קהילת הורים- להורים לילדים חולים

כשהילד או הילדה חולים במחלה כרונית, הלב של ההורה נמצא תמיד דרוך. החששות, הלבטים, האשמה, ההתמודדות מול מערכות הבריאות והחינוך- כל אלה הופכים את הדרך למורכבת. קהילת ההורים נועדה להיות מקום בטוח לשאול, להתייעץ, לפרוק ולהבין איך לתמוך בילד מבלי לאבד את עצמכם.

חברים בקבוצת הוואטסאפ

187

קבוצות רלוונטיות לקהילה

איך מצטרפים לקבוצות?

קבוצת וואטסאפ להורים: ההרשמה אליה דרך לינק שמקבלים בזמן הקבלה לעמותה

קבוצת וואטסאפ למיצוי זכויות עבור ילדיכם: ההרשמה אליה דרך לינק שמקבלים בזמן הקבלה לעמותה

קבוצת פייסבוק סגורה לחברי עמותה בלבד: https://www.facebook.com/groups/116510795049950

קבוצת פייסבוק סגורה להורים לילדים מתמודדים בלבד: https://www.facebook.com/groups/427098977706861

קבוצת פייסבוק פתוחה: https://www.facebook.com/mifrakim

דלקת מפרקים של הגיל הצעיר

12542

פרופ' אורי אלקיים מנהלת היחידה הריאומטולוגית בביה"ח איכילוב ויו"ר האיגוד הישראלי לראומטולוגיה, מסבירה על דלקת מפרקים של הילדות

הנחיות לסקור שחפת לפני טיפול בתרופות ביולוגיות

12542

פרופסור אורי אלקיים מסבירה לנו מדוע מבקשים מאיתנו לעשות את בדיקת המנטו לגילוי שחפת לפני טיפול ביולוגי

מורינגה ודלקת מפרקים

ד"ר מינה פארן חוקרת ומרצה בתחום צמחי המרפא מסבירה לנו על תכונות צמח המורינגה ועל הסגולות שלו בהתמודדות עם מחלת מפרקים

הכרות עם עולם התרופות שלנו

12601

ד"ר ויקטוריה פורר מומחית לרפואה פנימית וראומטולוגיה, רופאה בכירה במכון הראומטולוגי במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי (איכילוב). ד"ר פורר הכניסה אותנו לעולם התרופות, הסבר על התהליך המורכב לפיתוח תרופה, עשתה סדר בין מהי תרופה גנרית, מקורית וביוסימילאר, כמו כן הציגה את השימוש בתרופות ביוסימילאר בעולם הראומטולוגיה נכון לספטמבר 2020.

כשמחלה פוגשת ילד

וובינר עם אורן להק, פסיכולוג רפואי מומחה, מדריך ומנהל את "מרפאה פסיכולוגית" ועידן רווה פסיכולוג בהתמחות רפואית. ההרצאה נסובה על התפתחות, התמודדות וניהול מחלה ראומטולוגית במרחב המשפחתי.

טיפולים ביולוגיים בעידן נגיף הקורונה

12807

וובינר עם פרופ' מירב לידר בהרצאה ומענה על שאלות של מתמודדים במחלות המפרקים, אוטואימוניות ואינפלמאטוריות בנושאים שונים בעידן התפרצות הנגיף

להיות הורה לילד המתמודד עם מחלות מפרקים

וובינר עם דינה לזמי, נשואה, אימא ל-3 בנות, מנחת קבוצות, מדריכת הורים מוסמכת מכון אדלר, מנטורית ליחסים וזוגיות על ההתמודדות של היחידה המשפחתית כאשר יש ילד חולה בבית.

טיפול לא תרופתי

12866

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם פרופ' גלב סלובודין מנהל המכון הראומטולוגי בבני ציון, חיפה בנושא: טיפול לא תרופתי

שמים עין על העיניים

13416

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם ד"ר מרינה אנוק וד"ר אייל כהן בנושא: שמים עין על העיניים

סיפורה האישי של אמא לילדה חולה- הילה

בסרטון זה מובא סיפורה האישי של הילה, שתומכת ועוזרת לבתה שקד המתמודדת עם דלקת מפרקים של הילדות

להתחסן או לא להתחסן?

12542

האזינו לשיחה בין מיכל נודל מנכ"לית העמותה לשעבר עם פרופ' אורי אלקיים על חיסונים בחולים ראומטיים

על בשורת סעיף הליקוי למחלת הפיברומיאלגיה

מפגש זום- שיח פתוח על בשורת סעיף הליקוי למחלת הפיברומיאלגיה עם עו"ד לינוי אולניק

חוק זכויות החולה, תשנ"ו-1996

משרד עו"ד נבו מביא לנו כאן את הנוסח העדכני של חוק זכויות החולה

המדריך לבני משפחה מטפלים

הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים הוציאה ב-2020 את המדריך לבני משפחה מטפלים. אנחנו מביאים לכם כאן את המדריך כפי שהוא.

התמודדות זוגית ומשפחתית עם דלקת מפרקים

כרמלה גוטליב, פסיכולוגית בקליניקה לייעוץ זוגי, פרט ומשפחה במכון אדלר מסבירה לנו על ההתמודדות כאשר אחד מבני המשפחה חולה.

מה חשוב לדעת- ביקור אצל רופה מומחה

חשוב לדעת איך להתכונן נכון לביקור אצל רופא מומחה, על מה לשים דגש כדי שהפגישה לא "תתבזבז"

ביטוח בריאות לילדים עם דלקת מפרקים

שחר ישי, מנכ"ל סוכנות הביטוח "יש ביטוח" המתמחה במתן פתרון ביטוחי לחולים כרוניים מסביר לנו איך להשיג את הביטוח המיטבי לילדינו.

אתגרים התפתחותיים ורגשיים של ילד/ה עם דלקת מפרקים

דפנה ויספלד MSW, מטפלת זוגית, משפחתית ואישית נותנת כלים איך להתמודד עם ילד/ה חולה

אבחון מוקדם בדלקת מפרקים של גיל הילדות

13014

פרופ' גיל אמריליו, ראומטולוג ילדים במרכז הרפואי שניידר פתח-תקווה, מסביר על חשיבות האחבון המוקדם ועל השפעה על הלך המחלה בילד/ה.

הטיפול בדלקת מפרקים של גיל הילדות

11371

דר' יונתן בוטבול, ריאומטולוג ילדים בקריה הרפואית רמב"ם מסביר אילו טיפולים קיימים עבור ילדינו.

תזונה בריאה לילדים עם מחלות מפרקים

חן פרופסורסקי, מומחה לנטורופתיה ולרפואה סינית, מרצה מזה 20 שנה בתחום, מסביר על תזונה מותאמת לילדים עם מחלות מפרקים- החשיבות, האתגרים ומה נכון לעשות.

להיות הורה לילד/ה עם דלקת מפרקים

מיכל דליות כוכבת התוכנית "סופר נני" בערוץ 2, נותנת לנו טיפים להתנהלות נכונה עם ילד/ה חולה מפרקים

מפרקים את התזונה

דנה ויינר- דיאטנית, מנהלת המחלקה לתזונה- שיבא מגיעה לפרט לנו מה מיתוסים ומה אמיתות לדבי תזונה מותאמת למחלות מפרקים

הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

גל כהן לס, דיאטנית קלינית MAN. Rd מסבירה לנו על הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

חלון לנציבות הקבילות במשרד הבריאות

עו"ד שני מתן, לשעבר בכירה בנציבות קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות מסבירה על ההתנהלות מול קבילות הציבור במשרד הבריאות.

זכויות בקופות חולים

טיפים לחיפוש מידע על זכויות בקופות החולים השונות

זכויות רפואיות

כחלק משיתוף פעולה של עמותת "מפרקים צעירים" עם משרד עו"ד לינוי אולניק, מצאנו לנכון לרכז ולהנגיש תמצית ממגוון הזכויות להן החולים עשויים להיות זכאים:

ביוסימילאר- 10 שאלות ותשובות

כל מה שרציתם לדעת על תרופות ביוסימילר ולא ידעתם את מי לשאול.

המדריך לועדות רפואיות

עו"ד דוד פייל, מומחה בתביעות נזקי גוף הכין לנו מדריך לועדות הרפואיות שנוכל להגיע הכי מוכנים שניתן

רפואה תעסוקתית

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר, וחברת עמותה בהווה מביאה לנו מניסיונה רב השנים, והידע הרב שצברה עם השנים בתפקידה וגם כחולה את כל מה שחשוב לדעת על רפואה תעסוקתית

ביטוחים למחלות ראומטיות

שחר ישי, מנכ"ל סוכנות הביטוח "יש ביטוח", המתמחה במתן פתרון ביטוחי לחולים כרוניים. מסביר אילו ביטוחים חשוב שנחזיק כחולים כרוניים

עכשיו תורכם- על ההבדלים בסגנון הדיבור

גלית לוי בעלת M.A בסוציולוגיה, מומחית בהובלה והתמודדות עם תהליכי שינוי ותוצאותיהם ברמה האישית והארגונית בתחום הרפואה. חקרה במסגרת עבודת המאסטר את ההבדלים שבין סגנון הדיבור בין נשים וגברים בסיטואציות של דיסקורס א-סמטרי לרבות שיח בין מטופל-רופא.

פיזיוטרפיה ודלקות מפרקים

דרור לוי, BPT MPE, מוביל ארצי של תחום יציבה בילדים, במכבי שירותי בריאות

התנועה נגד הכאב

שי גרינברג, פיזיולוג ופיזיותרפיסט, מהמכון פיזיולייף, מסביר על תפיסות מוטעות בשקשר בין כאב לתנועה

צמחי מרפא ומחלות מפרקים

חן פרופסורסקי, מומחה לנטורופתיה ורפואה סינית, מסביר מהן הגישות הרלוונטיות לגבינו.

מי מנהל את מי

12653

הרופא, החולה והמחלה- מי מנהל את מי? פרופ' משה טישלר בא לעשות לנו סדר!

ביטוח נסיעות לחו"ל

סוכן הביטוח המתמחה בפתרונות ביטוח ייחודיים, זיו ברק, בעצמו שייך לקהילה המלווים של חברי העמותה מביא לנו כאן נקודות חשובות שכדאי וחשוב שנכיר כשמתכננים נסיעה לחו"ל

דלקת מפרקים ומערכת הראייה

12639

במאמר זה אנחנו מביאים לכם טיפים מתוך הרצאתה של פרופ' ויקטוריה וישנבסקיה דאי- למה חשוב ללכת לבדיקות עיניים תקופתיות כשחולים במחלה ראומטית.

כלים לשיפור שיתוף פעולה עם צוות רפואי

עו"ס ומנכ"ל הקרן רות ורובל גיא תבורי מביא לנו כלים וגישות לשיפור השת"פ עם הצוות הרפואי

חיסונים ומחלות ראומטיות

12542

פרופ' אורי אלקיים מביאה לנו את המדריך למתן חיסונים בחולים הסובלים ממחלות ראומטיות

אוטואימוניות או אוטואינפלאמטוריות?

15171

מה ההבדל בין מחלות אוטואימוניות לאוטואינפלאמטוריות? את כל התשובות תמצאו כאן.

התאמת תרופה ע"י הרופא

איך מתאימים תרופה? מה הנוהל לקבל אותה בפועל מהקופה? ומה הזכויות שלכם מול הקופה כדי לקבל את התרופה שהרופא רשם במידה והיא לא מאשרת? את כל התשובות תמצאו כאן.

פיברומיאלגיה על קצה המזלג- עבר, הווה ועתיד

11578

פרופ' יעקב אבלין מסביר לנו מהי פיברומיאלגיה? זה המקום להבין טוב יותר הכל על המחלה.

פעילות גופנית עם מחלות מפרקים

למרות הקושי הגדול שלנו בהנעת המפרקים, פעילות גופנית מותאמת מאוד מומלצת כדי לשמור על המפרקים שלנו ועל הבריאות הכללית שלנו. כנסו, קראו וצפו איך תוכלו לעזור לעצמכם בכמה תנועות קטנות ועדינות.

טיפול ביולוגי כחלק מהטיפול התרופתי

מהו טיפול ביולגי, למה הוא טוב, ואיך הוא עובד?

התמודדות עם מחלות ראומטיות כרוניות

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר מסבירה איך נכון ומומלץ להתמודד כאשר חייםעם מחלה כרונית המשפיעה על התנועה/ המפרקים.

תסמונת רינו בסקלרודרמה

12556

פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן ופרופ' יולנדה בראון מוסקוביץ מסבירות לנו על תסמונת ריינו- מהי בכלל ובפרט איך היא מופיעה יחד עם מחלת הסקלרודרמה.

אהבת אם

15171

גיא תבורי, עו"ס, מאמן ומלווה מתמודדים עם סרטן ומנכ"ל הקרן ע"ש רות ורובל, משתף על התמודדות של מלווים לחולים ובמיוחד בהורים לילדים עם מחלה.

סיפורה האישי של אמא לילדה חולה- ניקי אהרוניאן

במאמר זה מובא סיפורה האישי של ניקי אהרוניאן, שתומכת ועוזרת לבתה המתמודדת עם דלקת חוליות מקשחת בגיל הילדות.

סיפורה האישי של אמא לילדה חולה- סמדר

במאמר זה מובא סיפורה האישי של סמדר, שתומכת ועוזרת לבתה המתמודדת עם דלקת מפרקים של הילדות

סיפורה האישי של אמא לילדה חולה- 2

במאמר זה מובא סיפורה האישי של אמא, שתומכת ועוזרת לבתה המתמודדת עם דלקת מפרקים של הילדות

סיפורה האישי של אמא לילד חולה- 1

במאמר זה מובא סיפורה האיש אמא, שתומכת ועוזרת לבנה המתמודד עם דלקת מפרקים של הילדות

סיפורה האישי של אמא לילדה חולה- 1

במאמר זה מובא סיפורה האישי של אמא של שקד, שתומכת ועוזרת לבתה המתמודדת עם דלקת מפרקים של הילדות

סיפורה האישי של אמא לילד חולה- לי

במאמר זה מובא סיפורה האישי של לי, שתומכת ועוזרת לבנה המתמודד עם דלקת מפרקים של הילדות

סיפורה האישי של עינב קירשנבאום

במאמר זה מובא סיפורה האישי של עינב קירשנבאום, חברת עמותה המתמודדת עם בדלקת מפרקים סיסטמתית של גיל הילדות.