פתיחת שנת הלימודים בצל הקורונה

סמדר, אם לשלוש בנות מדהימות והצעירה שביניהן שמה לטם, חולה במחלת מפרקים של הילדות (JIA), המתבטאת בכאבים במפרקים בצורה בינונית עם החמרות. כשהמחשבות מגיעות יחד עם תחילת שנת הלימודים, כאמא לילדה בת ארבע וחצי שעולה לגן חובה, עולה השאלה כיצד מתמודדים עם האתגר במיוחד בתקופת נגיף הקורונה (Covid-19), החששות מפני הסביבה, הניסיונות לעטוף ולשמור מכל משמר, מה נכון? מה לא? בעיקר הלא נודע.

 

באיזה גיל הייתה לטם כשחלתה ? כיצד גיליתם את המחלה?

בגיל שנתיים פשוט ראינו שהילדה מתחילה לצלוע וגוררת את הרגל, והברך שלה מאוד נפוחה. הגענו לבית החולים, שם בדקו אותה רופאי ילדים. לא הייתה בכלל חשיבה על כיוון של ראומטולוגיה, בבית החולים לא היה ראומטולוג. הרופאים חשבו שאולי זה זיהום ורצו לעשות לה ניקור בהרדמה מלאה. למזלנו, לאחר 5 ימים בבית החולים, הגיע במקרה פרופסור מהתחום שהסתכל על הדברים ואיבחן שכנראה מדובר בדלקת מפרקים והמליץ לעבור מבית החולים למרפאה מתמחה.  במשך חודש היינו בחשיכה,  לא מבינים מה קורה, רק כשהגענו לפרופ׳ ליאורה הראל מנהלת היחידה לראומטולוגיה בילדים במרכז שניידר לרפואת ילדים. יו"ר החוג הישראלי לראומטולוגיית ילדים. התחלנו לקלוט מול מה אנחנו עומדים. במשך כל הזמן הזה לא הצלחנו לתת מזור לכאבים של הילדה מלבד נורופן.

פרופ' ליאורה הראל הפנתה אותנו לד"ר יונתן בוטבול, ראומטולוג ילדים מהקריה הרפואית לבריאות האדם, רמב"ם בחיפה.  ד"ר  יונתן בוטבול התגלה כאדם נפלא, ורופא נהדר- שילוב קסום בכל הנוגע לרפואת ילדים. הוא  יצר קשר אישי וחם עם לטם והיא שמחה ללכת לפגוש אותו ורצה אליו עם חיבוק. והוא בהחלט חיבק, הרגשנו שזכינו כי פתאום יש דמות שאתה יכול לבטוח בה ולהבין שהילדה שלך בידיים טובות ואם משהו קורה תמיד אפשר להתקשר או להגיע אליו. הוא עשה גם זום כשהתנפחו לה אזורים שונים בגוף ותמך מאוד.

 

האם הסביבה הקרובה מודעת ? האם לטם חיה חיים רגילים של משחקים עם חברים ? מפגשים ? מה עכשיו בעידן הקורונה?

ללטם שתי אחיות בוגרות. במשפחה קיבלנו החלטה עקרונית –  שקיפות בכל המצב! שיתוף, ומתן מקום לתחושות השונות.

לפני הכל אנחנו מדברים על כך בבית , מדברים על המחלה, על הטיפולים, משתפים בפחדים ובוחרים שלא להסתיר מידע כי הכל פחות מפחיד כשמדברים על זה, כמובן לא לקחת לקיצון ולשקף רשת ביטחון שהכל בשליטה.

הלכנו יחד כמשפחה לטיפול רגשי גם בכדי לוודא שאנחנו לא מפספסים משהו בקשר עם הילדות מאחר וילד חולה דורש הרבה תשומת הלב.

יש לנו המון תמיכה מהמשפחה המורחבת, המשפחה מכירה ותומכת ככל יכולתה. לטם אוהבת לשוחח עם הסב חולה הסכרת על המחלה שלה וגם על שלו, לשמוע שיש עוד מחלות, שגם הוא בדיוק כמוה מקבל זריקות. מי שמקשיב מהצד יכול לחשוב שמדובר בזוג מבוגר בבית אבות ולא בילדה בת ארבע וחצי.

כל אחד במשפחה תורם את חלקו ומשתתף, אני מפעילה והבנות עוזרות לי בסדנאות של בניית הבובות, לטם הקטנה אפילו מדריכה את הילדים האחרים כיצד ליצור ולעצב בובת גרב.  שותפה בהקמת הבמה, סידור החפצים,  להלהיב את הקהל.

השנה (2020) החששות גדולים כפליים ושלושה, מצד אחד אני לא יכולה לנעול את הילדה בבית ומצד השני סכנת החשיפה בגני הילדים גבוהה במיוחד, אנו נשלח את הילדה לגן ונדאג לדבר עם ההורים ולהסביר שבמצב של חשיפה, הידבקות, ילד עם חום, לא לשלוח את הילד שלהם לגן.

 

תתארי לי איך נראה בוקר שגרתי עם ילד חולה בדלקת מפרקים:

״אלו יכולים להיות בקרים מאוד קשים, אנחנו מאלה שמאמינים קודם כל בשינה, כחלק מהטיפול במחלות אוטואימוניות, השינה היא ללא ספק מרכיב חשוב.  אנחנו לדוגמא משתדלים לא להעיר את הילדה בבוקר, מה שעשינו במהלך שנה שעברה ושנה לפני כן  הייתה תורנות בוקר:  היו ימים שרון (אבא של לטם) היה מאחר לעבודה והיו ימים שאני הייתי מאחרת לעבודה ויידענו כמובן מראש את המנהלים בבתי הספר שלנו (שנינו מורים) שיש ימים בהם צריך גיבוי לכיתה של רון כי הוא מאחר ויש ימים בהם צריך גיבוי לכיתה שלי, כי אני מאחרת.

השינה של הילדה היא קריטית,  מאוד חשוב שהורה לילד עם דלקות מפרקים ישתף זאת גם במקום העבודה שלו, ולא יתבייש לדרוש ממקום העבודה אפשרות לתוספת ימי מחלה – ״מחלת ילד״ כי למעשה  יש לנו רק  שמונה  ימי מחלת ילד בשנה.

בהתחלה, בבית הספר הערימו עליי קשיים לאור ההיעדרויות, אז אמרתי להם בטון ברור: ״אתם יודעים מה הדבר הכי קשה בלהתמודד עם ילד חולה? זה לא הבכי של הפחד מהזריקות, לא התסכול מהלא נודע, הקושי הגדול ביותר הוא במערכת שלא עוזרת, וזה שבר אותי! כשאני מגיעה לבית הספר וכועסים עליי שאיחרתי. זה יכול לגמור אותי.

 

ילד שמתמודד עם  דלקת מפרקים –  יש ימים שבהם צריך לנסוע לבית החולים / למרפאה /  לבדיקה / לבדיקות עיניים ועוד.  לפעמים הוא קם עם כאבים חזקים,  הם תופסים יותר מחלות מילדים רגילים, רוב הזמן חולים.

הורים  לילדים המתמודדים עם דלקת מפרקים – מגיע להם לקבל ימי מחלה נוספים בשנה ולא רק אם הוא עובד במשרד החינוך או עובד מדינה, אלא גם במגזר הפרטי.

חשוב להבין – כשיש ילד החולה במחלה כרונית כמו דלקת מפרקים של הילדות , מקום העבודה צריך לאפשר  לנו את הטיפול בילד שלנו, עלינו לשוחח עם הגורם הרלוונטי במקום העבודה ולהגיע להבנות איתו, לא בכל פעם ניתן לצפות מאיתנו שנזעיק סבא/סבתא לטפל בילד, לא תמיד זה מתאפשר ובמיוחד לאותם הורים שאין להם עזרה מהסביבה.

 

איזה טיפ היית נותנת להורה המתמודד עם ימים פחות מוצלחים בהם הילדה לא מסוגלת לתפקד?

לנשום, ולעשות הכל לאט לאט. שום דבר לא באמת עניין של חיים ומוות. הכל יכול להתבטל/להידחות. הציפיות שלי כאמא של ילדה חולה היא שהסביבה חייבת להתחשב במצב. ואני קודם כל אמא. רק אח"כ מורה, בובנאית וכו'.

חשובה פתיחות, חשוב לשתף את שאר ההורים, למשל בגן, במהלך אסיפת הורים על מנת שיבינו שכשלטם לא מגיעה לגן, זה לאור מחלתה ולהסביר מהי המחלה ומה התסמינים שלה. יש פה ילדה בגן חולת דלקת מפרקים המקבלת טיפול שמחליש את מערכת החיסון שלה. הכוונה היא להסביר להורים מדוע חשוב שכשיש להם ילד חולה, עליו להישאר בבית ולא להגיע לגן, על מנת שלטם, למשל, כמו גם ילדים אחרים לא יידבקו ממנו. מספיק שילד חולה יגיע לגן, אחרי יומיים, לטם תחלה ותישאר בבית וחשוב מזה , מצב כזה יכול להחריף את המחלה שלה.

 

האם יש לך טיפ נוסף? למשל דברים שאפשר לעשות בכדי להרגיש קרקע יציבה ללא לחץ?, לדוגמא להכנס לקבוצת וואטסאפ הורים או להיות בקשר עם מורים וכו.

כדאי לעשות רשימה עניינית של כל הדברים שיעזרו לנו לטפל היטב בכל הילדים שלנו ולקיים חיי משפחה – כולל שיתוף הסביבה הקרובה, הבוס בעבודה, הגננת, לדאוג לימי מחלה. לדאוג לגייס כמה שיותר עזרה בפעולות הפשוטות של החיים. אפילו דבר פשוט כמו לעשות הזמנת מצרכים מהסופר באינטרנט יכול להקל על העומס והמענה שאנו צריכים לתת. לחץ בבית הוא לא דבר חיובי באופן כללי, ובפרט כאשר יש ילד חולה בבית.

 

לסיכום, מחלה כרונית אצל ילדים וגם אצל מבוגרים יכולה להיות מטופלת, באיזון וניתן בהחלט לחיות חיים "רגילים". חשוב מאד להגיע לאיבחון מוקדם ככל הניתן. ישנה חשיבות גבוהה לתת לילד את ההרגשה שהוא לא יוצא דופן, שהוא כמו כל הילדים, יכול לשחק, להשתולל בגבולות האפשר, לאפשר לו לשחק עם חברים, אולי להזמין הביתה , אולי להשתעשע בגן ילדים, אולי להביא הביתה  כלב/ה על מנת לתת לו אחריות (ידוע שטיפול בכלב או בעל חיים כזה או אחר נותנים המון כלים וכוחות לילדים חולים), ניתן להיעזר בבעלי חיים טיפוליים. הרבה מאד אופציות קיימות, חשוב למצוא מה נכון לילד שלך.

עמותת מפרקים צעירים פונה גם להורים לילדים המתמודדים עם מחלות המפרקים של הילדות, אוטואימוניות ואינפלמטוריות, מחלות נדירות אוטואימוניות ואינפלמטוריות. העמותה מקבלת בברכה חברים חדשים, ללא עלות.

להצטרפות לעמותה ללא עלות לחצו כאן >

 






דילוג לתוכן