רונית שפירא

ronit-bigשמי רונית שפירא, בת 45, נשואה ואמא לשלושה.
מקצועי היה פיתוח תוכניות לימודים, במהלך הקריירה שלי עסקתי בפיתוח ובניהול הדרכה ובתפקידי האחרון ניהלתי מחלקת הדרכה שעסקה בהכשרת ובפיתוח מנהלים במגוון מקצועות ותחומים ובפיתוח למידה מקוונת.
מאובחנת עם דלקת מפרקים פסוריאטית משנת 2008.
אובחנתי על ידי ראומטולוג בכיר וידוע כחצי שנה לאחר הופעת הסימנים הראשונים למחלה, לאחר שרופא ציין בפניי, שלדעתו הופעת הדלקות במפרקים השונים אינה אקראית אלא מתנהגת כמחלת מפרקים כרונית והוא המליץ לי להבדק על ידי ראומטולוג.

לתיאור ההתמודדויות היומיומיות אני מצטטת מתוך פוסטים שכתבתי בבלוג "סופרוומן לא גרה כאן יותר":
"…לאחר שחליתי בדלקת מפרקים כמעט ברגע אחד חיי השתנו מן הקצה אל הקצה. נתיב חיי שהלכתי בו וכל מה שהכרתי נעצר בחריקת בלמים. מצאתי את עצמי מסבירה לאחרים לא פעם, שלא, זו לא המחלה של המבוגרים אלא מחלה אחרת ממה שכולם בדרך כלל מכירים. בתחילה למרות שהראומטולוג שלי המליץ שלא לעשות זאת, בלעתי את המידע הרב באינטרנט, גם את זה שכבר לא רלוונטי לימינו… בחיי היום יום המשמעות היא תכנון אינסופי, שמלווה אותי. אפשר לנסות ולהמשיך ולחיות את החיים, בדיוק כמו קודם, אך הכל מלווה בתכנון, במחשבה תחילה, בקצב אחר. אם נוסעים לאן שהוא לבדוק מה משך הנסיעה, מה יהיה אם יהיה פקק, האם אפשר יהיה לעצור בצד ולחלץ את הרגליים, הידיים, הצוואר, עמוד השדרה. נגיע, יש חניה, היא קרובה? איך מגיעים יש מעלית או גרם מדרגות? יש הליכה ממושכת? קר שם? חם שם? הכל צריך להיות מתוכנן ומחושב…", "… המשפט שמקנן בי הוא מהשיר "מי שמביט" של יהונתן גפן (מתוך הכבש השישה עשר המופלא). "מי שמביט מי מאחור לא יודע מי אני, מי שמביט בי מאחור,עובר בשקט לידי, אני לא רואה אותו והוא לא רואה אותי, מי שמביט בי מאחור לא יודע מה איתי. … " כי מי שמביט בי מאחור – מבחוץ, רואה את המראה, את הלבוש את כל התחפושת שאני מתאמצת ללבוש כל הזמן– הבלטת היכולת והמסוגלות,מי שמביט בי מאחור לא יראה את הקושי, את חוסר היכולת, את הכאב, הסבל- כי הדבר האחרון בעולם הוא שאני לא רוצה שירחמו עליי, אני לובשת מסכה- אבל אני לא מסכנה! מילות השיר ממשיכות ואומרות "יש בשכונה שלנו כמה אנשים שאין להם שום סיכוי לראות אותי מלפנים". יהונתן גפן כתב את מילים האלו ממש עליי, אני מחייכת לעצמי, כי מעט מאד אנשים יראו אותי כפי שאני, יהיו מודעים להתמודדות… "

בדיעבד בשנה שבה המחלה התפרצה היו לי דלקות חוזרות ונשנות במפרקים שונים בגוף. לא נבדק הרקע הגנטי שלי, סבי ז"ל היה נוהג לאמר שהוא סובל מספונדוליטיס, האם זה קשור אינני יודעת.

והנה טיפים שאני רוצה להעביר לשכמותי-
• לראות את חצי הכוס המלאה, זו הבחירה שלי לנסות ולזכור כל הזמן להסתכל ולראות לא רק מה הפסדתי כתוצאה ממחלתי אלא גם מה הרווחתי ממנה.