הצ'ק-ליסטים שלנו
כשהחיים עם מחלה ראומטית מלאים בבדיקות, החלטות, בירוקרטיה ואתגרים יומיומיים, קל להרגיש מוצפים. בדיוק בשביל זה יצרנו עבורכם את הצ'קליסטים שלנו:
רשימות מסודרות, ברורות ושימושיות שיסייעו לכם לעבור כל שלב בדרך – מהרגע שאובחנתם, דרך ההיריון והלידה, מיצוי זכויות, בדיקות תקופתיות ועוד.
בחרו את הצ'ק-ליסט הרלוונטי לכם, ותנו לנו לעזור לכם לעשות סדר בבלאגן.
צ’ק-ליסט לחולה החדש
- הפניה לראומטולוג
- להביא מרופא המשפחה סיכום רפואי
- לבקש מרופא המשפחה בדיקות דם מותאמות כדי להגיע לראומטולוג מוכנים
- לקראת הביקור הכינו רשימה של כל התסמינים
- ביקור אצל ראומטולוג:
- במידת הצורך- הדמיות
- במידת הצורך- שלילת מחלות אחרות
- קבלת מרשם לתרופות (לשים לב שלחלק מהתרופות יש ערכת התחלה)
- בדקו זכאות לשירותים ותמיכות בקופת החולים
- הוצאת תרופות מבית המרקחת
- הקפדה על נטילת התרופות בצורה מסודרת ועיקבית
- בדקו אם יש קבוצות תמיכה רלוונטיות (כמו בעמותה שלנו)
- שוחחו עם בני משפחה וחברים קרובים להסבר ראשוני על המחלה
- הירשמו לניוזלטר העמותה לקבלת מידע ועדכונים
- בדקו אם יש צורך במכתב למקום העבודה בנוגע למחלה- במידת הצורך לבקש התאמות למצב
- התחילו לעקוב אחר תסמינים יומיומיים ביומן
צ’ק-ליסט לחולה הותיק
- ביקור אצל ראומטולוג פעם ב-3 חודשים
- בדיקות דם תקופתיות- כולל בדיקות לדלקתיות, תפקודי כבד וסוכר
- להקפיד על פעילות גופנית כ-120 דק’ בשבוע
- להקפיד על תזונה בריאה
- בררו לגבי חיסונים מומלצים (כמו שפעת, דלקת ריאות, שלבקת חוגרת ועוד)
- בדקו זכאות לעזרים רפואיים, טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה
- עדכנו את מקום העבודה במידת הצורך על מצבכם הבריאותי
- התחברו לקבוצות תמיכה או פעילויות קהילתיות
- פנו לייעוץ רגשי במידת הצורך (פסיכולוג, עובד סוציאלי)
- המשיכו לתעד מעקב יומיומי אחר תסמינים ותגובות לתרופות
צ’ק-ליסט לקראת, תוך כדי, ואחרי לידה
- התייעצו עם הראומטולוג על תכנון ההיריון
- בררו עם המרכז הטרטולוגי אילו תרופות מותרות בהריון ואילו יש להפסיק
- פנו לייעוץ גנטי במידת הצורך
- בצעו בדיקות דם מקדימות והכנה להריון
- בררו עם הרופא לגבי סיכונים אפשריים ודרכי מניעה
- התחילו ליטול חומצה פולית בהתאם להנחיות
- במידת הצורך- בדקו זכאות לליווי היריון בסיכון גבוה בקופה
- שתפו את בן/בת הזוג והסביבה הקרובה בהחלטה ובתכנון
- הקפידו על מעקב ראומטולוגי וגינקולוגי רציף
- בצעו את כל בדיקות ההריון בזמן
- עדכנו את הרופא על כל שינוי בתסמינים או בהרגשה
- בדקו אפשרות לטיפולי פיזיותרפיה מותאמים לנשים בהריון
- הקפידו על מנוחה ותזונה מאוזנת
- הכינו תיק לידה עם סיכום רפואי מעודכן על המחלה והטיפולים והכינו מראש מכתב מרופא הראומטולוג על מצבכם והמלצות מיוחדות- עם דגש על תרופות ומשכחי כאבים.
- עדכנו את המיילדת או רופא חדר הלידה על מצבכם הבריאותי
- בדקו אפשרות להרדמה מותאמת (אפידורל, אם נדרש)
- דאגו לסידור עזרה בבית לאחר הלידה (משפחה, חברים)
- בררו עם הרופא מתי ניתן לחזור לטיפול התרופתי לאחר הלידה
- בררו עם הראומטולוג ורופא הילדים אילו תרופות מותרות בהנקה
- בדקו אם מצבכן מאפשר הנקה מלאה או חלקית
- הכינו מראש בקבוקי חלב שאוב למקרה של עייפות או קושי
- שתפו את בן/בת הזוג בתמיכה פיזית ורגשית בימים הראשונים
- הקפידו על מנוחה, תזונה ושתייה מספקת
- ואל תשכחו לטפל גם בעצמכם ולא להזניח את הגוף.
צ’ק-ליסט למיצוי זכויות
- הכינו תיק רפואי מסודר עם כל החומר הרפואי העדכני
- אם תרצו- גשו לעו”ד להמשך טיפול. אם לא, המשיכו לקרוא
- הגישו את כל החומר הרופאי שלכם לביטוח לאומי ו/או לביטוח הפרטי
- הכינו מסמך שמסכם את מצבכם הפיזי- איפה המחלה פוגשת אתכם בפעולות היומיומיות. וצרפו גם אותו למסמכים שאתם שולחים. עד עמוד A4 אחד המתינו שבועיים והתקשרו לוודא שהמסמכים התקבלו והועברו לטיפול.
- המתינו לזימון לועדה רפואית
- הכינו רשימה של תסמינים בנקודות כדי שתזכרו להגיד את כל מה שתרצו בועדה.
- לועדה הרפואית חשוב להגיע בזמן. הועדות קצרות מאוד וחושב להיות ממוקדים.
- קחו בחשבון שיכולים לקרוא לכם למס’ ועדות עד לקבלת תשובה סופית.
- במידה ולא תהיו מרוצים מהתוצאה- תמיד ניתן לערער.
- במידה וקיבלתם אחוזי נכות- בדקו מה הזכויות שלכם- סל שיקום, הנחות בחשמל, מים, גז, ארנונה, תחב”צ, פטור ממס הכנסה, שירותים מיוחדים מקופות החולים, ועוד.
- שימו לב שההטבות ניתנות בהתאם לגובה הנכות שתקבלו.
צ'ק-ליסט להורה עם ילד חולה
- בקשו הפניה לראומטולוג ילדים מומחה
- הכינו סיכום רפואי מרופא הילדים כולל בדיקות דם ובדיקות קודמות
- רשמו את כל התסמינים שהילד חווה, גם אם נראים לא קשורים
- בררו אילו בדיקות נדרשות לפני המפגש עם הרופא
- הקפיד על ביקור אחת ל-3 חודשים אצל ראומטולוג ילדים
- שוחחו עם הצוות החינוכי בבית הספר או בגן על מצב הילד והתאמות נדרשות
- בדקו זכאות להקלות במוסד החינוכי (פטור משיעורי ספורט, תוספת זמן במבחנים, ועדות אבחון וכו')
- בדקו זכאות למיצוי זכויות בביטוח לאומי ובקופת החולים (קצבת ילד נכה, סיעוד, החזרים)
- בררו אילו טיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה או ריפוי בעיסוק יכולים לעזור לילד
- שתפו את הילד באופן מותאם גיל בהסברים על המחלה והטיפול
- שימו לב למצבו הנפשי של הילד – שוחחו איתו על רגשותיו והיעזרו בתמיכה רגשית במידת הצורך
- בדקו אפשרות להצטרף לקבוצת הורים לילדים חולים (כמו קהילת ההורים בעמותה)
- שתפו בן/בת זוג, בני משפחה קרובים או חברים קרובים כדי לקבל תמיכה עבורכם
- שמרו על שגרה יומיומית רגילה ככל האפשר כדי לחזק את תחושת הביטחון של הילד
- שימו לב גם לילדים האחרים במשפחה- חזקו גם אותם, העניקו להם זמן איכות אתכם.