ספרי לנו בבקשה בעצם מה זה בכלל אומר דלקת מפרקים עבורך ברגע הגילוי, ידעת משהו על המחלה לפני כן?
לא ידעתי משהו על המחלה לפני והאמת שגם ברגע הגילוי לא קלטתי את גודל הסיטואציה, הרופא נתן לי תקווה שתוך שנה וחצי זה מאחורי אבל ככל שעבר הזמן הבנתי שזה לא ממש קורה. לא כל כך קבלתי מידע והיה לי חשוב להכיר ולהבין עם מה אני מתמודדת אז הייתי יושבת וקוראת ורק לאחר שנה נפל האסימון של המצב בו אני נמצאת. בגדול הנושא לא הוסבר כל כך מולי וחשבתי שזה משהו בקטנה, אולי לטובה שלא אלחץ על ההתחלה.
כמה זמן עבר מהכאב או התסמין הראשון עד לרגע הבשורה?
הכאב הראשון היה כאב באצבע, אחרי שבועיים בערך התחילו לכאוב הרגליים, הייתי אצל רופאת משפחה שהפנתה אותי לראומטולוג, הוא שלח אותי לבדיקות ורק לאחר חודשיים מהכאב הראשון בעצם הייתה אבחנה שזו דלקת מפרקים שגרונית.
יש תסמין שהרגשת ואת חושבת שהיית כבר יכולה מייד ללכת לרופא ולבקש בדיקה? רוצה להמליץ לאחרים להקשיב לתחושה כלשהי וללכת לבדוק?
מהכאב הראשון הייתי במעקב אצל הרופאה אז האמת שלא.
יש לך משפחה או קרובים אלייך אשר סובלים גם הם מדלקת מפרקים?
יש לאמא דודה שסבלה מזאבת (לופוס) במהלך חייה אבל כל השאר ב"ה בריאים ואין רקע של דלקת מפרקים.
מה השינוי הקיצוני ביותר שקרה בחייך עקב דלקת המפרקים השגרונתית נכון לתקופה החריפה ביותר מבחינת תסמינים?
השינוי הקיצוני היה שאני לא שולטת במצב הזה ושהכל יכול להשתנות כל הזמן. הכאב בא והולך ולא ניתן לצפות אותו, פתאום גם אם אני רוצה לעשות משהו הכאב אומר לי להוריד הילוך, מגיע כשהוא רוצה ואתה נתון ברחמיו. היו תקופות קשות של החרפת התסמינים ובמצבים כאלה כל התכנונים מתבטלים, תחושת העצמאות והחופשיות נלקחת וההרגשה שאתה אדם מתפקד די מתמוססת. ההתמודדות הייתה לא קלה, מעבר למצב הפיזי שאליו הגעתי גם הנפש חוותה קשיים אך השתדלתי להסתכל על המצב באופן מרחבי ולא נקודתי, מעבר לכאב, שהוא בהחלט נוכח, ישנם דברים נוספים טובים איתם אפשר לעבוד ולפעול, להעשיר ידע, קורסים, עבודה, חיי חברה והתנדבויות שונות. כשאתה מסתכל על החיים שלך בצורה גדולה יותר ולא רק על המצב הנוכחי זה מרגיע במקום מסוים, יש מקום לתקווה להיכנס ולמלא את הלב. הייתי עושה המון עבודה עם עצמי כדי להתקדם ולא להישאב למקום הפחות טוב, להאמין שיבואו ימים טובים יותר בהם אוכל להתקדם וארגיש טוב יותר ואותם אנצל בצורה טובה ומספקת כך שבימים פחות מלהיבים תהיה לי תעסוקה ותחושה טובה.
בסביבה הקרובה אליך, מי שמע ראשון, האם היה תהליך עד שבחרת לשתף, כיצד היו התגובות?
ההורים היו איתי אצל הראומטולוג במפגש בו סיפר על האבחנה, המשפחה הקרובה ידעו ראשונים ועוד כמה חברות קרובות. בהתחלה לא היה אכפת לי לשתף אך לאט, לאט הרגשתי שזה משהו שלי שלא תמיד מתאים לי שידעו אותו. עם הזמן ידעו עוד אנשים מכיוון שהצליעה בלטה לפעמים ואז עוד ועוד אנשים שאלו מה קרה. אני בחורה דתייה ולאחר הגילוי על הדלקת מפרקים ההורים ביקשו ממני לא להרבות בדיבורים על זה כדי שזה לא יפגע בי בשלב שבו ארצה להכיר בחור ולהתחתן. משפט כזה לגמרי מכניס אותך לתבנית של אתה לא בסדר ויש לך משהו להתבייש בו אך היום אני במקום אחר, בניתי את עצמי ולא חושבת שיש לי מה להסתיר או שזה מוריד מהערך שלי. התגובות לרוב של רחמנות, "אוי מסכנה" עם פרצוף עצוב אך אני מבחינתי חשוב לי לא להציג את המצב כמסכנות אלא כחוזק, שהכל בסדר ואין לי עניין ברחמים.
סיפרת בעבודה? כיצד הגיבו? היה צורך בהתחשבות במצבך?
היו מקומות עבודה בהם לא סיפרתי בכלל והיו מקומות בהם סיפרתי. בעבודתי הנוכחית סיפרתי למנהלת שלי שבועיים לאחר תחילת התפקיד והיא מאוד הכילה והבינה. אם יש ימים בהם אני מרגישה פחות טוב וזקוקה למנוחה היא מאוד מבינה ומוצאת לי חלופות, עבודה מהבית וכדומה. בגלל שהכאבים לא צפויים זה לא קל מבחינת מחויבות לעבודה אבל המנהלת באמת מבינה, נותנת תמיכה בלי יסורי מצפון. אני רוצה להאמין שתמיד אנשים יגיבו בצורה כזו.
האם מגיע לך משהו מהמדינה? את יכולה לתת טיפ למי שזקוק במיוחד בתקופה זו לתמיכה? ממליצה להתקשר לעמותה במידה וצריך אוזן קשבת?
ביטוח לאומי טענו שכושר העבודה אינו נפגע ולכן אין קצבה אך כן עזרו במימון לימודי תואר ראשון שזה היה מצוין וסייע המון! למי שזקוק לתמיכה מבחינה כלכלית- יש המון עמותות מדהימות שמחפשות למי לתרום ואיך לסייע, יש מענקים של ערוץ "הצינור" וכדומה. ולגבי תמיכה רגשית- תקופה לא קלה עוברת על כולנו וצריך לקחת אותה בפרופורציה הנכונה. כשיש אפשרות להתאוורר- ללכת על זה, למצוא נקודות ביום שמוקדשות להטבת המצב האישי שלנו, זמנים בהם אנו עושים משהו עבור עצמנו, אוכל טעים, שיחה או מפגש עם חבר, כל אחד בהתאם לדברים שמשפיעים עליו.
כיצד הגעת למצב בו את שולטת בהפוגה מהמחלה?
בעקבות טיפולי פיזיותרפיה, הקפדה על תזונה טבעונית, שתיית מים ובעיקר להיות קשובה לעצמי ולגוף. לא להביא את הגוף לקצה כי אז המחיר אינו נעים. דבר נוסף הוא טיפול רגשי ועמוק שאני עושה עם מטפלת (לא פסיכולוגית) במהלכו אני מגיעה לתובנות חשובות בעניין הנפש והקשר לדלקת. התהליך ארוך אך ניתן לראות שיפור משמעותי, תובנות חדשות וניקוי מעמיק שממנו מגיע שחרור זרימה ויכולת להתמודד מול המכשולים בצורה טובה, בוגרת ועוצמתית יותר.
טיפים נוספים?
לא להתייאש אף פעם! באף התקף! לפעמים אנחנו בתוך התקלחות מטורפת, הכאבים לא מרפים וקשה מאוד לראות את האור בקצה המנהרה אבל תזכרו שהוא קיים, בוודאות. צריך לחשוב בצורה אמיתית מה יכל לגרום לזה, לחפש טיפולים חדשים, תזונה בריאה יותר, הפוגות חיוביות לנפש. לעיתים הנתינה והתרומה לאחר ממלאת אותנו בכוחות, נותנת לנו פרופורציות ומאפשרת לנו להרים את הראש מעל המים. להיות טובים יותר רק ישפר אותנו ואת הסביבה. שיתוף הקרובים יכול להיות פתרון נעים ומקום מפלט ותזכרו שאנחנו נבחרים, טובים ויש לנו את היכולת לקחת את הקושי ולצמוח ממנו, להתקדם ולהיות בלתי מנוצחים.
