כשנער מפתח דלקת מפרקים, חיי כל בני המשפחה משתנים. שמי ניקי אהרוניאן ואני אמא של עדי, בת 24, ששירתה כחיילת מתנדבת בחיל האוויר.

בכיתה ח' עדי הרגישה כאבים בברכיה, התעלמנו וחשבנו שאלה כאבי גדילה. עדי רקדה בלט ושיערנו שאלה כאבים מהמאמץ. עדי המשיכה להתלונן אך לא יכולנו לעזור כי עדי אלרגית למשככי כאבים.

כשהכאבים המשיכו, ניסינו לברר מהם אצל רופא המשפחה ואורתופד אך לא ראו דבר וחשבו שזה יעבור. הצילומים היו תקינים. בסוף כיתה ח' נסענו לאוסטרליה. חשנו שמאד קשה לטייל עם עדי שהלכה כמו צב, מאד לאט ופשוט לא היו לה כוחות. היא הייתה חסרת חיים. בחופש הגדול, כשחזרנו, עדי רק שכבה על הספה והבנו את חומרת המצב. מנערה חברותית, ספורטיבית ותוססת, היא הפכה לנערה כבויה. דאגנו ודמיינו שעדי חולה בכל מיני מחלות, נכנסנו להיסטריה.

אנו מעריכים את רופא המשפחה שחשב לשלוח אותנו לראומטולוג ילדים. פגשנו את פרופסור עוזיאל בבית חולים 'העמק' ומיד אחר כך החלטנו ללכת אליו להתייעצות ארוכה ושקטה יותר בקליניקה הפרטית. מאותה פגישה עלינו על המסלול המהיר לאבחון. פרופסור עוזיאל ידע שיש לעדי מחלת מפרקים כרונית אך לקח זמן לאשר את החשד וגם לקבוע את הסוג. שנה וחצי אחרי הופעת הכאב בברכיים שנוספו אליהם גם כאבים בגב התחתון ובאגן, עדי אובחנה עם אנקילוזינג ספונדיליטיס.

קושי מרכזי היה חוסר העקביות של המחלה. היו ימים שעדי יצאה חזקה ו"בריאה" בבוקר ופתאום התפתח כאב או מגבלה בהמשך, ממש ללא אזהרה. הדלקת מופיעה בכל פעם במקום אחר – ברכיים, לסת, גב תחתון, אגן, מרפק, כף יד. היו תקופות שעדי לא יכלה לכתוב או לעשות פעולות יומיומיות עם היד, לעיתים היה קושי ללכת ולתקופה של שנה גם לפתוח פה ולאכול היה אתגר.

קושי נוסף הוא שאנקילוזינג ספונדיליטיס היא מחלה שלא נראית לעין. עדי הסתירה את המחלה ולא רצתה לשתף חברים ומורים ולא ראו עליה דבר. היא המשיכה ללמוד ברצינות ולרקוד כמה שהכאבים אפשרו. כשביקשה לשבת בצד ולנוח, הרגישה שלא מאמינים לה.
לדברי עדי, השיפור במצבה בא משני כיוונים – אחת תרופתית ואחת רגשית. כשעדי התחילה לקבל טיפול ביולוגי למחלה, היא חזרה, תוך כמה חודשים, להיות נערה מתפקדת באופן מלא, חזקה ובעלת אנרגיה. היא חזרה לרקוד באינטנסיביות, דבר ששמר על גמישות גופה. הדבר השני שעזר היתה החלטתה לקבל את המחלה כחלק מחייה ולהפסיק להסתיר ולהתעלם ממנה. היא התחילה לשתף חברות קרובות ואחר כך ילדים אחרים. אנחנו כהורים התחלנו לפעול בבית הספר כדי שכל המורים יבינו מה קורה. הסברנו את ההעדרויות, את הקושי להתרכז ואת המוגבלויות. עדי הפסיקה להשתתף בשיעורי ספורט כדי לשמור את כוחותיה לבלט. השיתוף עשה פלאים והמשכנו לעדכן את צוות בית הספר עד סיום הבגרויות בהצלחה.

כבר בגיל 16 הבנו שלא יגייסו את עדי לצה"ל בגלל המחלה. המשבר היה גדול, עבור כולנו. בכנס של עמותת מפרקים צעירים, שמענו את סיפורה האישי של חברה צעירה בעמותה. היא סיפרה על ההתנדבות בצה"ל ומאותו רגע ידענו שנלחם שעדי תתנדב. במסגרת העמותה השתתפנו בכנס התנדבות של הצבא ונחשפנו למגוון האפשרויות שפתוחות למתנדבים. למדנו שנערים בעלי נתונים טובים רצויים מאד על ידי היחידות המובחרות ושיש אין ספור אתגרים שמחכים. להפתעתנו התהליך היה קל מהצפוי ואחרי שתי ועדות רפואיות, עדי התקבלה כמתנדבת בצבא. הטיפול במדור המתנדבים היה אישי וממוקד ושאלו את עדי מה הייתה רוצה לעשות בצבא. אחרי ראיון אישי, עדי התקבלה לתפקיד שביקשה, תפקיד רציני ומשמעותי בטייסת קרב. מיום הגיוס, דרך טירונות מתנדבים, ההכשרה בבסיס (במקום קורס) והכניסה לתפקיד, עדי מגלה עד כמה מפקדיה מעריכים את המתנדבים ותרומתם.

למדנו במשפחה שלעזור לאחרים עוזר לנו. במסגרת פרויקט המחויבות האישית בבית הספר, עדי הפיקה סרטון למען חולים אחרים בעזרת עמותת מפרקים צעירים. מעל 14,500 אנשים צפו בסרט וקיבלנו תגובות מרגשות מכל העולם. בסרטון עדי ממליצה להקפיד על פעילות גופנית קבועה ולשתף אחרים בקשיים. בסיום היא ממליצה: "זה תמיד ילך איתך, תמיד יהיה איתך… אבל אל תתן לזה יותר מדי מקום בחיים שלך, שזה ילך לידך, לא מולך".

כאמא, אני פעילה בעמותה ומפנים אלי הורים שמעוניינים לשאול, להתייעץ או פשוט לשתף. כשאני מספרת להורים את סיפורה של עדי ותומכת באחרים בהתמודדותם, אני מבינה עד כמה מצבה של עדי טוב ורואה את הדרך הארוכה שעברנו. הקשר עם הורים אחרים עוזר גם לי.

להורים אחרים, כאמא, אני ממליצה ללכת להדרכת הורים. המפגשים שעברנו עם פסיכולוגית רפואית עזרו לנו לעבד את המצוקה שהציפה אותנו, ולהתמודד עם האתגרים המשפחתיים. בנוסף, אני ממליצה להיות הורים מעורבים בבית הספר, לשתף, לעדכן, לשאול ולארגן. להיות שם כדי לוודא שילדכם מקבל את כל מה שעשוי לעזור לו לתפקד כתלמיד ולממש את הפוטנציאל שלו, למרות המחלה.