סקלרודרמה

סקלרודרמה

סקלרודרמה – Systemic Sclerosis (SSc) היא מחלה נדירה אוטואימונית- רב מערכתית שמתבטאת בקשיחת העור (פיברוזיס) ובפגיעה באיברים פנימיים – בעיקר בריאות, בלב, בכליות ובכלי הדם. המחלה באה בשני סוגים עיקריים: מוגבלת (lcSSc) ודיפוזית (dcSSc), כאשר הסוג האחרון עלול להתקדם במהירות ולסכן את התפקוד של האיברים הפנימיים. החדשות הטובות הן שיש כיום טיפולים שמטרתם להאט את חומרת המחלה, לשפר את איכות החיים ולמנוע סיבוכים.

בניהול יעיל שילוב של תרופות, מעקב צמוד, פעילות גופנית מתאימה, והגנה על כלי הדם – מאפשרים לחולי סקלרודרמה לחיות עם המחלה, ולא להיות שבויים בה

מילוי הסקר לוקח פחות מ-5 דקות

הרמיסומטר

העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה בדרך להפוגה במחלה

הידעתם?  ניתן להגיע להפוגה בדלקת מפרקים שגרונתית (RA) ולשפר משמעותית את הבריאות ואיכות החיים. העריכו את מצבכם וקבלו הכוונה לניהול נכון של המחלה (זה ייקח לכם פחות מ-5 דק').

תסמינים

קשיחות, עיבוי ושינוי גוון בעור- בעיקר בידיים

תסמונת ריינו- הלבנת/כחילה של אצבעות בקור

כיבים דיגיטליים (Digital ulcers) באצבעות

קשיי נשימה ושיעול יבש – סימנים למעורבות ריאתית

לחץ דם גבוה פתאומי או שינוי בתפקודי כליות

כאבים במפרקים וקשיים בתנועה

איבחון

בדיקה קלינית לזיהוי סקלרוזיס בעור ועל איברים פנימיים

בדיקות דם לאיתור נוגדנים כמו anti‑Scl‑70, ACA, דיקסיו של לחץ דם ובדיקות שתן לשלילת משברי כליות

צילום CT, תפקודי נשימה ואקו-לב- להערכת פגיעה ריאתית ותפקוד לבבי.

היסטוריה של Raynaud’s, כיבים או שינויים עוריים.

דרכי טיפול

תרופות נוגדות פיברוזיס ועצירה של התקדמות

תרופות למניעת פגיעה בריאות

טיפול תומך בתסמיני כלי הדם

תרופות לתהליכים מתקדמים

תרופות בהתוויה בישראל

תרופות קו ראשון-

תרופות נוגדות פיברוזיס ועצירה של התקדמות- כמו CellCept (Mycophenolate mofetil), Methotrexate, Rituximab, Cyclophosphamide, Actemra (Tocilizumab)

תרופות לפגיעה בריאות (ILD – Interstitial Lung Disease): כמו Mycophenolate mofetil, Cyclophosphamide, Rituximab, Tocilizumab

טיפול אנטי פיברוטי כמו Ofev (Nintedanib)

 

טיפול תומך בתסמינים וסקולריים-

חסמי סידן– כמו nifedipine (לטיפול ברינו)

מרחיבי כלי דם- נוגדי PDE5 – כמו , Bosentan, Iloprost IV (להפחתת כיבים)

 

תרופות קו שני-

תרופות ביולוגיות Anti CD20- כמו Rituximab

תרופות ביולוגיות IL-6- כמו Actemra (Tocilizumab)

במקרים קשים של סקלרודרמה דיפוזית דוהרת ניתן לשקול טיפול בהשתלת מח עצם עצמית או ב-CAR-T cell therapy

תוכנית תמיכה אישית לחולי לופוס

מחלות ראומטיות הן לא רק "כאבי מפרק" חברת אסטרהזניקה גאה להשיק תוכנית
תמיכה למטופלי סאפנלו 360- SAPHNELO. תכנית תמיכה אישית, ללא עלות
למטופלי סאפנלו.

סאפנלו מיועד לטיפול במבוגרים עם זאבת אדמנתית מערכתית- SLE בינונית עד
חמורה, המקבלים תרופות אחרות לזאבת.

התוכנית אישית ומיועדת הן למטופלים חדשים והן למטופלים שכבר החלו טיפול
בסאפנלו וניתנת ללא תשלום באדיבות חברת אסטרהזניקה ומסופקת ע"י חברת
אקסטרה קר ובאחריותה.

תוכנית התמיכה כוללת שירות הדרכה ותמיכה רגשית של אחים/ אחיות ועובדים
פרא רפואיים נוספים. כמו כן התוכנית כוללת שירות תזכורות למשך שנה.

להצטרפות לתכנית התמיכה ולקבלת מידע נוסף חייגו 1800-60-1234 , בימים א'-ה' בין השעות 08:00-17:00 (למעט חגים ומועדים
רשמיים)

ניתן להצטרף גם באמצעות סריקת קוד ה-QR המופיע כאן. 

* התוכנית היא מטעם חברת אסטרהזניקה ואינה באחריות עמותת מפרקים צעירים

תוכנית תמיכה אישית לחולי לופוס

מחלות ראומטיות הן לא רק "כאבי מפרק" חברת אסטרהזניקה גאה להשיק תוכנית תמיכה למטופלי סאפנלו 360- SAPHNELO. תכנית תמיכה אישית, ללא עלות למטופלי סאפנלו

סאפנלו מיועד לטיפול במבוגרים עם זאבת אדמנתית מערכתית- SLE בינונית עד חמורה, המקבלים תרופות אחרות לזאבת.

התוכנית אישית ומיועדת הן למטופלים חדשים והן למטופלים שכבר החלו טיפול בסאפנלו וניתנת ללא תשלום באדיבות חברת אסטרהזניקה ומסופקת ע"י חברת אקסטרה קר ובאחריותה.

תוכנית התמיכה כוללת שירות הדרכה ותמיכה רגשית של אחים/ אחיות ועובדים פרא רפואיים נוספים. כמו כן התוכנית כוללת שירות תזכורות למשך שנה.

להצטרפות לתכנית התמיכה ולקבלת מידע נוסף חייגו 1800-60-1234 , בימים א'-ה בין השעות 08:00-17:00 (למעט חגים ומועדים רשמיים)

ניתן להצטרף גם באמצעות סריקת קוד ה-QR המופיע כאן. 

* התוכנית היא מטעם חברת אסטרהזניקה ואינה באחריות עמותת מפרקים צעירים

חברי העמותה משתפים

מאמרים רלבנטיים

הנחיות לסקור שחפת לפני טיפול בתרופות ביולוגיות

12542

פרופסור אורי אלקיים מסבירה לנו מדוע מבקשים מאיתנו לעשות את בדיקת המנטו לגילוי שחפת לפני טיפול ביולוגי

מורינגה ודלקת מפרקים

ד"ר מינה פארן חוקרת ומרצה בתחום צמחי המרפא מסבירה לנו על תכונות צמח המורינגה ועל הסגולות שלו בהתמודדות עם מחלת מפרקים

זוגיות הריון לידה ומחלת מפרקים

מיניות היא חלק מאיכות החיים של כל אדם. כן, גם של חולים במחלות מפרקים. יש מחקרים המראים שחולים חוששים מקיום יחסים, ונמנעים עקב כך מקירבה. אנחנו מביאים לכם חוברת שמטרתה להקל עליכם את התהליך, מהשלב האינטימי דרך הכניסה להריון ועד שלב הלידה וגידול התינוק/ת.

זוגיות, אינטימיות, ומחלת מפרקים

טל תמיר מנהלת מרכז “נשים לגופן” ומורה למיגדר, ומיטל תמיר סופרת ומתרגמת בשיתוף עם עמותת מפרקים צעירים הכינו חוברת הבאה לסייע בהתמודדות עם דלקת מפרקים והשפעתה על חיינו, וזאת תוך הרחבה אודות ארבעה נושאים מרכזיים: הקשר עם עצמנו, חברים ומשפחה, זוגיות והורות וכן מיניות.

הכרות עם עולם התרופות שלנו

12601

ד"ר ויקטוריה פורר מומחית לרפואה פנימית וראומטולוגיה, רופאה בכירה במכון הראומטולוגי במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי (איכילוב). ד"ר פורר הכניסה אותנו לעולם התרופות, הסבר על התהליך המורכב לפיתוח תרופה, עשתה סדר בין מהי תרופה גנרית, מקורית וביוסימילאר, כמו כן הציגה את השימוש בתרופות ביוסימילאר בעולם הראומטולוגיה נכון לספטמבר 2020.

טיפולים ביולוגיים בעידן נגיף הקורונה

12807

וובינר עם פרופ' מירב לידר בהרצאה ומענה על שאלות של מתמודדים במחלות המפרקים, אוטואימוניות ואינפלמאטוריות בנושאים שונים בעידן התפרצות הנגיף

סיפורה האישי של וַסְנָא עוֹמַר

האזינו לשיח פתוח ומלא השראה עם חברת העמותה וַסְנָא עוֹמַר המתמודדת עם סקלרורמה עם מעורבות ריאתית לשיחה מלאת השראה

מי את סקלרודרמה? מחלה עם פנים רבות

12556

וובינר עם פרופ’ אלכסנדרה בלביר, מנהלת המכון הראומטולוגי, רמב”ם מרצה העונה על שאלות בנושא: מהי סקלרודרמה, הטיפולים ומה אורח החיים המומלץ, וד"ר יניב דותן, סגן מנהל מכון הריאות, רמב”ם מרצה ועונה על שאלות בנושא: מעורבות ריאתית בסקלרודרמה

על קנאביס ומחלות ראומטיות

13459

צפו בוובינר עם ד"ר מוחמד עדוי, מנהל יח' הראומטולוגיה המשותפת למרכז הרפאי ע"ש ברוך פדה, פוריה והמרכז הרפואי "זיו" בצפת שמסביר על הטיפול בקנאביס עם מחלות ראומטיות, אוטואימוניות ואוטואינפלמטוריות

פסיכולוגיה רפואית במצבי חירום

וובינר עם יואב בר יוסף, פסיכולוג בהתמחות רפואית נותן לנו כלים להתמודדות בשגרת חירום

טיפול לא תרופתי

12866

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם פרופ' גלב סלובודין מנהל המכון הראומטולוגי בבני ציון, חיפה בנושא: טיפול לא תרופתי

שמים עין על העיניים

13416

וובינר מתוך כנס "מפרקים מתכנסים" 2022 עם ד"ר מרינה אנוק וד"ר אייל כהן בנושא: שמים עין על העיניים

להתחסן או לא להתחסן?

12542

האזינו לשיחה בין מיכל נודל מנכ"לית העמותה לשעבר עם פרופ' אורי אלקיים על חיסונים בחולים ראומטיים

לדבר על החששות שלנו

האזינו לשיחתם של מיכל נודל מנכ"לית העמותה לשעבר עם הפסיכולוג הרפואי אלעד נהלוני בנושא של לדבר את החששות שלנו, פחדים, חרדות, מצב רוח ירוד ואף דכאון

זכויות רפואיות לחולי סקלרודרמה

מפגש זום עם עו"ד לינוי אולניק על זכויות רפואיות לחולי סקלרודרמה ועוד.

תרגילי פזיותרפיה

חוברת תרגילים פיזיותרפיים לחיזוק ומתיחות המותאמים לחולי מפרקים

ספר הליקויים בדגש על סקלרודרמה

אנו מביאים לכם כאן את החלק בספר הליקויים שרלוונטי לחולי סקלרודרמה

חוק זכויות החולה, תשנ"ו-1996

משרד עו"ד נבו מביא לנו כאן את הנוסח העדכני של חוק זכויות החולה

המדריך לבני משפחה מטפלים

הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים הוציאה ב-2020 את המדריך לבני משפחה מטפלים. אנחנו מביאים לכם כאן את המדריך כפי שהוא.

מהי טרשת מערכתית (סקלרודרמה) בקצרה

12939

פרופ' דורון רימר מסביר במאמרו בנושא (טרשת מערכתית) או סקלרודרמה Systemic sclerosis על המחלה.

גישה חדשה לרפואת נשים בנשים עם מצבים ראומטיים

11502

ד"ר ג'ניפר בן שימול, ראומטולוגית בכירה, ריכזה עבורנו את ההמלצות וההנחיות העיקריות מתוך פרסום אמריקן קולג' לראומטולוגיה (ACR), 2020

מיניות ומפרקים

ד"ר יצחק (צחי) בן ציון, פסיכיאטר וסקסולוג מומחה, מנהל המרפאה לבריאות מינית, מרכז רפואי "סורוקה" ופסיכיאטר מחוז דרום שרותי בריאות כללית

התמודדות זוגית ומשפחתית עם דלקת מפרקים

כרמלה גוטליב, פסיכולוגית בקליניקה לייעוץ זוגי, פרט ומשפחה במכון אדלר מסבירה לנו על ההתמודדות כאשר אחד מבני המשפחה חולה.

מה חשוב לדעת- ביקור אצל רופה מומחה

חשוב לדעת איך להתכונן נכון לביקור אצל רופא מומחה, על מה לשים דגש כדי שהפגישה לא "תתבזבז"

מפרקים את התזונה

דנה ויינר- דיאטנית, מנהלת המחלקה לתזונה- שיבא מגיעה לפרט לנו מה מיתוסים ומה אמיתות לדבי תזונה מותאמת למחלות מפרקים

הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

גל כהן לס, דיאטנית קלינית MAN. Rd מסבירה לנו על הקשר בין תזונה למחלות מפרקים

חלון לנציבות הקבילות במשרד הבריאות

עו"ד שני מתן, לשעבר בכירה בנציבות קבילות לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, משרד הבריאות מסבירה על ההתנהלות מול קבילות הציבור במשרד הבריאות.

זכויות בקופות חולים

טיפים לחיפוש מידע על זכויות בקופות החולים השונות

זכויות רפואיות

כחלק משיתוף פעולה של עמותת "מפרקים צעירים" עם משרד עו"ד לינוי אולניק, מצאנו לנכון לרכז ולהנגיש תמצית ממגוון הזכויות להן החולים עשויים להיות זכאים:

ביוסימילאר- 10 שאלות ותשובות

כל מה שרציתם לדעת על תרופות ביוסימילר ולא ידעתם את מי לשאול.

Systemic sclerosis/ טרשת מערכתית/ סקלרודרמה

12939

פרופ' דורון רימר מסביר לנו מהי מחלת הסקלרודרמה, ואיזה טיפולים אפשריים עבורה.

תסמיני סקלרודרמה

מה הם התסמינים שחשוב שתשימו לב אליהם וללכת לבירור על סקלרודרמה? את התשובות תמצאו כאן!

טיפים מעשיים לחיי היום-יום עם סקלרודרמה

למתמודדים עם סקלרודרמה עם מחלת ריאות אינטרסטיציאלית (ILD) ולמתמודדי מחלות מפרקים בכלל.

סקלרודרמה- קווים לדמותה של טרשת מערכתית

12556

פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן מנהלת מכון ראומטולוגיה, ודר' יניב דותן מנהל המכון למחלות ריאה ודרכי נשימה, מהקריה הרפואית לבריאות האדם, רמב"ם; הפקולטה לרפואה, טכניון, חיפה. מביאים לנו סקירה מקצועית מקיפה המציעה מחקרים חדשים, ידע נרחב והבנה לסיוע בהתמצאות בסקלרודרמה, קווים אדומים, גישות טיפול חדשות וטיפים מעשיים לגילוי מוקדם והתנהלות נכונה עם סקלרודרמה- טרשת רב-מערכתית.

טיפול בכיבים עמידים באצבעות בסקלרודרמה

12866

מאמר הפורסם בג'ורנל ”Joint Bone Spine” ב-2022 על מחקר שנעשה בבית החולים בני ציון, חיפה.

המדריך לועדות רפואיות

עו"ד דוד פייל, מומחה בתביעות נזקי גוף הכין לנו מדריך לועדות הרפואיות שנוכל להגיע הכי מוכנים שניתן

רפואה תעסוקתית

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר, וחברת עמותה בהווה מביאה לנו מניסיונה רב השנים, והידע הרב שצברה עם השנים בתפקידה וגם כחולה את כל מה שחשוב לדעת על רפואה תעסוקתית

ביטוחים למחלות ראומטיות

שחר ישי, מנכ"ל סוכנות הביטוח "יש ביטוח", המתמחה במתן פתרון ביטוחי לחולים כרוניים. מסביר אילו ביטוחים חשוב שנחזיק כחולים כרוניים

עכשיו תורכם- על ההבדלים בסגנון הדיבור

גלית לוי בעלת M.A בסוציולוגיה, מומחית בהובלה והתמודדות עם תהליכי שינוי ותוצאותיהם ברמה האישית והארגונית בתחום הרפואה. חקרה במסגרת עבודת המאסטר את ההבדלים שבין סגנון הדיבור בין נשים וגברים בסיטואציות של דיסקורס א-סמטרי לרבות שיח בין מטופל-רופא.

פיזיוטרפיה ודלקות מפרקים

דרור לוי, BPT MPE, מוביל ארצי של תחום יציבה בילדים, במכבי שירותי בריאות

התנועה נגד הכאב

שי גרינברג, פיזיולוג ופיזיותרפיסט, מהמכון פיזיולייף, מסביר על תפיסות מוטעות בשקשר בין כאב לתנועה

צמחי מרפא ומחלות מפרקים

חן פרופסורסקי, מומחה לנטורופתיה ורפואה סינית, מסביר מהן הגישות הרלוונטיות לגבינו.

מי מנהל את מי

12653

הרופא, החולה והמחלה- מי מנהל את מי? פרופ' משה טישלר בא לעשות לנו סדר!

ביטוח נסיעות לחו"ל

סוכן הביטוח המתמחה בפתרונות ביטוח ייחודיים, זיו ברק, בעצמו שייך לקהילה המלווים של חברי העמותה מביא לנו כאן נקודות חשובות שכדאי וחשוב שנכיר כשמתכננים נסיעה לחו"ל

כלים לשיפור שיתוף פעולה עם צוות רפואי

עו"ס ומנכ"ל הקרן רות ורובל גיא תבורי מביא לנו כלים וגישות לשיפור השת"פ עם הצוות הרפואי

חיסונים ומחלות ראומטיות

12542

פרופ' אורי אלקיים מביאה לנו את המדריך למתן חיסונים בחולים הסובלים ממחלות ראומטיות

אוטואימוניות או אוטואינפלאמטוריות?

15171

מה ההבדל בין מחלות אוטואימוניות לאוטואינפלאמטוריות? את כל התשובות תמצאו כאן.

התאמת תרופה ע"י הרופא

איך מתאימים תרופה? מה הנוהל לקבל אותה בפועל מהקופה? ומה הזכויות שלכם מול הקופה כדי לקבל את התרופה שהרופא רשם במידה והיא לא מאשרת? את כל התשובות תמצאו כאן.

פעילות גופנית עם מחלות מפרקים

למרות הקושי הגדול שלנו בהנעת המפרקים, פעילות גופנית מותאמת מאוד מומלצת כדי לשמור על המפרקים שלנו ועל הבריאות הכללית שלנו. כנסו, קראו וצפו איך תוכלו לעזור לעצמכם בכמה תנועות קטנות ועדינות.

טיפול ביולוגי כחלק מהטיפול התרופתי

מהו טיפול ביולגי, למה הוא טוב, ואיך הוא עובד?

התמודדות עם מחלות ראומטיות כרוניות

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר מסבירה איך נכון ומומלץ להתמודד כאשר חייםעם מחלה כרונית המשפיעה על התנועה/ המפרקים.

תסמונת רינו בסקלרודרמה

12556

פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן ופרופ' יולנדה בראון מוסקוביץ מסבירות לנו על תסמונת ריינו- מהי בכלל ובפרט איך היא מופיעה יחד עם מחלת הסקלרודרמה.

אני? מלווה? מטפל?

מיכל נודל, מנכ"לית העמותה לשעבר, מביאה לנו דף מידע הנכתב בהשראת "מפת דרכים לבן משפחה מטפל" של הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים caregivers.

סיפורה האישי של ענת

במאמר זה מובא סיפורה האישי של ענת, חברת עמותה המתמודדת עם סקלרודרמה (טרשת מערכתית).