אחרים של הבריאות הפיזית והנפשית. בהיבטים אלה חשוב לשמור על תזונה מאוזנת ובריאה, הימנעות מעישון המחמיר את מרבית המחלות הראומטולוגיות וכן חשובה מאד פעילות גופנית סדירה, בהתאם למגבלות של כל אחד ואחת. פעילות גופנית איננה מזיקה או מחמירה את דלקת המפרקים אך יש להימנע מהפעלה ביתר של מפרק בעת שהוא מודלק. לפעילות הגופנית מספר מטרות: שמירה על מסת שריר, שמירה על טווחי תנועה של המפרקים, בניית מסת העצם, שמירה על כושר גופני, שיפור באיכות השינה, שפור במצב הרוח והחזרת הביטחון בגוף שלנו.

במטופלים שאינם מסוגלים לעשות פעילות גופנית בשל מוגבלות בטווחי תנועה ו/או כאבים קשים הראומטולוג לרוב ימליץ על פיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה לשיפור ושימור טווחי תנועה וטיפול בכאב.

בנוסף, היות ומדובר בהתמודדות לעיתים לא פשוטה עם כאב/ מוגבלות/ צורך בנטילת תרפות כרוניות ועוד לעיתים קרובות מצב הרוח ירוד ויש חשיבות עצומה לתמיכה והבנה של בני משפחה וחברים. מומלץ מאד גם להיעזר בקבוצות תמיכה/ שיחות עם פסיכולוג / עובדת סוציאלית לפי הצורך.

במחלות ראומטולוגיות שונות תיתכן מעורבות של מערכות נוספות בגוף מעבר למעורבות המפרקים. במקרים אלה הראומטולוג יפנה לבדיקה/ הערכה/ בירור/ מעקב למומחים נוספים בהתאם לצורך (לדוגמא- רופא עיניים כאשר יש חשד לאובאיטיס, רופא גסטרואנטרולוג כאשר יש חשד למחלה דלקתית של המעיים, רופא עור כאשר יש חשד לפסוריאזיס וכו׳)

בנוסף מאוד מומלץ ללכת לביקורת פעם בחצי שנה אצל רופא עיניים (למנוע התפתחות של אובאיטיס) ולעשות בדיקות דם כלליות לפחות פעם בשנה (מעבר לבדיקות הקבועות שהראומטולוג שולח).

התרופות מונעות נזק בלתי הפיך למפרקים ומפחיתות סיבוכים. הפסקת טיפול עלולה להחמיר את המחלה. טיפול לא קבוע יוריד מיעילות הטיפול במחלה, ולא נוכל לראות שיפור במצב כמו שיכולנו אם היינו לוקחים את הטיפול בצורה קבועה לפי הנחיות הרופא. 

מאוד חשוב להתחסן במהלך טיפולים אלו מאחר והמערכת החיסונית מוחלשת אך יש לשים לב שהחיסון שמקבלים הוא חיסון מומת ולא חי מוחלש, מאחר וחי מוחלש יכול דווקא לגרום להתפרצות המחלה האמורה ולא לחסן כנגדה. החיסונים המומלצים במיוחד הינם חיסוני שפעת פעם בשנה- בשנים האחרונות הוא מגיע מומת אך יש לוודא כל שנה שכך הדבר. חיסון לדלקת ריאות, וחיסון לשלבקת חוגרת. ובכל מקרה יש להתייעץ עם הרופא המטפל לפני קבלת החיסון.

יש נטייה גנטית משפחתית בחלק מהמחלות, אך לרוב לא בהכרח שכל ילד להורה חולה יחלה גם הוא.

חשוב לשמור על שיגרה של פעילות מותאמת, תזונה בריאה, שינה טובה ותמיכה רגשית.

במידה והכאב והעייפות משפיעים על התפקוד היומיומי ועל מצב הרוח, מומלץ לפנות גם לטיפול פסיכיאטרי ולקבל כדורים כמו כדורים שעוזרים לישון, כדורים להפחתת חרדות, וכו'. 

מיצוי זכויות

אני מתכנן לטוס לחו"ל. מה אני עושה עם הזריקות הביולוגיות? איך אפשר לקחת אותן ?

לרוב, תרופה ביולוגית הניתנת בזריקה עצמית חייבת להישמר בקירור. ככזאת, ניתן לקחת את התרופה בתוך צידנית עם קרחונים בתוכה, למשך כמה שעות.
מומלץ לבקש מהרופא המטפל אישור על היותך מטופל בתרופה, כדי למנוע בעיות ביטחון בשדה התעופה. בעת העלייה למטוס, מומלץ לבקש מצוות הטיסה להכניס את הצידנית למקרר ואת הקרחונים למקפיא (במידה ויש). במידה ונוסעים מיידית לאחר הנחיתה למלון, סביר שהתרופה תישמר עד שתכניס אותה למקום הכי קר במיני בר או שתבקש מהמלון את הכנסתה למקרר ואת הקרחונים למקפיא.
למטיילים ברכב למרחקים ארוכים, מומלץ לרכוש או לשכור במדינת היעד מקרר נייד לרכב. תרופות מסוימות, כמו לדוגמה יומירה, ניתן לשמור בטמפרטורת החדר עד 14 יום (יש לשים לב שתרופה שהוצאה מקירור אין להחזירה לשם בשנית), יש להגן על התרופה מפני אור. את המידע הרלוונטי לתרופה שלכם תוכלו למצוא באינדקס התרופות שלנו או בעלון לצרכן המצורף לתרופה. 

במידה והנסיעה צפויה להיות ארוכה יש לבקש מהראומטולוג מרשם למספר חודשים ברצף ולהסביר את הסיבה. לאחר מכן לבקש אישור מקופת החולים לרכוש את התרופה למס' חודשים זה.

רוב חברות הביטוח יבטחו כל מי שמוכן לשלם עבור ביטוח בסיסי ואז כפי הנראה תהיה החרגה למחלה (לא תוכל לקבל מהביטוח כספים בגין המחלה). במידה והינך מבקש לא להחריג את המחלה, סביר שתידרש לשלם סכום גבוה כל חודש על מנת לגבות את הבקשה.

כל אחד רשאי להגיש תביעה לנכות כללית בביטוח לאומי. ביטוח לאומי פתח חברת בת בלתי תלויה הנקראת "יד מכוונת" הנותנת שרות חינם כהכנה להגשת תביעה לביטוח לאומי והכנה לועדות רפואיות. בנוסף ניתן לגשת גם בעזרת עו"ד, מומלץ שעו"ד זה יתמחה בטיפול בביטוח לאומי בסניף הרלוונטי אליך. למשל: אם הוועדות שלך יצפויות להתקיים בחיפה- מומלץ לפנות לעו"ד חיפאי.  פניה בליווי עו"ד לא מבטיחה הצלחה גדולה יותר מאשר פניה עצמאית.

חשוב לדעת, שבמידה ותוצאות הועדה לא עונות על הצורך או על הציפיה תמיד ניתן לערער. במידה ולאחר תקופה  חלה החמרה במצב- ניתן תמיד להגיש גם תביעה מחדש על החמרה. 

מי שיקבל מעל 90% נכות רפואית משוקללת, או 100% נכות זמנית מעל 185 ימים, יכול להיות זכאי לפטור ממס הכנסה על חלק מהשכר.

לתו נכה ישנם קריטריונים שלצערנו, מחלת מפרקים אינה כלולה בהם, ובשנים האחרונות הקירטריונים משתנים לעיתים תכופות. למרות זאת, במידה והנך מעוניין להגיש בקשה, יש להוריד את הטפסים הרלוונטים מאתר משרד התחבורה. יש להצטייד בסיכומי רופאים מקצועיים, בהם נרשם כי יש לך קושי בניידות (מוכח ע"י מסמכים) וכי קושי זה ללא תו נכה יכול לגרום להחמרת מצבך הרפואי, ו/או מהווה מגבלה. חשוב לציין, כי אישור לתו נכה מתקבל רק לאחר שרופאי משרד התחבורה מגדירים על סמך המסמכים הרפואיים והבעיות שלך כי הנך זכאי לתו נכה.

על פי חוק, אסור לפטר עובד על רקע מצב רפואי. עליך לפנות למשאבי אנוש או כל מי שאמון על כח האדם במקום עבודתך, לעדכן אותם במצבך, ולקבל את הנהלים הרלוונטיים בהקשר לימי מחלה מעבר למכסה כחולה כרוני וכו' וזאת על פי חוק דמי מחלה של מדינת ישראל.
בנוסף, מומלץ לפנות לרופא תעסוקתי (יש מקומות עבודה שקיים כזה בתוך החברה) ושיקבע הקלות או התאמות במידת הצורך, כדי לעזור לך במילוי תפקידך. במידת הצורך ניתן להוריד בעזרת הרופא גם את אחוזי המשרה.

אם את/ה זקוק/ה לעזרה יומיומית בתפקוד בבית או מחוץ לו, ניתן לבדוק זכאות לקצבת שירותים מיוחדים מביטוח לאומי, גם אם אינך זכאי/ת לקצבת נכות כללית.

מומלץ להכין תיק רפואי מסודר ולעבור יחד עם איש מקצוע (עובדת סוציאלית בקופה, מתנדב בעמותה, עורך דין מלווה, יועץ מיצוי זכויות) על כלל האפשרויות, כדי שלא תפספס/י דבר.

במידה ואת/ה יוצא/ת זכאי/ת, קיימות הנחות שונות לפי רמות נכות שונות ולכן מומלץ לבדוק לפי המקרה. בין הגופים בהם ניתן לקבל זכאות להנחות תוכלו למצוא את: חברת חשמל, ארנונה, רב-קו, רשות המיסים, קופת החולים, חלק ממוסדות התרבות והפנאי, לעיתים ניתן לקבל הנחות מחברות הביטוח, חברות הסלולר, ומוסדות אקדמאיים.

כשהילד הוא החולה

איך נדע אם הכאבים הם דלקת מפרקים או כאבי גדילה רגילים?

כאבי גדילה לרוב יופיעו בערב או בלילה, בלי נוקשות בוקר או נפיחות מפרקים. אם יש נפיחות, חום, אודם, נוקשות בוקר או צליעה- יש לפנות לרופא ילדים ולהתייעץ עם ראומטולוג ילדים.

הטיפול כולל לרוב תרופות ממשפחת DMARDs כמו מטוטרקסט, ובמקרים בהם זה לא מספיק- גם תרופות ביולוגיות. בנוסף, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק חשובים מאוד לשמירה על תפקוד.

כמו לכל התרופות, גם לתרופות שמותאמות למחלות מפרקים יש תופעות לוואי אפשריות, אך הן נבדקות ומותאמות לילדים. יש מעקב קפדני של הרופא המטפל ובדיקות דם סדירות כדי למנוע סיבוכים.

בחלק מהמקרים יש הפוגה מלאה בבגרות, אך במקרים אחרים המחלה נמשכת גם בחיים הבוגרים. הטיפול המוקדם מעלה את הסיכוי להפוגה.

ילדים רבים ממשיכים ללכת לבית הספר כרגיל, אך לעיתים נדרשות התאמות כמו תוספת זמן במבחנים, כיתה במיקום מונגש או מנוחה וכמובן תמיכה רגשית חשובה מאוד להתמודדות החברתית.

בטרם גיוס לצבא ישנו הצו הראשון שמקבלים, שם מאובחנים ילדינו ולמעשה נוצר הקשר הראשוני מול הצבא. כמו מקרים אחרים, גם פה, תלוי מאד מה המצב הרפואי של הילד בזמן שלבי הגיוס השונים. ישנן מספר אופציות, יכול להיות שלא תהיה בעיה בגיוס (רבים מהחיילים שלנו מתגייסים עם מגבלות שונות). אופציה נוספת היא שהצבא לא יהיה מעוניין לגייס לאור מצבו הרפואי. במידה ולא יתקבל לצבא, אך יהיה מעוניין בשירות צבאי, פתוחה בפניו אפשרות ההתנדבות לצבא. (טיפ – במידה וילדך מעוניין להתנדב לצבא, רצוי להתחיל את התהליך מוקדם ככל הניתן לאור הבירוקרטיה הכרוכה בכך).

חשוב להסביר בקצרה לכל הצוות החינוכי שקשור לילד מהי המחלה, אילו מגבלות או התאמות דרושות, ולבקש שיתוף פעולה רגיש ותומך מצד הצוות החינוכי והחברים לכיתה.

פיריון הריון ולידה

האם אוכל להיכנס להריון אם יש לי מחלת מפרקים?

ברוב המקרים כן. מרבית הנשים עם מחלות מפרקים יכולות להיכנס להריון וללדת, אך חשוב מאוד לתכנן את ההריון יחד עם הראומטולוג והגינקולוג שלך, כדי לוודא שהמחלה מאוזנת ושאת נוטלת תרופות בטוחות להריון. במהלך ההריון ההמלצה היא למעקב הריון בסיכון יחד עם רופא הנשים שלך והראומטולוג, כדי לוודא איזון מחלה, בריאות האם והעובר.

קחי בחשבון שחלק מהתרופות בטוחות בהריון, אחרות יש להפסיק מראש. לדוגמה, מטוטרקסט אסור בהריון ויש להפסיקו 3-6 חודשים לפני. לעומת זאת, הידרוקסיכלורוקווין (Plaquenil) נחשב בטוח לרוב, חלק מהתרופות הביולוגיות בטוחות לשימוש בהריון וחלק לא. יש תרופות שאסור ליטול בזמן הנקה ואחרות מותרות. לדוגמה, רוב נוגדי ה-TNF נחשבים בטוחים בהנקה. ולכן יש להיוועץ בראומטולוג טרם ההריון תוך כדי ולאחריו.

אצל חלק מהנשים המחלה אפילו נכנסת להפוגה במהלך ההריון (למשל אצל רוב החולות ב-RA), בעוד שבאחרות היא נשארת פעילה או אפילו מחמירה (למשל בלופוס). לכן מעקב הדוק לאורך ההריון חשוב.

ברוב המחלות אין פגיעה ישירה בפוריות, אך תרופות מסוימות כמו מטוטרקסט עשויות להשפיע, ולכן יש לבצע תכנון משפחה מסודר עם הפסקת תרופות מסוימות לפני כניסה להריון.

ברוב המקרים כן, אלא אם יש מגבלות אורתופדיות ספציפיות (כמו מעורבות חמורה במפרקי האגן או עמוד שדרה). ההחלטה תתקבל יחד עם הצוות המיילד.

רוב המחלות אינן עוברות בתורשה ישירה, אך יש נטייה גנטית שיכולה להעלות סיכון קל. במחלות כמו לופוס יש לבדוק נוגדנים מסוימים בהריון (SSA/SSB) בגלל סיכון לבעיה בלב העובר, אך זה נדיר ומנוטר במעקב.

ניתן להיעזר בעזרים ארגונומיים (כמו מנשא מותאם או ציוד החתלה נגיש) ובתמיכת בן/בת הזוג והמשפחה. פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק יכולים לעזור ללמוד טכניקות אחיזה בטוחות שמורידות עומס על המפרקים.

כאשר המחלה במצב מאוזן לפחות מספר חודשים. כניסה להריון בזמן התלקחות עלולה לסבך את מהלך ההריון ולדרוש תרופות שלא מתאימות לעובר.

ועוד קצת מידע כללי

מה עושים אם יש תופעות לוואי מהתרופות?

אין להפסיק טיפול ללא התייעצות רפואית. מומלץ לדווח לראומטולוג או לרופא המשפחה על כל תופעת לוואי, לעיתים ניתן להקל עם טיפול תומך או להחליף תרופה.

גם אם מרגישים טוב, הפסקת תרופה בבת אחת עלולה לגרום להחמרה קשה של המחלה. החלטה על הפחתה או הפסקה נעשית רק בתיאום עם הראומטולוג.

חלק מהחולים מרגישים החמרה בכאב בקור, בגשם או בלחות, אך אין הוכחה שמזג האוויר משפיע על פעילות הדלקת עצמה. ניתן להיעזר בביגוד תרמי או חימום מקומי להקלה.

בנוסף, חלק מהמטופלים מדווחים על שיפור בתסמינים באקלים יבש וחם. עם זאת, המחלה עצמה תישאר וצריך טיפול קבוע.

סטרס לא גורם למחלה אך עלול להחמיר תסמינים קיימים ולפגוע בהתמודדות. לכן מומלץ ללמוד טכניקות להפחתת מתח כמו נשימות, מדיטציה או טיפול רגשי.

רובן לא מסכנות חיים ישירות, אך חלקן עלולות לגרום לסיבוכים אם אינן מטופלות כראוי (למשל פגיעה באיברים פנימיים בלופוס או סקלרודרמה). טיפול ומעקב סדיר חשובים למניעת סיבוכים.

לא. מחלות ראומטיות אינן מדבקות, הן נובעות מבעיה פנימית במערכת החיסון.

הפוגה היא מצב שבו אין סימנים קליניים של דלקת או נזק מפרקי פעיל. בחלק מהמחלות הפוגה יכולה להימשך שנים, אך דורשת מעקב וטיפול מונע.