זאבת מידע עדכני שחשוב לדעת בצירוף טיפים מעשיים
סיכום תמציתי של הפודקאסט עם פרופ' דפנה פארן
מקור השם וגורמים
המלה זאבת היא תרגום מלטינית של המילה לופוס. במאה ה 12 חשבו ש"פרפר" הפריחה על הפנים שאופייני ללופוס מזכיר פריחה שלאחר נשיכת זאב. במאה ה 19 הבינו שזו מחלה סיסטמית, והוסיפו סיסטמיק לופוס – זאבת אדמנתית מערכתית. לא ידועים כל הגורמים, אך ידוע על חשיפה לקרני UV שמש, מחלות ויראליות, עישון. לכן, זו גם מחלה שנובעת מגורמים סביבתיים.
שכיחות
בערך 1 ל 2000, לשם השוואה – שכיחות דלקת מפרקים שגרונית 1:100 מופיעה בעיקר בנשים, בגיל הפוריות 15-40 שכיחה ביותר, יכולה להופיע גם בילדים ובגברים. יחס גברים:נשים = 9:1, יחס ילדים:מבוגרים = 3:1המחלה פעילה יותר בהריון ובשימוש בהורמוני מין (גלולות).
פוריות והריון
חייבים לתכנן את ההריון, וכתמיד – שני הצדדים צריכים להיות מעורבים, ברוב המקרים האשה עם זאבת, וחשוב להיות בהפוגה של לפחות חצי שנה לפני כניסה להריון, להחליף תרופות שאסורות בהריון לתרופות שמותרות בהריון, צריך לתכנן עם הרופאים שלך, נשים עם לופוס פוריות באותה מידה כנשים בריאות, אבל כל מחלה פעילה מורידה מעט את הפריון. חשוב לומר – רוב המטופלות עם לופוס נכנסות להריון ומקימות משפחה.
מעורבות של איברים ומערכות בגוף
שכיח ביותר – מעורבות מפרקים, כ 90%. אבל היא קלה, בד"כ לא דלקת אלא בעיקר כאבים, כמעט שאין פגיעה במפרקים. בעור – פריחות שכולן מחמירות בחשיפה לשמש ויישארו זמן רב. בלב – דלקת בקרום הלב. ריאות – דלקת בקרום הריאה. הביטוי העיקרי הוא כאב חד בנשימה עמוקה. מופיע יחד עם מאפיינים אחרים. כליה – לא מרגישים כלום, זה גורם דלקת שניתן לזהות בקלות, סימני דלקת קלים וחלבון בשתן. בשלב מתקדם יותר עלול להיות בצקות ברגליים או יתר לחץ דם.
אבחון מוקדם והגעה לרמיסיה
המטרה היא להגיע להפוגה, ומשיגים הפוגה גם בזאבת. חשוב לאבחן מוקדם כי יש טיפולים שיכולים למנוע התלקחויות. זו מטרת הטיפול – מניעת התלקחויות והתפשטות למערכות נוספות. תרופת הבסיס – פלקווניל, תרופה קלה, בלי תופעות לוואי משמעותיות. מטפלת בעור ובמפרקים, וגם מייצבת, כך שניתן בעזרתה להגיע להפוגה. ניתן לקחת אותה גם בהריון וכל החיים. מונעת התלקחויות. לפלקווניל נדרש רק מעקב של בדיקת עיניים פעם בשנה (רגישות, שבודקות את תפקוד הרשתית לפני שמרגישים משהו). יש טיפולים ביולוגיים, שמדכאים את מערכת החיסון. במחלה פעילה, נעזרים בסטרואידים. היתרון הגדול – עובדים מהר, משיגים רגיעה ומהר מאד ניתן להוסיף תרופות שמרגיעות את פעילות מערכת החיסון. תרופות ביולוגיות מוכרות בעיקר בדלקות אחרות, כמתווך עיקרי במחלה. בשימוש היום בלופוס פותחו שתיים: לפני כעשור – תרופה שעובדת בלופוס מכוונת כנגד תא טאבי, ומפחיתה את הפעילות העודפת של המערכת החיסונית. תרופה שנכנסה השנה – פועלת כנגד מתווך הדלקת אינטרפרון. שתי התרופות האלה יעילות לטיפול בעור ומפרקים, וגם במעורבות כלייתית. מתקדמים בטיפול יפה, פחות מדלקות אחרות בגלל מורכבות המחלה.
שווה צפייה:
פרופ' ננסי אגמון, בהרצאה קצרה על לופוס,
איך ניתן לשלוט בה, מדוע חשוב להתמיד בטיפול, ועוד
טיפים נוספים ועצות?
דברנו על מסרים רבים.
- אורח חיים בריא חשוב לכולם.
- להמנע מחשיפה לשמש - קרם הגנה של 50 ומעלה כולל בחורף, כולל בעורף ובאוזניים. חוף הים בשעות הרגועות של הקרינה.
- לקחת פלקווניל. ערך מוסף אדיר בשמירת המחלה בהפוגה.
- ליצור קשר טוב עם ראומטולוג שמלווה כל הדרך, ולהיות במעקב גם כשהמחלה בהפוגה.
תסמיני מחלת הלופוס
דלקת בקרום הריאה
מעורבות כלייתית
דלקת בקרום הלב
פריחה בתצורת פרפר
רגישות מוגברת לשמש
כיבים בפה (אפטות)
כאבי מפרקים
עייפות וחולשה
לופוס היא מחלה כרונית, בנוסף לטיפול הקונבנציונלי, כיצד שומרים על הגוף והנפש?
אורח חיים בריא הוא מפתח לבריאות בכל מחלה כרונית תזונה בריאה ומאוזנת. אין מזונות שמחמירים מחלה, לשמור על משקל תקין ופעילות גופנית תקינה. שומר גם על בריאות העצמות.
לקחת סידן ויטמין D ופעילות גופנית בונה עצם. הליכה, צעידה, לב ריאה, וגם מצברוח, שחייה לא בונה עצם. מספיק שעות שינה. אנחנו לא ישנים מספיק, מחלה כרונית דלקתית גורמת לעייפות. בוודאי לופוס, שבאופן מובהק גורמת לעייפות. אז חשוב להקפיד על שעות שינה.
עישון – סיגריות הן רעה חולה לכולם, ללופוס עוד יותר. מחמיר, גורם להתלקחות, מחמיר עור, פוגע ביעילות פלקווניל, מחלות לב. עישון הוא רעל למטופלי לופוס, להוריד מתח, שבכלל נכון לכולנו. לחץ נפשי יכול לגרום להתפרצות של המחלה, אלכוהול? במידה מתונה. כוס יין בשבוע זה בסדר גמור.
לופוס (זאבת) היא מחלה המערבת איברים שונים, כל מתמודד מתמודד בצורה שונה מהשני. הרופא המתכלל את המחלה הינו הראומטולוג
מעורבות כלייתית
ישולב נפרולוג
מעורבות נוירולוגית
ישולב נוירולוג
מעורבות עורית
ישולב רופא עור
עיניים
חשוב להיות במעקב מרפאות משולבות ממשיכות להיפתח, שיתוף פעולה בין הרופאים ודיון רב משתתפים הינו קריטי לטיפול נכון.
חברות בעמותה היא מקור הכח של כולנו
