קשה להיות הורה לילד בעל צרכים מיוחדים. ההתמודדות עם הקושי של הילד או הילדה מצריכה מההורים תעצומות ללא הפסק, מידי דקה, כל יום, כל השבוע, כל השנה, למשך שנים רבות. לראות את הילד כואב, לראות את הילד נפגע מילדים אחרים המלעיגים עליו, לחשוש מעתידו… כן, מאמץ רב.

אנשים יכולים להתגבר על התמודדויות, כאשר מירב האנרגיות שלהם מופנה לשם. הבעיה היא כאשר ההורים עסוקים ברגשות אחרים, באנרגיות אחרות, אשר גוזלות את כוחם ומחלישות את יכולתם להיות חזקים וחסונים לצורך ההתמודדות. רגשות אלו אמנם טבעיים, אך מחלישים.

רגשות אשמה למשל: כל כך הרבה הורים חשים רגשות אשמה, כאילו הם אחראיים על כל הקורה במציאות חייו של הילד. הם לא! לילד יש מחלה, שגם אם היא גנטית, ההורים אינכם אשמים בה. והאמת, לאן מובילים רגשות האשמה? למקום אחד בלבד: לרצון לפיצוי. ופיצוי הינו הרסני. ילד חולה אינו זקוק לפיצוי. דלקת המפרקים שלו הינה מציאות חייו ועליו להסתגל אליה ולדעת להתמודד איתה ולא לצפות לתגמול או פיצוי על סבלו. החיים לא יפצו אותו וההורים המפצים מטעים אותו ומגבשים בו רעיון שלעולם לא יתממש.
או רגש הרחמים. גם הוא הרסני. אל תתבלבלו בין רחמים לבין קבלה וחמלה. חמלה אינה רחמים. אנא, אל תרחמו על ילדיכם. רחמים הם המקום בו הורים חושבים שהילד אינו יכול יעזור לעצמו ואז עושים במקומו. זו התנשאות! חמלה הינה הרגש המאפשר לפעול למען האחר מתוך אהבה. לא לפעול במקומו, אלא עבורו. ואזי קיימת הקבלה "זהו ילדי". לעיתים עם הקבלה יש צורך להוריד ציפיות. אין בכך רע, יש בכך קבלה. יש לעיתים עצב בעצם הקבלה, אך יש בה שלמות והיא נושאת בתוכה את היכולת לעזור לילד החולה.

קבלת הקושי של הילד ללא תחושות אשמה או רחמים, היא זו אשר תאפשר להורה לחוש אהבה רבה המעורבת בחמלה ובקבלה – רגשות אשר יאפשרו לו, להורה, לפעול לטובת הילד.

זה ממש לא פשוט לגדל ילדים. העבודה התובענית, החברה ההישגית, הקודים החברתיים, הסטריאוטיפים… כל אלה עושים את ההורות של היום קשה יותר מאשר אי פעם. אך אין להורים את הפריבילגיה לא להיות מודעים לצרכי הילד לבטחון, לעצמאות, לחיזוק כוחותיו.
בנוסף למודעות שלאחריה באות החמלה והקבלה, כשהמודעות היא שימוש בידע באופן תבוני יש לדעת לעודד את הילד. העידוד הוא המזון להתפתחות הנפשית של הילד, כפי שהאוכל הוא תנאי לצמיחתו ובריאותו הגופנית. ילד שאינו מעודד הינו ילד מיואש שנסוג ואינו מוכן להתאמץ. העידוד מתרכז בהדגשת הצדדים הטובים, היתרונות והיכולות. הורים היודעים לעודד, מכבדים את הילד גם כאשר הם אינם שבעי רצון מתפקודו של הילד. הילד יהיה מסוגל להתגבר על קשיי החיים, לשכלל את יכולתו ולתפקד בתחומים השונים שהחיים מזמנים לו אם יהיה לו בטחון מלא שהאנשים החשובים לו מקבלים אותו גם בחולשותיו. זה מתאפשר ע"י הכלל שדברי העידוד מתייחסים למעשה ולא לעושה. זוהי למעשה הדרך להעריך את הילד למרות חולשותיו וכישלונותיו. זה יחזק בילד את בטחונו העצמי ויכשיר אותו טוב יותר לחייו הבוגרים.

כמה עצות להתמודדות עם מחלה כרונית של הילד

נקודות המוצא צריכה להיות כזו שבוטחת בחוסנו ובחוכמתו של הילד, לכן:

1. דעו שהם רואים ושומעים הכל, ואם אינכם מתווכים להם את המציאות בצורה מכבדת ואופטימית – הם יפרשו את המידע שבידיהם בצורה קשה הרבה יותר.
2. אל תשמרו סוד. עשו לילד הכרות עם המחלה שלו. דברו עליה. סוד הוא ענן שמרחף מעל הבית ומכניס את הילדים למצבי חשש ודאגה מיותרים.
3. דעו לדעת להתמודד עם הכאב שלו. היו אמיתיים. למדו את הילדים שלעיתים כואב ויש לזה מקום בחיים. שמותר לכאוב וחשוב להגיד את זה.
4. ספרו לילד החולה כמה הוא נהדר וכמה הוא ילד רגיל וטוב וש "יש לו מחלה" ולא ש"הוא חולה".
5. ילדיכם ואתם לא חייבים לעבור זאת לבד, חפשו רשת תמיכה ובטחון בשני מקומות:
   האחד – אצל מי שכבר חי את המציאות הזו ויכול לתמוך בכם ולעזור לכם מניסיונו. והשני – במעגל החברתי (משפחה, עבודה, חברים) אשר יכול להוות אוזן קשבת ועזרה מעשית בעת הצורך.
6. אמצו את שלושת האלפים: אומץ, אופטימיות ואמונה. גם אם תשימו דגש על אחד מהם, שני האחרים יגיעו גם הם….

חיזקו ואימצו!

הכותבת הינה מיכל דליות, כוכבת התוכנית "סופר נני" בערוץ 2  www.michaldalyot.co.il