FAQ-Icon

שאלות נפוצות

 

השאלות והתשובות נכתבו בלשון זכר מטעמי נוחות, אך מכוונים לשני המינים.

הבנתי שאני לא יכול נכון לכרגע להירפא מהמחלה, איך אני יכול להגיע לאיזון / למקום בו אני יכול להרגיש טוב ולחזור אפילו לכמעט כל מה שעשיתי עד התפרצות המה ??

המחלות הראומטולוגיות הינן ברובן מחלות כרוניות. מטרת הטיפול במחלות אלה להשיג הפוגה בפעילות המחלה אדר מאפשרת חזרה לפעילות מלאה כפי שנהגת לעשות לפני המחלה, תוך כדי המשך טפול תרופתי. במידה ולא ניתן להשיג הפוגה, השאיפה היא להשיג שליטה טובה בפעילות המחלה המאפשרת פעילות מלאה. הראומטולוג, בשיתוף פעולה עמך יעריך בכל פעם את פעילות המחלה ויערוך שינויים בטפול התרופתי כדי להשיג את המטרה של הפוגה (רמיסיה) או פעילות מחלה נמוכה.

אני שומע הרבה וקורא הרבה על טיפול מותאם אישית, האם יש דבר כזה גם לגבינו ?

הרפואה הולכת ומתקדמת ויש היום ניסיון להגיע לרפואה מותאמת אישית, כלומר, לקבוע באמצעות כלים שונים, מה הטיפול התרופתי האופטימלי למטופל הבודד. פותחו כלים מסוג זה המסייעים בבחירת טיפול הטיפול האופטימלי לחולי סרטנים מסוימים. תחום זה הולך ומתפתח גם בראומטולוגיה. נכון להיום, הראומטולוג בוחר טיפול תרופתי או ביולוגי למטופל הבודד על סמך מכלול נתונים קליניים ומעבדתיים העומדים לרשותו אך, עדיין אין לנו כלים מדויקים להעריך מי יגיב לאיזה טיפול תרופתי או ביולוגי. מתנהל היום מחקר רב בנושא ויש בהחלט צפי שבעתיד יהיו בידינו כלים מסוג זה.

כשאני בא לביקורת אצל הרופא, מה הוא בודק? מה עליי לספר לו ?

כאשר אתה מגיע לביקורת הראומטולוג חשוב לראמטולוג לשמוע:

  • מה הרגשתך הכללית? האם יש כאבים ואם כן באיזה מפרקים? האם היו סימני דלקת מקומית במפרקים כגון חום, אודם או תפיחות מקומית? האם היו לך כאבים שהעירו מהשינה בלילה? האם יש לך נוקשות בוקר ואם כן מה משך הנוקשות?
  • אילו תרופות את/ה לוקח ובאיזה מינון?
  • האם היו תופעות לוואי מהתרופות?
  • האם עשית בדיקות מעבדה למעקב אחר פעילות המחלה ומעקב אחר תופעות לוואי אפשריות?
  • בהתאם למכלול הנ״ל וממצאי בדיקתך הגופנית הרופא יעריך את פעילות המחלה שלך וגם את/ה תתבקש/י להעריך את פעילות המחלה. הרופא ייעזר במדדי פעילות המחלה כדי לקבל החלטה אם הושגה הפוגה בפעילות המחלה ו/או פעילות מחלה נמוכה המאפשרת המשך אותו טיפול תרופתי או אף הפחתת מינון או, לחילופין, אם המחלה עדיין פעילה לשקול הגברת מינון או שינוי בטפול התרופתי.

** חשוב לזכור שמטרת הטיפול התרופתי הינו להשיג שליטה טובה בפעילות דלקת המפרקים ואם אפשר הפוגה. לצורך כך, הרופא ייעזר במדדי פעילות מחלה המבוססים על הערכה של הרופא והערכה של המטופל/ת. קיימים מספר מדדים מסוג זה, לדוגמא: DAS, CDAI, SDAI. לרוב הרופא ישתמש במדד אחד מסוג זה וישווה את הערך המתקבל בביקור הנוכחי לערכים שלך בעבר.

 

מהם שלבי נטילת התרופות עד הגעה לביולוגית למשל ?

מטרת הטיפול התרופתי בדלקות מפרקים הינה להשיג הפוגה בפעילות דלקת המפרקים ואם סה לא ניתן ואפים להשיג שליטה בפעילות המחלה במטרה להשיג דרגת פעילות נמוכה. הטיפולים התרופתיים שונים, בהתאם לסוג דלקת המפרקים אך בכל המצבים אנו שואפים להתחיל עם הטיפול הקל ביותר המשיג את המטה עם הכי פחות תופעות לוואי.

נהוג לסווג את הטיפולים התרופתיים לקו טיפול ראשון/ שני וליעלים שלישי אם כי זה שטנה מדלקת מפרקים אחת לשנייה.

בדלקת מפרקים שגרונתית ( RA), כדוגמא:

  • קו טיפול ראשון: מתוטרקסאט. אם זה לא מספיק יעיל נתן לשלב עם תרופות נוספות מקו טיפול זה דוגמת, פלקווניל, סלזופירין, ערבה.
  • לאחר מיצוי 3 תרופות מקו ראשון, אם לא הושגה הפוגה או שליטה טובה בפעילות המחלה, יש מקום לשקול טיפול ביולוגי. המושג ביולוגי מתייחס לאופן ייצור התרופה ( מיוצרת בצורה ביולוגית ולא כימית. מרבית התרופות מיוצרות בצורה כימית). הייחוד של תרופות ביולוגיות, מעבר לאופן הייצור, נובע מכך שהן מכוונות כנגד מתווך דלקת מסוים הנחשב למרכזי בפעילות דלקת מפרקים מסוימת.
אני חולה בדלקת מפרקים, האם עליי כל החיים ליטול תרופות כמו למשל תרופות ביולוגיות או תרופות נוספות כמו מתוטרקסאט ? ערבה? פלקווניל ? וכו' ... האם אפשרי יהיה מתישהו להפסיק אולי עם התרופות ורק להמשיך במעקב?

מרבית דלקות המפרקים הינן בעלות אופי כרוני ונדרש על כן טיפול תרופתי כרוני. מטרת הטיפול התרופתי להשיג הפוגה בפעילות המחלה ובהמשך לשמר הפוגה זו באמצעות טיפול תרופתי קבוע במינון הקטן ביותר השולט בפעילות המחלה, כל מקרה לגופו. עם זאת, יתכן מצבים לא שכיחים בהם ניתן לשקול הפחתת טיפול או אף הפסקת הטיפול עם מעקב ראומטולוגי קרוב.

דלקת מפרקים הינה מחלה כרונית, יש חשיבות בנוסף על הטיפול הקונבנציונלי, לשמור על הגוף והנפש. אלו דברים מומלצים או רצוי וניתן לשלב ?

מרבית המחלות הראומטולוגיות הינן בעלת אופי כרוני ונדרשת התייחסות גם להיבטים אחרים של הבריאות הפיזית והנפשית. בהיבטים אלה חשוב לשמור על תזונה מאוזנת ובריאה, הימנעות מעישון המחמיר את מרבית המחלות הראומטולוגיות וכן חשובה מאד פעילות גופנית סדירה, בהתאם למגבלות של כל אחד ואחת. פעילות גופנית איננה מזיקה או מחמירה את דלקת המפרקים אך יש להימנע מהפעלה ביתר של מפרק בעת שהוא מודלק. לפעילות הגופנית מספר מטרות: שמירה על מסת שריר, שמירה על טווחי תנועה של המפרקים, בניית מסת העצם, שמירה על כושר גופני, שיפור באיכות השינה, שפור במצב הרוח והחזרת הביטחון בגוף שלנו.

במטופלים שאינם מסוגלים לעשות פעילות גופנית בשל מוגבלות בטווחי תנועה ו/או כאבים קשים הראומטולוג לרוב ימליץ על פיזיותרפיה ו/או הידרותרפיה לשיפור ושימור טווחי תנועה וטיפול בכאב.

בנוסף, היות ומדובר בהתמודדות לעיתים לא פשוטה עם כאבי / מוגבלות/ צורך בנטילת תרפות כרוניות ועוד לעיתים קרובות מצב הרוח ירוד ויש חשיבות עצומה לתמיכה והבנה של בני משפחה וחברים. מומלץ מאד גם להיעזר בקבוצות תמיכה/ שיחות עם פסיכולוג / עובדת סוציאלית לפי הצורך.

דלקת מפרקים מערבת איברים שונים בגוף, מה חשוב עוד לעשות מעבר לביקור/ת אצל ראומטולוג?

במחלות ראומטולוגיות שונות תיתכן מעורבות מערכות נוספות מעבר למעורבות המפרקים. במקרים אלה הראומטולוג יפנה לבדיקה/ הערכה/ ברור/ מעקב למומחים נוספים בהתאם לצורך (לדוגמא- רופא עיניים כאשר יש חשד לאובאיטיס, רופא גסטרואנטרולוג כאשר יש חשד למחלה דלקתית של המעיים, רופא עור כאשר יש חשד לפסוריאזיס וכו׳)

הייתי אצל ראומטולוג בפעם הראשונה, בכלל לא היה בטוח מה יש לי, אמר לי לעשות בדיקות דם ולחזור אליו בעוד חודש עם התוצאות . אני מיואש, כל כך כואב לי במפרקים, בקושי יכול ללכת, הברך השמאלית נפוחה ובקושי יכול להזיז אותה, והגב שלי כואב נורא או לא יכול להזיז את מפרקי האצבעות, לא מצליח לפתוח בקבוק חלב, לא יכולה להרים את התינוק....

העמדת אבחנה של דלקת מפרקים הינה תהליך הלוקח זמן ולרוב לא ניתן להתחיל בטיפול ספציפי בביקור ראשון. במקרים אלה הראומטולוג לרוב ימליץ על טיפול נגד כאבים. במרבית המקרים ימליץ על תרופה נוגדת דלקת שאיננה סטרואידים (NSAID, לדוגמא אתופאן), בתנאי שאין למטופל הוראת נגד לכך. תרופות אלה ניטלות אחרי אוכל ובמקביל מומלץ לטול תרופה המגנה על רירית הקיבה דוגמת נקסיום. במצבים מסוימים ימליץ הראומטולוג על סטרואידים במינון קטן כמעין גישור עד להתחלת טיפול ספציפי. ואילו במקרים קלים יותר ניתן לעיתים להסתפק בנוגדי כאב כגון אקמול או אופטלגין בעת הצורך.

מהם שלבי האבחון של מחלות מפרקים ?

שלב ראשון – אנמנזה (ראיון רפואי) הכולל מידע לגבי:

  • פזור המפרקים המעורבים ( לדוגמא- כפות ידיים, כפות רגליים /מפרקים קטנים / מפרקים גדולים כגון הברך, עמוד שדרה ועוד)
  • נוכחות סימני דלקת כגון תפיחות, חום או אודם מקומי , כאב לילי, נוכחות נוקשות בוקר ואם כן משך נוקשות הבוקר.
  • אופי כאבי המפרקים ותזמון שלהם: כאב לאחר מאמץ עם שפור במנוחה או כאב בולט במנוחה עם שפור לאחר הפעלה.
  • תסמינים נלווים במערכות אחרות (לדוגמא פריחה: פסוריאזיס? פריחה בחשיפה לשמש? פריחה מתאימה לדלקת כלי דם -כלומר וסקוליטיס ועוד).

שלב שני– בדיקה גופנית במטרה להעריך

  • איזה מפרקים מעורבים
  • איתור סימני דלקת כגון תפיחות, חום או אודם מקומי

שלב שלישי– בדיקות מעבדה:

  • בדיקות מעבדה בסיסיות כולל: ספירת דם, תפקודי כליה וכבד, שתן לכללית, שקיעת דם ו- CRP.
  • בדיקות מעבדה מכוונות בהתאם לסוג דלקת המפרקים המשוער ( לדוגמא אם החשד הוא ל- RA יש מקום לבדיקת RF ו- anti CCP)

שלב רביעי– הדמיה:

  • צילומי כפות ידיים ורגליים (אם יש חשד ל דוגמא ל- RA )
  • צילום מפרקי SIJ ( אם יש חשד לדוגמא לדלקת מפרקים מקשחת. במקרה זה יתכן ולאחר מכן תהיה המלצה ל- MRI של מפרקי SIJ)
אני סובל מכאבים בכל מיני מקומות בגוף ולא יודע מה לעשות עם זה, ממה שקראתי יש לי סימפטומים שנראים לי כמו מחלת פרקים לאור מה שקראתי, מה עליי לעשות ?

ישנם סוגים רבים של דלקת מפרקים (ולא פרקים), כאן תוכל לענות על שאלון אבחון קצר  שיכול לתת לך מענה חלקי ולא רשמי על הסימפטומים שלך. אתה מוזמן לענות עליו (השאלון הוא בשבילך ועל מנת שתוכל לגשת איתו לרופא). מומלץ לגשת בשלב ראשון לרופא המשפחה ולפרוש בפניו את כל הסימפטומים שהנך מרגיש. הוא יפנה אותך לבדיקות שיאפשרו לו להבין האם עליו להפנות אותך להמשך טיפול ואבחון אצל ראומטולוג. במידה והופנית לראומטולוג, רשימת הראומטולוגים לפי אזורים קיימת באתר .

הרופא המליץ לי על תרופה ביולוגית, ו/ או על תרופה שהמילה "כימי" מצורפת אליו כמו מטרוטקסאט, אני מפחד לקחת את התרופות, ולפי עלון לצרכן יש המון תופעות לוואי מפחידות

חשוב לזכור שלכל תרופה עלולות להיות תופעות לוואי כאלה ואחרות. ברוב המקרים גם מצוינת שכיחות התופעה בעלון. כל התרופות הניתנות למטופלים בארץ על ידי הרופאים הן באישור משרד הבריאות, ובעלות רמת בטיחות גבוהה לאחר שנבדקו במחקרים ועל סמך ניסיון במדינות אחרות.
חשוב לקרוא את העלון ואם עדיין ישנן חששות, או תופעות לוואי המחייבות התייחסות, יש להתייעץ עם הרופא המטפל.
חשוב להקפיד ולהגיע לביקורת אצל הראומטולוג אחת לשלושה-ארבעה חודשים (טיפ – לאחר שיצאת מפגישה אצל הרופא, קבע מיד תור חדש). מה שידוע בוודאות – אי טיפול בדלקת מפרקים גורם לנכות קשה ולעיוותים במפרקים.

אני מתכנן לטוס לחו"ל לכמה שבועות. מה אני עושה עם הזריקות הביולוגיות? איך אפשר לקחת אותן ?

ככלל תרופה ביולוגית הניתנת בזריקה עצמית חייבת להישמר בקירור. ככזאת, ניתן לקחת את התרופה בתוך צידנית עם קרחונים בתוכה, למשך כמה שעות.
מומלץ לבקש מהרופא המטפל אישור על היותך מטופל בתרופה, כדי למנוע בעיות ביטחון בשדה התעופה. וכן לדווח על כך מראש לסוכן הנסיעות. בעת העלייה למטוס, מומלץ לבקש מצוות הטיסה להכניס את הצידנית למקרר ואת הקרחונים למקפיא (במידה ויש). במידה ונוסעים מיידית לאחר הנחיתה למלון, סביר שהתרופה תישמר עד שתכניס אותה למקום הכי קר במיני בר או שתבקש מהמלון את הכנסתה למקרר ואת הקרחונים למקפיא.
למטיילים ברכב למרחקים ארוכים, מומלץ לרכוש או לשכור במדינת היעד מקרר נייד לרכב. תרופות מסוימות, כמו לדוגמה יומירה, ניתן לשמור בטמפרטורת החדר עד 14 יום (יש לשים לב שתרופה שהוצאה מקירור אין להחזירה לשם בשנית), יש להגן על התרופה מפני אור. ניתן ומומלץ לעיין בעלון לצרכן מתוך אתר משרד בריאות (עלון לרופא).

 

 

אני מתכנן טיול למזרח הרחוק למשך מספר חודשים. מה אני עושה עם הזריקות הביולוגיות? איך אני יכול לקחת אותן איתי?

עליך לבקש מהראומטולוג מרשם למספר חודשים ברצף ולהסביר את הסיבה. לאחר מכן לבקש אישור מקופת החולים לרכוש את התרופה למס' חודשים זה.

הילד שלי סובל מדלקת מפרקים של גיל הילדות (הוא לפני גיוס). האם בכלל יוכל להתגייס לצה"ל?

בטרם גיוס לצבא ישנו הצו הראשון שמקבלים, שם מאובחנים ילדינו ולמעשה נוצר הקשר הראשוני מול הצבא. כמו מקרים אחרים, גם פה, תלוי מאד מה המצב הרפואי של הילד בזמן שלבי הגיוס השונים. ישנן מספר אופציות, יכול להיות שלא תהיה בעיה בגיוס (רבים מהחיילים שלנו מתגייסים עם מגבלות שונות). אופציה נוספת היא שהצבא לא יהיה מעוניין לגייס את בנך לאור מצבו הרפואי. מומלץ לקרוא פה על הנושא. במידה ולא יתקבל לצבא, אך יהיה מעוניין בשירות צבאי, פתוחה בפניו אפשרות ההתנדבות לצבא. מומלץ לקרוא פה. (טיפ – במידה וילדך מעוניין להתנדב לצבא, רצוי להתחיל את התהליך מוקדם ככל הניתן לאור הבירוקרטיה הכרוכה בכך).

הראומטולוג רשם לי תרופה ביולוגית מסוימת ובמינון מסוים, אך מסרבים לאשר לי את זה בקופת החולים. מה עליי לעשות?

לאחר שקיבלת תשובה שלילית מקופת החולים, חשוב לחזור אל הרופא המטפל ולבחון את האופציות. במקרה כזה, הרופא המטפל חייב לפנות לקופת החולים בפנייה בה יציין את המלצתו הרפואית. במידה וקופת החולים עדיין עומדת בסירובה, למרות בקשת הרופא המטפל, מומלץ לפנות בתלונה לפניות הציבור בקופת החולים. אם גם לאחר זאת, לא יהיה שינוי בעמדת קופת החולים, מומלץ להגיש תלונה לנציבות קבילות במשרד הבריאות.

אני בחור צעיר, בשנות ה- 30. לאחרונה אובחנתי במחלת מפרקים. האם זה כרוני? אני יכול להחלים? איך ממשיכים מפה בכלל? זו מחלת של "זקנים", לא?

ישנם סוגים רבים של מחלות מפרקים. דלקת מפרקים על רקע אוטואימוני הינה מחלה כרונית. התנהלות המחלה יכולה להיות שונה מאחד לשני. יכולות להיות התלקחויות (התקפים חריפים) ויכולות להיות תקופות של הקלה בסימפטומים (רמיסיה בלעז).
בניגוד לדימוי הרווח בציבור, לא מדובר במחלה של אנשים מבוגרים וקשישים, אלא של אוכלוסייה צעירה. שיא המחלה מגיע בקבוצת הגיל 20-50 כאשר המחלה פוגעת פי שלוש בנשים. במחלה מוכרות גם צורות שכיחות פחות של ילדים וקשישים הנפגעים ממנה. הגורם המדויק להתפתחות המחלה או התפרצותה אינו ברור, אך בהיותה מחלה אוטואימונית, המחלה נגרמת מתגובה מוטעית של מערכת החיסון נגד תאים ורקמות בריאים, ללא נוכחות של גורם זר כחיידק או נגיף. בתוצאה מכך נוצרים נוגדנים נגד מרכיבים עצמיים, דלקת, והרס רקמות בריאות.

מי בכלל יסכים לעשות לי ביטוח יחד עם המחלה הזו?

רוב חברות הביטוח יבטחו כל מי שמוכן לשלם עבור ביטוח בסיסי ואז כפי הנראה תהיה החרגה למחלה (לא תוכל לקבל מהביטוח כספים בגין המחלה). במידה והנך מבקש לא להחריג את המחלה, סביר שתידרש לשלם סכום גבוה כל חודש על מנת לגבות את הבקשה.
מומלץ לקרוא את המאמר בנושא >

אני חולה במחלת מפרקים, האם יש לי זכויות לקצבת נכות? תו נכה? איך מגישים תביעה לביטוח לאומי? איך מגישים בקשות לתו נכה?

כל אחד רשאי להגיש תביעה לנכות כללית בביטוח לאומי. מומלץ לקרוא את המאמר בנושא. ביטוח לאומי פתח חברת בת בלתי תלויה הנקראת "יד מכוונת" הנותנת שרות חינם כהכנה להגשת תביעה לביטוח לאומי והכנה לועדות רפואיות.
לתו נכה ישנם קריטריונים שלצערנו, מחלת מפרקים אינה כלולה בהם. למרות זאת, במידה והנך מעוניין להגיש בקשה, יש להוריד את הטפסים הרלוונטים מאתר משרד התחבורה. יש להצטייד בסיכומי רופאים מקצועיים, בהם נרשם כי יש לך קושי בניידות (מוכח ע"י מסמכים) וכי קושי זה ללא תו נכה יכול לגרום להחמרת מצבך הרפואי, ו/או מהווה מגבלה. חשוב לציין, כי אישור לתו נכה מתקבל רק לאחר שרופאי משרד התחבורה מגדירים על סמך המסמכים הרפואיים והבעיות שלך כי הנך זכאי לתו נכה.

אני לא מסוגל לקום, לשבת, לעמוד. אני מאד מדוכא ולא יודע מה לעשות.

לחברי עמותת מפרקים צעירים ישנן קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. כמו כן קיים פורום הנקרא "כמוני" ובו ישנו פורום בנושא דלקות מפרקים. וכן דף הפייסבוק הסגור של חברי העמותה. רצוי לשתף את המשפחה הקרובה, בני זוג, חברים טובים על המחלה ולבקש את תמיכתם ועזרתם. חשוב לזכור – "זר לא יבין זאת", כמו בכל מצב, מי שלא חווה את המצב על עצמו לא כל כך יבין אותך. לכן חשובה השיחה, ההסברים, התמיכה הרשומה מעלה.

אני עובד במשרה מלאה, נעדר זמן רב מהעבודה ולא מרוצים מזה. מה אני יכול לעשות? אני חושש שיפטרו אותי.

על פי חוק, אסור לפטר עובד על רקע מצב רפואי. עליך לפנות למשאבי אנוש או כל מי שאמון על כח האדם במקום עבודתך ולקבל ממנו את הנהלים הרלוונטיים בהקשר לימי מחלה מעבר למכסה (למשל באשפוז) וכו' וזאת על פי חוק דמי מחלה של מדינת ישראל.
בנוסף, הנך מוזמן לקרוא את המאמר בנושא רפואה תעסוקתית וכיצד רופא תעסוקתי במקרים מסוימים יכול לעזור.

דילוג לתוכן