הרופא, החולה והמחלה – מי מנהל את מי

נושא ניהול המחלה ושיתוף החולים בניהולה הוא חדש יחסית.
בשנים האחרונות אנו עדים לשיתוף פעיל וגובר בין החולים לרופאים בכל הקשור לטיפולים, תרופות, בדיקות ועוד.
תופעה זו הולכת וגוברת לאור המידע הרב הנמצא ברשת באופן חופשי ונגיש לכל הקהל והפנמה של הרופא שהוא אינו "בעל הבית" היחיד שעל פיו יישק כל דבר בנושא המחלה.
ממחקרים רבים שנעשו בשנים האחרונות מתברר שההסתכלות של החולה ושל הרופא המטפל היא שונה מעט בהקשר למחלה ושני הצדדים לא רואים תמיד עין בעין את הישגי הטיפול.

כרופאים אנו עוסקים הרבה בהערכת פעילות המחלה הנגזרת ממספר המפרקים הנפוחים, הערכת בדיקות הדם של ממדי דלקת והערכת כאב כללית. לעומת הרופא, החולה מתמקד דווקא בפרמטרים אחרים מעט החשובים לו יותר בהם עייפות, הפרעות שינה, לחץ נפשי, נוקשות המפרקים והתפקוד היומיומי בבית ובחברה. במחקרים שהשוו את הערכת החולה מול הערכת הרופא לגבי פעילות המחלה מתברר כי 30% מכלל החולים אינם מסכימים עם הרופא שלהם לגבי פעילות המחלה.
מספר המפרקים הנפוחים והרגישים ופרמטריים מעבדתיים כמו שקיעת דם ו- CRP הם רק חלק מהתמונה הכללית. מנקודת מבטו של החולה איכות חייו, תפקודו הגופני הכולל ופעילותו החברתית חשובים הרבה יותר והם אלה שנותנים לו את הכוח להמשיך.
לאור זאת השימוש במדדים קליניים המבטאים את תפקוד החולה הולך ותופס תאוצה בשנים האחרונות ומדדים אלה הוכרו כבעלי חשיבות הן על ידי האיגוד הראומטולוגי האירופאי EULAR והן על ידי האיגוד הראומטולוגי האמריקאי ACR. חשיבותם של מדדים אלה באה לידי ביטוי גם במחקרים הקליניים שנעשים עם תרופות חדשות והם מהווים חלק חשוב ביותר בהערכת יעילות התרופות החדשות המוכנסות לשימוש. גם גופים העוסקים ברגולציה ובהכנסת תרופות ל"סל התרופות" במדינות העולם השונות כמו רשות התרופות של האיחוד האירופאי (EMEA) ורשות התרופות האמריקאית (FDA) קבעו בניירות עמדה שלהן כי אחד התנאים לאישור תרופות חדשות ל"סל" הוא הוכחת פרמטריים מטיבים הקשורים לתחושות החולים מעבר למספר מפרקים נפוחים או בדיקות דם.
אין ספק שהדרך עוד ארוכה אך אנו נמצאים כבר עמוק בתהליך זה אשר יאפשר לחולה לתקשר טוב יותר עם הרופא המטפל לצורך טיפול מיטבי בכל הפרמטריים של מחלתו.

הכותב הינו פרופ' משה טישלר מנהל מחלקה פנימית ב', בית החולים "אסף הרופא", צריפין