התמודדות משפחתו של הילד עם דלקת מפרקים

כניסתה של מחלה למשפחה טומנת בחובה אתגרים מכיוונים שונים. הן לילד עצמו והן למשפחה כולה שהיא המערכת התומכת אותו. המשפחה מהווה גורם חשוב בהצלחת השיקום והאיזון ונמצא קשר משמעותי בין העידוד והתמיכה שהמשפחה מעניקה לבין ההצלחה בהסתגלות למצב הקיים.

המחלה מחייבת את בני המשפחה להסתגל למצב חדש הכולל שינויים רבים.שינויים אלה יכולים להתבטא בהתארגנות אחרת, בדרך קבלת ההחלטות, בחלוקת תפקידים חדשה בעומס התפקודי ובאחריות המוטלים על חברי המשפחה.

כל אחד מחברי המשפחה עובר שלבים רגשיים על הרצף של: הלם, הכחשה, אבל, כעס, אשמה, דיכאון, התארגנות מחדש והסתגלות. כל אחד בקצב שלו. ההבדלים בין בני המשפחה עלולים ליצור מתחים וקונפליקטים. כמובן שלכך מצטרפים גורמים נוספים כגון חומרת המחלה, השלב ההתפתחותי שבו נמצאת המשפחה במעגל החיים ומאפיינים וכוחות אישיותיים של כל אחד מחבריה. קיימות תגובות לחץ שונות של כל אחד מבני המשפחה שיכולות לבוא לידי ביטוי בתגובות כגון דכדוך, כעס, דו ערכיות, חוסר סבלנות, אשמה, הגנת יתר, עצב, דחייה, הכחשה ועידוד של הילד החולה לפתח תלות יתר.

כאשר מדובר בילד, עולה שאלה מרכזית הנוגעת להתפתחותו בצל המחלה. נטייתנו הטבעית כהורים היא להגן על ילדינו מפני סכנות מסוגים שונים ולשמור על בריאותם הפיזית והנפשית.

הורים רבים שואלים את עצמם עד כמה יוכל הילד לתפקד ולחיות את חייו, כמה לגונן עליו ומאידך האם נכון לאתגר אותו דווקא בשלב בו הוא מתמודד עם קשיים פיזיולוגיים ממשמעותיים? איך תשומת הלב הרבה שהילד מקבל מהוריו ומסביבתו תשפיע על הדימוי העצמי שלו, על מערכות היחסים שלו עם הוריו וחבריו. איך היא תשפיע על הילדים האחרים במשפחה? על מערכת היחסים הזוגית?

שאלות אלה חשובות ולגיטימיות, והן מחדדות את הצורך בקיומו של דיאלוג אמיתי בין בני המשפחה ובמתן לגיטימציה לתפיסתו של כל אחד מהם בדרך אל השגת האיזון הרצוי והנכון עבור הילד החולה ועבור המשפחה כולה.

חשוב להורים ולבני המשפחה לזכור מספר "כללי אצבע":

  1. מדובר בתהליך. לגיטימי שכל אחד מבני המשפחה יהיה במקום אחר על ה"רצף" שהוזכר לעיל ויחזיק בעמדות אחרות בהתאם לשלב שבו הוא נמצא.
  2. עצב, כעס וחשש הם חלק מתהליך ההסתגלות ויש להציפם באופן אותנטי כדי שניתן יהיה להכילם ולתמוך בילד.
  3. שאיפתו של כל אדם בכלל, וילד בפרט, היא להשתייכות חברתית, לצמיחה ולהתפתחות קדימה. חשוב למצוא יחד עם ההורים את הדרך לסייע לילד לא להעמיד את המחלה במרכז ולאתגר אותו למצות את יכולותיו ולקבל מענה לצרכיו ההתפתחותיים והחברתיים לצידה.

הכותבת הינה, דפנה ויספלד MSW, טיפול זוגי, משפחתי ואישי