חרבות ברזל - אתם/ן לא לבד

עמותת מפרקים צעירים משתתפים בצערם של אלה שאיבדו את היקר להם מכל, שולחים איחולי החלמה לפצועים ותפילה עבור החטופים והחיילים שישובו הביתה לשלום.

תרומתכם להמשך וחיזוק פעילות העמותה נדרשת, בקרוב נצא לדרך עם כרטיס חבר. מתי? איך זה יעבוד? סבלנות, ממש עוד מעט נצא עם פרסום נרחב. שווה לחכות.

היכונו, היכונו, היכונו, קו חם - מענה אנושי, קשוב כתמיכה ראשונית, הניתן ע"י מתנדבים מתוך עמותת מפרקים צעירים שעברו הכשרה, יוצא לדרך ממש בקרוב. פרטים נוספים ממש מעבר לפינה.

מהי טרשת מערכתית (סקלרודרמה) , בקצרה

טרשת מערכתית – Systemic sclerosis – SSc, טרשת רקמת חיבור. 
מחלה נדירה כרונית סיסטמית המאופיינת בשלושה מרכיבים ראשיים: וסקולופתיה- פגיעה בכלי הדם הקטנים, שינויים בתפקוד מערכת החיסון המולדת והאדפטיבית המלווים בין השאר ביצירת נוגדנים עצמוניים ופיברוזיס (לייפת) נרחב: ברקמת חיבור, עיבוי והצטלקות העלולים לערב ולפגוע בעור, בריאות, בלב ובמערכת העיכול.  אבחון המחלה אינו פשוט. המחלה שכיחה יותר אצל נשים, נדירה בקרב ילדים וקשישים, מתגלה סביב גילאי 30-50. לצערנו, טרם התגלתה הסיבה למחלה. 

המונח טרשת מערכתית מועדף כעת על המונח המיושן סקלרודרמה,
שכן הוא (Systemic sclerosis – (SSc משקף תמונה מדוייקת יותר לאופי הרב מערכתי של המחלה העורית.

מקובל לחלק את מתמודדי המחלה למחלה מוגבלת Limited SSc, LSSc ולמחלה מפושטת Diffuse SSc, DSSc.

סקלרודרמה מוגבלת – Limited SSc, LSSc : מופיעה בכ 66% אחוזים מהחולים, מתאפיינת במעורבות עורית מוגבלת לאזורים היקפיים (כפות ידיים, אמות, פנים וחלקי הרגל מתחת לברך). ההתפתחות איטית. 

סקלרודרמה מפושטת – Diffuse SSc, DSSc : מופיעה בכ 33% מהחולים, מתאפיינת במעורבות עורית מפושטת (בנוסף למעורבות פנים, אצבעות ידיים וכפות רגליים, עיבוי העור מופיע גם בזרועות וירכיים, ובעור הבטן והחזה). מהלך המחלה סוער יותר

Scleroderma sine Scleroderma: מחלה נדירה של סקלרודרמה אשר אינה מאופיינת בביטויי עור, אלא מעורבות המחלה היא באיברים הפנימיים, בעיקר במערכת העיכול ויתר לחץ דם ריאתי, סוג זה עלול גם לכלול את תופעת רינו ובעל נוגדנים זהה.

 מידע מתוך: סקלרודרמה,אתר ויקירפואה., מאמר בנושא (טרשת מערכתית) או סקלרודרמה Systemic sclerosis מאת פרופ' משנה דורון רימר

סקלרודרמה - קווים לדמותה של טרשת מערכתית
טיפים מעשיים להתנהלות מיטיבה בחיי היום-יום
נקודות מספר הליקויים של ביטוח לאומי ממוקדות בחולי הסקלרודרמה

תסמיני מחלת הסקלרודרמה

תופעת "רינו" - Raynaud
יתר לחץ דם ריאתי עורקי
מעורבות ריאתית
כיבים באצבעות
מערכת העיכול
פיברוזיס
מעורבות עורית
מעורבות כלייתית

מצב המחלה בידיים שלך

שווה צפייה: 

וובינר בנושא זכויות מול ביטוח לאומי

צפו בוובינר "סקלרודרמה מחלה עם פנים רבות" בהנחיית פרופ’ אלכסנדרה בלביר וד"ר יניב דותן 

Systemic sclerosis (טרשת רב-מערכתית) או סקלרודרמה
עומר וסנא משתפת על ההתמודדות עם סקלרודרמה במקום המלל נקודת אור
תסמונת רינו, מהי בכלל ובמחלת סקלרודרמה בפרט

חברות בעמותה היא מקור הכח של כולנו

טרשת רב מערכתית, התסמינים וההבדלים העיקריים בין שני הסוגים

* נלקח מתוך: ויקירפואה

מוגש כשירות לציבור בחסות:
Boehringer Ingelheim

השאירו פנייה ונחזור בהקדם

לידיעתכם, בנוסף על טופס זה, פתחנו  קו טלפוני לייעוץ ראשוני (לא רפואי) (ניתן להשאיר הודעה ונחזור אליכם בהקדם)
מענה יינתן בימים א',ג' 10:00 – 13:00, בימים ב',ד',ה' 18:00 – 21:00
מס' הטלפון – 04-8222610
המתנדבים שלנו מחכים לכם.
דוא"ל העמותה info@mifrakim.org.il

תרומה לעמותת מפרקים צעירים

תרומתכם תאפשר לעמותה להמשיך ולסייע לחולים בשיפור איכות חייהם, בהעלאת המודעות למחלות מפרקים ובמתן תקווה להתמודדות עם המחלה.
אנו מודים לכל אחד אשר יכול לתמוך על מנת להמשיך ולעזור לחולי דלקות מפרקים ולבני משפחותיהם.
פעילות העמותה מתאפשרת הודות לתרומות הציבור. תרומתכם תתקבל בברכה ובתודה מקרב לב.
העמותה מוכרת כמלכ"ר וכמוסד ציבורי ותרומותיה פטורות ממס לפי סעיף 46א' לפקודת המס

ניתן לתרום גם באמצעות העברה בנקאית

בנק מזרחי טפחות, סניף כרמל- 449, ח-ן 267434.

הרשמה לניוזלטר

הניוזלטר שלנו משאיר אותך בעניינים :) כל המידע המקצועי ומידע בנושא פעילויות הנוגעות לך במקום אחד!  
* שימו לב: יש להרשם עם המייל הפרטי מאחר וכתובות מייל במקומות עבודה או מוסדות ממשלתיים נחסמים מקבלת הדיוור

התחברות לעמותה

הידעת? השקנו מערכת לחברי עמותת מפרקים צעירים בלבד, המערכת שולחת עדכונים שונים ומידע בנושאים לפי בחירתך!

לשימוש במערכת יש להירשם לעמותה ❤️