בלי להתפרק – התמודדות זוגית ומשפחתית עם דלקת מפרקים

דלקת מפרקים, כמו כל מחלה כרונית, היא לא בהכרח דבר שנותן אותותיו באדם החולה. לעיתים, יכול חולה במחלה לדבר איתך וכלל לא תדע כי הוא נושא עימו מחלה כואבת אשר לא מרפה. כך קרה גם לי כשנפגשתי לראשונה עם קבוצה חולות בדלקת מפרקים ובני זוגן. לא ניתן כלל לדעת מה עובר עליהן – גם למי שיודע על מחלתן – עד שהן התחילו לספר: על המחלה, על הכאבים ועל הביקורים אצל רופאים מומחים. כמו כל מחלה, גם מחלה זו תפסה אותן בהפתעה, בתחילת דרכן בחיי הנישואין, אמהות צעירות המנסות גם לפתח קריירה. דווקא אז, במהלך תכנון ובניית המשפחה והקריירה, דווקא אז הגוף שלהן בגד בהן ויצא נגדן ונגד עצמו. הוא פשוט הפסיק להקשיב להן ומגיב בכאבים עזים לכל נגיעה קלה.
תקוותן הרפואית של החולות נמצא בתרופות ובטיפולים מתקדמים הקיימים כיום, ומשתפרים מעת לעת. חשיבות התרופות לחולות הנה קריטית – גם אם הן רק מסייעות בהקלה ועיכוב המחלה ולא מרפאות לחלוטין. עם זאת, הטיפול הקליני לא פותר את מכלול הבעיות שמייצרת המחלה הכרונית. אל הטיפול הרפואי מתווספת התמודדות רגשית, שהיא לא פחות קשה ולא פחות חשובה בהשפעתה על החולה לחיות עם זה. כך למעשה מצאתי את עצמי נפגשת מדי שבוע עם קבוצה של 6 חולות ובני זוגן, לסדנה בת 6 מפגשים, שנועדה לתת את הכלים והיכולת להתמודד עם המחלה הנוראית הזו.

אחד הכלים החשובים בהתמודדות ושמאפיינים את הסדנה זה שיתוף בן הזוג. לא רק שיתוף של מה עובר על החולה, כמה קשה לה והיכן כואב לה. זה וודאי שהוא מבין ומתנהג בהתאם וברגישות הראויה. חשוב לשתף את בן הזוג גם בפריקת הקושי. גם הוא חווה התמודדות עם המחלה, ללא הכאבים הנלווים. חשוב לתת לו מקום לבטא ולעבד את מה שעובר עליו. יש קשת רחבה של רגשות שיכולות לבוא לידי ביטוי: החל מתחושת חוסר אונים ותסכול – נוכח הסבל של בת זוגו – דרך רגשות כמו כעס, דחייה, רצון לברוח, ועד תחושת כוח שהעניקו לו הטיפול באשה ובילדים והתלות שלהם בו. אחד מיעדי בסדנה היו ההתייחסות לבן הזוג, שהוא המטפל והתומך. אך מי תומך בתומך? מי מקשיב לצרכים שלהם? חשוב להבין שעל בן הזוג לדעת שיש לגיטימיות והכרחיות להביע את צרכיו עליו "להעיז" לא להיות תמיד חזק ולא לפתור לבד כל בעיה.

זווית נוספת היא בהתמודדותם כהורים ושל ילדיהם עם המחלה. שאלות שעלו מחלק הילדים היו קשות מאוד, כמו "אימא מתי תהיי נורמאלית?" או "גם אני יכולה להיות חולה?". ההתמודדות עם הילדים היא לא עניין של מה בכך, אך היא כן טבעית והגיונית. חשוב לזכור שהילדים קולטים הכל. שקרים והסוואות לא יעזרו כאן. קריטי מאוד שלא רק לדבר חיובי ולא שלילי, אלא ממש להתחבר למושגים של "יש" ולא של "אין". לדוגמה, לחשוב ולדבר במושגים של "אני מסכנה" או "קורבן" רק יביא את הילדים למקומות של חששות ושל תחושת חוסר אונים – שלהם או של הוריהם. אך לבוא בגישה של "יש לי בעיה, אך אני עדיין אימא טובה, אוהבת, ויכולה לעשות הרבה דברים אחרים" יסייע לילדים להתמודד עם המצב.

יותר מכל זאת הדבר החשוב ביותר שעל חולה ובן זוגה להבין היא ההכרה שלא ניתן לשנות את המציאות הלא רצויה, אך בהחלט ניתן לשנות את ההתייחסות ואת דרך ההתמודדות אליה – או במילים אחרות "עלינו לשחק נכון את הקלפים, מבלי להאשים את המחלק". לדבר על כך ש"יש לי מחלה" או "לאימא יש מחלה" במקום "אני חולה" או "אימא חולה". זה יותר מסמנטיקה. כשאדם אומר "אני חולה" זה מגדיר את כל הווייתו. זה מה שהוא. לעומת זאת, כשאדם אומר "יש לי מחלה", הוא מעביר מסר של יש בי עוד הרבה דברים אחרים, נהדרים וטובים והמחלה היא רק חלק ממני. בהתייחסות כזו אנחנו מפצלים שכלית בין המחלה ובין האדם כאדם. דבר זה נכון עשרת מונים כשמדובר במחלה כרונית, המלווה את האדם לאורך שנים רבות.
חשוב לזכור כי מחלה כרונית ככלל פוגעת בכל המערך המשפחתי. היא מפרה בצורה קיצונית את שיווי המשקל של המערכת המשפחתית, וכולם נאלצים להתגייס להתמודדות, וזקוקים לתמיכה ושיתוף.

מאת: כרמלה גוטליב, פסיכולוגית בקליניקה לייעוץ זוגי, פרט ומשפחה במכון אדלר