נעים מאוד, אני ליאת ברקן, חיפאית מבטן ולידה, אני חברת עמותה משנת 2011, מתמודדת על דלקת מפרקים פסוריאטית ופיברומיאלגיה.

במקור אני בכלל מעצבת. כשאני אומרת מקור- אני מתכוונת עוד מילדות- זאת היתה התשוקה שלי. יש לי תואר ראשון בעיצוב גרפי וחינוך עם התמחות באיור ממכללת ויצ"ו חיפה (מה שנקרא היום המחלקה לעיצוב של אוניברסיטת חיפה). לאחר כמה שנים בתחום החלטתי שהגיע הזמן להוסיף עוד ידע והלכתי ללמוד עיצוב פנים בטכניון- כלימודי הסבה לאקדמאים. ואכן עסקתי כמעצבת עצמאית לא מעט שנים.

המחלה נכנסה לעולמי ביום תמים אחד. שהתחיל לי בכלל נימול בכף היד. נלחצתי, אני יודעת שנימול זה משהו שקשור לעצבים, אז הלכתי ישר לרופא שמצידו הפנה אותי ישר לראומטולוג. והתחלתי סידרה של תרופות, ממש הרגשתי כמו שפן ניסיונות, הכל תקין והנימול התפתח לכאבים בגוף ואני סובלת. בינתיים הרצתי בדיקה אצל דר' גוגל ואיבחנתי את עצמי עם סרטן סופני, ושנשארו לי 3 חודשים לחיות. לקח כחצי שנה עד שהגיעה האבחנה- יש לך דלקת מפרקים פסוריאטית. איבחנו אותי על דרך השלילה. ודווקא שמחתי- היי, לפחות אני לא הולכת למות.

את העמותה הכרתי כמעט במקביל לאבחון שלי, כשישבתי בבית והתאבלתי על מצבי החדש, כן כן, לגלות שאת חולה במחלה כרונית לפני גיל 30 מוביל ממש לכל שלבי האבל כמו בספרי הפסיכולוגיה. החלק הכי חשוב עבורי בעמותה היה שמצאתי את קבוצת התמיכה החיפאית. שהיתה גם קבוצת התמיכה הראשונה של העמותה (כשעוד לא היה אפילו פייסבוק, וואטסאפא או האתר הזה). קבוצת התמיכה של העמותה עד היום משמשת כמשפחה השניה שלי. הקבוצה עזרה לי להבין מה הזכויות שלי, מה האופציות הטיפוליות שלי, היה לי מי שיעודד אותי, יתמוך בי ויבין אותי.

עם הזמן בעקבות החשיפה שלי דרך העמותה למחלות השונות שיש, הבנתי שאני מתמודדת גם עם פיברומיאלגיה. ניגשתי לרופא שלי, אמרתי לו: "דר', יש לי פיברו". הוא צחק ואמר "אין מצב, את מחייכת" הוכחתי לו אחרת, אחרי שעברנו על הרבה מהתסמינים הידועים על פיברו- בסוף הבדיקה הוא אמר "את צודקת, יש לך פיברו, אבל זה לא במקום אלא בנוסף לדלקת מפרקים".

אחד הדברים שתמיד אומרים עלי זה שאני תמיד מחייכת, כן, אני אופטימית מלידה, תמיד מחפשת את הטוב בכל סיטואציה. אפילו כשאני סובלת- אני מחייכת (כי מבחינתי זה מה שמחזיק אותי מפני קריסה). מחלות שקופות- זו אני! בנוסף אני גם מזל תאומים טיפוסי. ולכן אני מאוד אוהבת שינויים, ושונאת לעמוד במקום ולעשות כל יום את אותה העבודה. כך שלמרות שבאתי מרקע שונה לגמרי- כשמיכל, המנכ"לית הקודמת הציעה לי את התפקיד שלה, קפצתי על המציאה. זאת הזדמנות לשינוי עבורי, וגם על הדרך לתת חזרה לעמותה שנתנה לי כל כך הרבה לאורך השנים. בנוסף זאת ההזדמנות שלי לקחת את כל הכלים שכבר למדתי וליישם אותם מחדש עם הידע שנצבר לאורך השנים. ולתת לעמותה את קפיצת הגדילה הבאה שלה.

מיכל, קודמתי בתפקיד שהיתה המנכ"לית משנת 2016 ועד 2024, הביאה את העמותה למקומות טובים וחשובים, ואני מקווה להצליח ללכת בנעליה הענקיות ולהצעיד את העמותה עוד קדימה ולהגיע לפסגות חדשות.

החזון שלי הוא להמשיך את פעילויות העמותה ואף להגדיל אותן:

ללמוד ולהמשיך להנגיש את הידע לקהל המתמודדים שלנו, כי ידע זה כח.

ליצור שיתופי פעולה חדשים, להמשיך לתחזק את שיתופי הפעולה הקיימים בארץ ובעולם.

חיזוק ועיבוי מערך קבוצות התמיכה של העמותה, אם במסגרת קבוצת תמיכה עם מנחה מקצועית או קבוצות הוואטסאפ והפייסבוק שבהן חברי העמותה עוזרים ותומכים אחד בשני על בסיס יומיומי.

חיזוק ועיבוי מערך המתנדבים של העמותה. כרגע מערך המתנדבים כולל את הקו החם של העמותה- קו ייעוץ לא רפואי. קבוצת מתנדבים הורים למען הורים שמתהווה בימים אלו. כמובן נשמח לעוד מתנדבים במגוון תחומים רחב.

חיזוק מערך הקורסים שלנו- שכולל כרגע בעיקר את קורס ניהול המחלה "בידיים שלי".

יצירת מפגשים עיתיים לחברי העמותה- וירטואליים ופיזיים. וובינרים, רופא/ה על קפה, כנסים, זכויות רפואיות, ימי הילד- עבור ילדי העמותה ועוד.

אני תמיד כאן לשמוע אתכם. אם יש לכם הצעות ייעול, שיפור, וגם לתיקון מוזמנים תמיד לפנות אלי. כי אני כאן למענכם- יחד זה כח.

עוד לא נרשמתם לעמותה? חפשו את הכפתור בראש העמוד.

לא מתמודדים עם מחלת מפרקים? נשמח שתתמכו בנו ותתרמו לנו- גם הכפתור הזה נמצא בראש העמוד.

חברי עמותה אבל לא זוכרים איפה למצוא אותנו? ריכזנו עבורם את כל הלינקים חשובים
https://linktr.ee/mifrakimtzeirim
רוצים לדבר איתי ישירות? 0522-797868
תמיד פה עבורכם

ליאת