סטיל

סטיל

סטיל או Juvenile/Systemic-onset JIA במבוגרים – Adult-onset Still’s Disease היא מחלה דלקתית נדירה שגורמת לפריחות עוריות, חום גבוה משתנה ולעיתים דלקת מפרקים, עם תסמינים מערכתיים. זו מחלה אחת שמשפיעה גם על ילדים וגם על מבוגרים.

מילוי הסקר לוקח פחות מ-5 דקות

הרמיסומטר

העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה בדרך להפוגה במחלה

הידעתם?  ניתן להגיע להפוגה בדלקת מפרקים שגרונתית (RA) ולשפר משמעותית את הבריאות ואיכות החיים. העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה לניהול נכון של המחלה (זה ייקח לכם פחות מ-5 דק').

תסמינים

חום גבוה משתנה (39°C ומעלה), שבא ומתפוגג לאורך היום

פריחה עדינה בצבע כתום/ורוד כמו סלמון (salmon‑pink macular rash), מתפתחת במקביל לחום

כאבי מפרקים או דלקת מפרקים

ביטויים דלקתיים נוספים: שיעול, כאבי שרירים, הגדלת בלוטות לימפה אבל זה לרוב אסימפטומטי.

איבחון

האבחון נעשה בעיקר על בסיס תסמינים ולאחר שלילה של מחלות אחרות:

חום משתנה מעל 39°C במשך לפחות שבוע

פריחה אופיינית עם החום

דלקת מפרקים או כאבי מפרקים

בדיקות דם- רמות גבוהות של מדדי דלקת ו‑ferritin

במקרים נדירים בדיקת בקרי MAS כשיש חשד לסיבוך המערב את המערכת החיסונית הבדיקה כוללת בדיקות דם ולעיתים ביופסיית מח עצם

דרכי טיפול

תרופות נוגדות דלקת (NSAIDs)- תרופות נוגדות דלקת כמו אדוויל/נורופן (במינון רפואי)

סטרואידים– במינון גבוה על להתחלת הטיפול, להירגעות מהירה של התסמינים

תרופות ביולוגיות- ממשפחת מעכבי IL-1, IL-6 מומלצים כבר בימים/שבועות הראשונים כדי להוריד את הסטרואידים ולמנוע סיבוכים.

DMARDs מסורתיים– לשליטה בדלקת, בסימפטומים, ולהפחתת סטרואידים

תרופות בהתוויה בישראל

תרופות קו ראשון-

נוגדי כאב שהם גם נוגדי דלקת מסוג NSAIDs- כמו איבופרופן, נפרוקסין וכו’

סטרואידים– כמו פרדניזון

 

תרופות קו שני-

מעכבי IL-1 – כמו Ilaris (Canakinumab), Kineret (Anakinra)

מעכבי IL-6– כמו Actemra (Tocilizumab)

 

תרופות קו שלישי-

DMARDs מסורתיים – כמו Methotrexate, Cyclosporin

תוכנית תמיכה אישית לחולי לופוס

מחלות ראומטיות הן לא רק "כאבי מפרק" חברת אסטרהזניקה גאה להשיק תוכנית
תמיכה למטופלי סאפנלו 360- SAPHNELO. תכנית תמיכה אישית, ללא עלות
למטופלי סאפנלו.

סאפנלו מיועד לטיפול במבוגרים עם זאבת אדמנתית מערכתית- SLE בינונית עד
חמורה, המקבלים תרופות אחרות לזאבת.

התוכנית אישית ומיועדת הן למטופלים חדשים והן למטופלים שכבר החלו טיפול
בסאפנלו וניתנת ללא תשלום באדיבות חברת אסטרהזניקה ומסופקת ע"י חברת
אקסטרה קר ובאחריותה.

תוכנית התמיכה כוללת שירות הדרכה ותמיכה רגשית של אחים/ אחיות ועובדים
פרא רפואיים נוספים. כמו כן התוכנית כוללת שירות תזכורות למשך שנה.

להצטרפות לתכנית התמיכה ולקבלת מידע נוסף חייגו 1800-60-1234 , בימים א'-ה' בין השעות 08:00-17:00 (למעט חגים ומועדים
רשמיים)

ניתן להצטרף גם באמצעות סריקת קוד ה-QR המופיע כאן. 

* התוכנית היא מטעם חברת אסטרהזניקה ואינה באחריות עמותת מפרקים צעירים

תוכנית תמיכה אישית לחולי לופוס

מחלות ראומטיות הן לא רק "כאבי מפרק" חברת אסטרהזניקה גאה להשיק תוכנית תמיכה למטופלי סאפנלו 360- SAPHNELO. תכנית תמיכה אישית, ללא עלות למטופלי סאפנלו

סאפנלו מיועד לטיפול במבוגרים עם זאבת אדמנתית מערכתית- SLE בינונית עד חמורה, המקבלים תרופות אחרות לזאבת.

התוכנית אישית ומיועדת הן למטופלים חדשים והן למטופלים שכבר החלו טיפול בסאפנלו וניתנת ללא תשלום באדיבות חברת אסטרהזניקה ומסופקת ע"י חברת אקסטרה קר ובאחריותה.

תוכנית התמיכה כוללת שירות הדרכה ותמיכה רגשית של אחים/ אחיות ועובדים פרא רפואיים נוספים. כמו כן התוכנית כוללת שירות תזכורות למשך שנה.

להצטרפות לתכנית התמיכה ולקבלת מידע נוסף חייגו 1800-60-1234 , בימים א'-ה בין השעות 08:00-17:00 (למעט חגים ומועדים רשמיים)

ניתן להצטרף גם באמצעות סריקת קוד ה-QR המופיע כאן. 

* התוכנית היא מטעם חברת אסטרהזניקה ואינה באחריות עמותת מפרקים צעירים

חברי העמותה משתפים

מאמרים רלבנטיים

הנחיות לסקור שחפת לפני טיפול בתרופות ביולוגיות

12542

פרופסור אורי אלקיים מסבירה לנו מדוע מבקשים מאיתנו לעשות את בדיקת המנטו לגילוי שחפת לפני טיפול ביולוגי

מורינגה ודלקת מפרקים

ד"ר מינה פארן חוקרת ומרצה בתחום צמחי המרפא מסבירה לנו על תכונות צמח המורינגה ועל הסגולות שלו בהתמודדות עם מחלת מפרקים

הכרות עם עולם התרופות שלנו

12601

ד"ר ויקטוריה פורר מומחית לרפואה פנימית וראומטולוגיה, רופאה בכירה במכון הראומטולוגי במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי (איכילוב). ד"ר פורר הכניסה אותנו לעולם התרופות, הסבר על התהליך המורכב לפיתוח תרופה, עשתה סדר בין מהי תרופה גנרית, מקורית וביוסימילאר, כמו כן הציגה את השימוש בתרופות ביוסימילאר בעולם הראומטולוגיה נכון לספטמבר 2020.

טיפולים ביולוגיים בעידן נגיף הקורונה

12807

וובינר עם פרופ' מירב לידר בהרצאה ומענה על שאלות של מתמודדים במחלות המפרקים, אוטואימוניות ואינפלמאטוריות בנושאים שונים בעידן התפרצות הנגיף

על קנאביס ומחלות ראומטיות

13459

צפו בוובינר עם ד"ר מוחמד עדוי, מנהל יח' הראומטולוגיה המשותפת למרכז הרפאי ע"ש ברוך פדה, פוריה והמרכז הרפואי "זיו" בצפת שמסביר על הטיפול בקנאביס עם מחלות ראומטיות, אוטואימוניות ואוטואינפלמטוריות

פסיכולוגיה רפואית במצבי חירום

וובינר עם יואב בר יוסף, פסיכולוג בהתמחות רפואית נותן לנו כלים להתמודדות בשגרת חירום

טיפול לא תרופתי

12866

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם פרופ' גלב סלובודין מנהל המכון הראומטולוגי בבני ציון, חיפה בנושא: טיפול לא תרופתי

שמים עין על העיניים

13416

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם ד"ר מרינה אנוק וד"ר אייל כהן בנושא: שמים עין על העיניים

להתחסן או לא להתחסן?

12542

האזינו לשיחה בין מיכל נודל מנכ"לית העמותה לשעבר עם פרופ' אורי אלקיים על חיסונים בחולים ראומטיים

לדבר על החששות שלנו

האזינו לשיחתם של מיכל נודל מנכ"לית העמותה לשעבר עם הפסיכולוג הרפואי אלעד נהלוני בנושא של לדבר את החששות שלנו, פחדים, חרדות, מצב רוח ירוד ואף דכאון

תרגילי פזיותרפיה

חוברת תרגילים פיזיותרפיים לחיזוק ומתיחות המותאמים לחולי מפרקים

חוק זכויות החולה, תשנ"ו-1996

משרד עו"ד נבו מביא לנו כאן את הנוסח העדכני של חוק זכויות החולה

המדריך לבני משפחה מטפלים

הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים הוציאה ב-2020 את המדריך לבני משפחה מטפלים. אנחנו מביאים לכם כאן את המדריך כפי שהוא.

גישה חדשה לרפואת נשים בנשים עם מצבים ראומטיים

11502

ד"ר ג'ניפר בן שימול, ראומטולוגית בכירה, ריכזה עבורנו את ההמלצות וההנחיות העיקריות מתוך פרסום אמריקן קולג' לראומטולוגיה (ACR), 2020

מיניות ומפרקים

ד"ר יצחק (צחי) בן ציון, פסיכיאטר וסקסולוג מומחה, מנהל המרפאה לבריאות מינית, מרכז רפואי "סורוקה" ופסיכיאטר מחוז דרום שרותי בריאות כללית

התמודדות זוגית ומשפחתית עם דלקת מפרקים

כרמלה גוטליב, פסיכולוגית בקליניקה לייעוץ זוגי, פרט ומשפחה במכון אדלר מסבירה לנו על ההתמודדות כאשר אחד מבני המשפחה חולה.

מה חשוב לדעת- ביקור אצל רופה מומחה

חשוב לדעת איך להתכונן נכון לביקור אצל רופא מומחה, על מה לשים דגש כדי שהפגישה לא "תתבזבז"

מפרקים את התזונה

דנה ויינר- דיאטנית, מנהלת המחלקה לתזונה- שיבא מגיעה לפרט לנו מה מיתוסים ומה אמיתות לדבי תזונה מותאמת למחלות מפרקים

הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

גל כהן לס, דיאטנית קלינית MAN. Rd מסבירה לנו על הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

חלון לנציבות הקבילות במשרד הבריאות

עו"ד שני מתן, לשעבר בכירה בנציבות קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות מסבירה על ההתנהלות מול קבילות הציבור במשרד הבריאות.

זכויות בקופות חולים

טיפים לחיפוש מידע על זכויות בקופות החולים השונות

זכויות רפואיות

כחלק משיתוף פעולה של עמותת "מפרקים צעירים" עם משרד עו"ד לינוי אולניק, מצאנו לנכון לרכז ולהנגיש תמצית ממגוון הזכויות להן החולים עשויים להיות זכאים:

ביוסימילאר- 10 שאלות ותשובות

כל מה שרציתם לדעת על תרופות ביוסימילר ולא ידעתם את מי לשאול.

המדריך לועדות רפואיות

עו"ד דוד פייל, מומחה בתביעות נזקי גוף הכין לנו מדריך לועדות הרפואיות שנוכל להגיע הכי מוכנים שניתן

רפואה תעסוקתית

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר, וחברת עמותה בהווה מביאה לנו מניסיונה רב השנים, והידע הרב שצברה עם השנים בתפקידה וגם כחולה את כל מה שחשוב לדעת על רפואה תעסוקתית

ביטוחים למחלות ראומטיות

שחר ישי, מנכ"ל סוכנות הביטוח "יש ביטוח", המתמחה במתן פתרון ביטוחי לחולים כרוניים. מסביר אילו ביטוחים חשוב שנחזיק כחולים כרוניים

עכשיו תורכם- על ההבדלים בסגנון הדיבור

גלית לוי בעלת M.A בסוציולוגיה, מומחית בהובלה והתמודדות עם תהליכי שינוי ותוצאותיהם ברמה האישית והארגונית בתחום הרפואה. חקרה במסגרת עבודת המאסטר את ההבדלים שבין סגנון הדיבור בין נשים וגברים בסיטואציות של דיסקורס א-סמטרי לרבות שיח בין מטופל-רופא.

פיזיוטרפיה ודלקות מפרקים

דרור לוי, BPT MPE, מוביל ארצי של תחום יציבה בילדים, במכבי שירותי בריאות

התנועה נגד הכאב

שי גרינברג, פיזיולוג ופיזיותרפיסט, מהמכון פיזיולייף, מסביר על תפיסות מוטעות בשקשר בין כאב לתנועה

צמחי מרפא ומחלות מפרקים

חן פרופסורסקי, מומחה לנטורופתיה ורפואה סינית, מסביר מהן הגישות הרלוונטיות לגבינו.

מי מנהל את מי

12653

הרופא, החולה והמחלה- מי מנהל את מי? פרופ' משה טישלר בא לעשות לנו סדר!

ביטוח נסיעות לחו"ל

סוכן הביטוח המתמחה בפתרונות ביטוח ייחודיים, זיו ברק, בעצמו שייך לקהילה המלווים של חברי העמותה מביא לנו כאן נקודות חשובות שכדאי וחשוב שנכיר כשמתכננים נסיעה לחו"ל

כלים לשיפור שיתוף פעולה עם צוות רפואי

עו"ס ומנכ"ל הקרן רות ורובל גיא תבורי מביא לנו כלים וגישות לשיפור השת"פ עם הצוות הרפואי

חיסונים ומחלות ראומטיות

12542

פרופ' אורי אלקיים מביאה לנו את המדריך למתן חיסונים בחולים הסובלים ממחלות ראומטיות

אוטואימוניות או אוטואינפלאמטוריות?

15171

מה ההבדל בין מחלות אוטואימוניות לאוטואינפלאמטוריות? את כל התשובות תמצאו כאן.

התאמת תרופה ע"י הרופא

איך מתאימים תרופה? מה הנוהל לקבל אותה בפועל מהקופה? ומה הזכויות שלכם מול הקופה כדי לקבל את התרופה שהרופא רשם במידה והיא לא מאשרת? את כל התשובות תמצאו כאן.

פעילות גופנית עם מחלות מפרקים

למרות הקושי הגדול שלנו בהנעת המפרקים, פעילות גופנית מותאמת מאוד מומלצת כדי לשמור על המפרקים שלנו ועל הבריאות הכללית שלנו. כנסו, קראו וצפו איך תוכלו לעזור לעצמכם בכמה תנועות קטנות ועדינות.

טיפול ביולוגי כחלק מהטיפול התרופתי

מהו טיפול ביולגי, למה הוא טוב, ואיך הוא עובד?

התמודדות עם מחלות ראומטיות כרוניות

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר מסבירה איך נכון ומומלץ להתמודד כאשר חייםעם מחלה כרונית המשפיעה על התנועה/ המפרקים.

אני? מלווה? מטפל?

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר, מביאה לנו דף מידע הנכתב בהשראת "מפת דרכים לבן משפחה מטפל" של הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים caregivers.