עינב קירשנבאום

einav-bigשמי עינב קירשנבאום, אוטוטו בת 31, מאורסת לאדם מיוחד בשם דולב, נכון לעכשיו אנחנו מתגוררים בתל אביב, ואני מאובחנת בדלקת מפרקים סיסטמית של גיל הילדות מאז גיל 8.5, תחילת שנות ה- 90.

זה התחיל בבוקר של שמחה בגלל 3 נקודות של אבעבועות רוח שהעניקו לי פטור מביה"ס. בערב כבר התפנקתי במיטת ההורים, אבל כשקמתי לרגע לשירותים פתאום כאב חד פילח לי את קרסול שמאל כמו סכין, צרחתי וזה עבר, אבל בבוקר הקרסול כבר נראה כמו כדור באולינג והשאר היסטוריה. בלי שום הכנה, שום רקע משפחתי ושום סימנים מחשידים קודמים.

זו לא מחלה פופולארית, בטח שלא ב- 1993, ולכן גם הגילוי היה ארוך מתיש. שהיתי בבידוד בבית חולים מאיר לתקופה, התגלגלתי בין עשרות רופאים ובדיקות עד שלבסוף הגיעה האבחנה, ועברתי לריאומטולוג ילדים היחיד אז בארץ שרק חזר מהתמחות טרייה בקנדה.

המחלה באה לידי ביטוי בכאבים ומוגבלות בתנועה שנדדו בכל מפרקי הגוף ללא חוקים מובנים. בבוקר יכולתי לנתר מהמיטה, ותוך שעה פתאום לאבד את היכולת להשתמש בכתף או ברגליים.

בבית דרך ההתמודדות הייתה לא לדבר על זה בחוץ ולהמשיך להתנהג כילדה רגילה. גישה שלצערי "צילקה" אותי, מאחר והיא לא אפשרה לי הזדמנות אמתית להתאבל, לשתף ולבקש עזרה מחברים. הרגשתי לבד לחלוטין ופגומה. התחילו להתפתח אמונות כמו שאלוהים שונא אותי, שאסור שיהיה לי טוב כי צריך להתכונן לפגיעה הבאה, שאי אפשר לאהוב אותי, ובכלל, לא הבנתי לעומק מה יש לי ומבחינתי היה שד רע שהשתלט לי הגוף והכאיב לי ללא סיבה.

מה שעזר לי בעצם היה נתינה. אם בהתנדבות במרפאה וטרינרית, הקשבה למצוקות של ילדים אחרים, הקמת מערך תמיכה ראשון בארץ לצעירים עם דלקות מפרקים, ולימים גם שותפות בהקמת עמותת 'מפרקים צעירים' במסגרתה היה לי הכבוד לסייע להורים לילדים חולים, להשתתף בכנסים בארץ ובחו"ל, דרך כל אלו עברתי איזשהו סוג של תיקון שלפחות מישהו אחר לעולם לא יהיה לבד.

היום אני כבר במקום אחר, חזקה יותר גם פיזית וגם מנטאלית, ובתכלס מסוגלת הכל, אבל עדיין מתלהבת מכל ערב סלסה שבשבילי הוא התרגשות וניצחון ענק.

הטיפ שלי הוא לחבק את השונה, אף אחד לא אשם בקלפים שניתנו לו. ולהורים, ספרו לילד ממה הוא סובל ואת האמת כפי שהיא במציאות, כי השלמת פרטים באופן עצמאי באמצעות הדמיון גרועה פי מיליונים. תנו לו להחליט. גם ככה לילד אין יותר שליטה על גופו. האם לספר לילדים אחרים? האם הוא מרגיש בנוח לחשוף רק בפני המורה? הקפידו להגיד לילד שיש לו מחלה ולא שהוא חולה. הסמנטיקה הזאת יכולה להיות ההבדל בין הגדרות של זהות עצמית בעתיד. יש דבר כזה פסיכולוג רפואי, ומגוון שיטות של התמודדות שאתם לא מכירים, וגם ליצנים רפואיים שמקפצים בשמחה במסדרונות שברגעים של הזרקות יכולים להקל גם על מתבגרים עם פאסון. אין תחליף בעולם להיכרות של ילד עם ילדים הדומים לו (!) קבוצות תמיכה זה לא מילת גנאי, לא תאמינו איזה ניסים יכולים לקרות.