חרבות ברזל - אתם/ן לא לבד

עמותת מפרקים צעירים משתתפים בצערם של אלה שאיבדו את היקר להם מכל, שולחים איחולי החלמה לפצועים ותפילה עבור החטופים והחיילים שישובו הביתה לשלום.

תרומתכם להמשך וחיזוק פעילות העמותה נדרשת, בקרוב נצא לדרך עם כרטיס חבר. מתי? איך זה יעבוד? סבלנות, ממש עוד מעט נצא עם פרסום נרחב. שווה לחכות.

קו חם, טלפוני לייעוץ ראשוני - 04-8222610 (הייעוץ אינו רפואי, ניתן בשפה העברית בלבד)

חודש המודעות העולמי לדלקת מפרקים פסוריאטית 2021

זרקור על דלקת מפרקים פסוריאטית

דלקת מפרקים פסוריאטית היא מחלה אוטואימונית מורכבת, המערבת ברמות שונות את העור, מפרקים שונים בגוף ואף תסמונות מטבוליות, לעתים כל אלה ולעתים חלקם בלבד. זוהי מחלה אשר עלולה לגרום לסיבוכים רבים ואף לנזק בלתי הפיך למערכות שונות בגוף. 

דלקת המפרקים הפסוריאטית מופיעה אצל כרבע עד שליש מחולי הפסוריאזיס, אך בפיזור נרחב של גילים. המחלה יכולה להופיע ללא פסוריאזיס, או בחולה מאובחן בפסוריאזיס, או שנים לפני הופעת תסמינים פסוריאטיים. הגורמים הידועים להתפרצות: גנטיקה, סביבה, מערכת החיסון. בשונה מדלקות מפרקים אחרות, היא מופיעה בשכיחות כמעט שווה בגברים ונשים.

האבחון המוקדם חשוב במיוחד במחלה זו. בעניין זה חשוב לדעת, כי רוב התסמינים של דלקת המפרקים הפסוריאטית יכולים לדמות לתסמיני דלקות מפרקים אחרות: דלקת מפרקים שגרונתית (RA), דלקת חוליות מקשחת (AS), דלקת מפרקים ניוונית (OA), ודמיון זה עלול לגרום לעיכוב באבחון המדויק. עם זאת, ישנו תסמין ספציפי המבדיל באופן מובהק את דלקת המפרקים הפסוריאטית מן השאר – פגמים שונים בציפורניים (שקעים, סדקים, הפרדות הציפורן וכיו"ב).

לפיכך, בביקור אצל הרופא, יש חשיבות עליונה להצגת כל התסמינים שהחולה מתמודד איתם, כדי לקדם אבחון מדויק מוקדם ככל שניתן, תוך הגדרת גורם התחלואה העיקרי בכל חולה (עור, מפרקים, תסמונת מטבולית), והתאמת הטיפול המיטבי למצבו הספציפי של המתמודד.

נציין, כי במדינות האיחוד האירופי נהוגה תפישה שלפיה היעד הראשון בטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית אינו שיכוך והרגעה של המחלה, אלא השגת הפוגה מלאה (רמיסיה)

בשנת 2019 פרסם EULAR (האיגוד האירופי של ארגוני ראומטולוגיה) הנחיות והמלצות מעודכנות לטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית, שעיקריהן – הגעה להפוגה מלאה (רמיסיה) ע"י מתן טיפול מוקדם ככל שניתן והתוויית טיפול אינטנסיבי למניעת הדלקת שמחוללת את המחלה ומניעת נזקים בלתי הפיכים לגוף, במטרה לאפשר למתמודדים תפקוד יומיומי תקין מבחינה גופנית, נפשית וחברתית. מסמך ההמלצות של EULAR מתייחס לנושאים נוספים במערך הטיפול במתמודדים עם דלקת מפרקים פסוריאטית, וקישור אליו זמין, לנוחות הקוראים, בתחתית כתבה זו.

סל התרופות בישראל כולל התוויות לא מעטות לטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית, אך עקב אופיה הפרוגרסיבי של המחלה, מתמודדים רבים עוברים בין תרופות שונות, לא תמיד בהצלחה מלאה. בפועל, ישנם חולים בדלקת מפרקים פסוריאטית אשר נותרים ללא מענה תרופתי הולם למצבם.

נוכח כל אלה ועוד, עמותת מפרקים צעירים, המסייעת למתמודדים עם מחלות ראומטיות אוטואימוניות ואינפלמאטוריות בכל גיל, ביניהם גם חולים בדלקת מפרקים פסוריאטית, קוראת לוועדת סל התרופות להרחיב את ההתוויות הרפואיות של תרופות נוספות המתאימות לטיפול במחלה זו, כמו גם תרופות למחלות ראומטיות נוספות, כדי להנגיש למתמודדים אפשרויות נוספות להגיע להפוגה מלאה במחלה, לטובת בריאותם הם, כמו גם לטובת החברה כולה. ובנוסף, לפתוח בפני הרופאים אפשרויות טיפוליות רחבות לחולים המגלים אי סבילות או נכשלים בתרופות אחרות.

חשוב לזכור, כי התמודדות עם דלקת מפרקים פסוריאטית – כמו גם מחלות מורכבות נוספות – כרוכה בטיפול אצל כמה רופאים בהתמחויות שונות, וכי שיתוף הפעולה שבין הרופאים והמתמודדים הינו אבן דרך חשובה ביותר בהצלחת הטיפול והשגת הפוגה (רמיסיה) במחלה.

לעניין זה נזכיר, כי בימים אלה ממש, עמותת מפרקים צעירים יצאה ביוזמה יחודית: "בידיים שלי" – קורס מקיף לניהול עצמי של מצבי מחלה כרונית, שמציע ארגז כלים להתמודדות במניפה רחבה של התייחסויות (רגשית, חברתית, גופנית, תקשורתית ועוד). ב-1.11 וב-13.12 ייפתחו שלושה מחזורים של הקורס, המוצע לחברי העמותה במחיר מסובסד במיוחד.
להלן קישור למעוניינים בפרטים נוספים – https://bit.ly/3o12qkO

כתבה זו נכתבה בהשראת מאמר של פרופ' אורי אלקיים (מקושר באתר העמותה)

Recommendation

EULAR recommendations for the management of psoriatic arthritis with pharmacological therapies: 2019 update

חברותכם בעמותה היא מקור הכח שלנו
עמותת מפרקים צעירים - העמותה שלנו ובשבילנו!

סרטונים

השאירו פנייה ונחזור בהקדם

לידיעתכם, בנוסף על טופס זה, פתחנו  קו טלפוני לייעוץ ראשוני (לא רפואי) (ניתן להשאיר הודעה ונחזור אליכם בהקדם)
מענה יינתן בימים א',ג' 10:00 – 13:00, בימים ב',ד',ה' 18:00 – 21:00
מס' הטלפון – 04-8222610
המתנדבים שלנו מחכים לכם.
דוא"ל העמותה info@mifrakim.org.il

תרומה לעמותת מפרקים צעירים

תרומתכם תאפשר לעמותה להמשיך ולסייע לחולים בשיפור איכות חייהם, בהעלאת המודעות למחלות מפרקים ובמתן תקווה להתמודדות עם המחלה.
אנו מודים לכל אחד אשר יכול לתמוך על מנת להמשיך ולעזור לחולי דלקות מפרקים ולבני משפחותיהם.
פעילות העמותה מתאפשרת הודות לתרומות הציבור. תרומתכם תתקבל בברכה ובתודה מקרב לב.
העמותה מוכרת כמלכ"ר וכמוסד ציבורי ותרומותיה פטורות ממס לפי סעיף 46א' לפקודת המס

ניתן לתרום גם באמצעות העברה בנקאית

בנק מזרחי טפחות, סניף כרמל- 449, ח-ן 267434.

הרשמה לניוזלטר

הניוזלטר שלנו משאיר אותך בעניינים :) כל המידע המקצועי ומידע בנושא פעילויות הנוגעות לך במקום אחד!  
* שימו לב: יש להרשם עם המייל הפרטי מאחר וכתובות מייל במקומות עבודה או מוסדות ממשלתיים נחסמים מקבלת הדיוור

התחברות לעמותה

הידעת? השקנו מערכת לחברי עמותת מפרקים צעירים בלבד, המערכת שולחת עדכונים שונים ומידע בנושאים לפי בחירתך!

לשימוש במערכת יש להירשם לעמותה ❤️